5 курс / Паллиативная помощь / Organizatsia_palliativnoy_pomoschi_detyam_na_regionalnom_urovne

ХОСПИС КАК МОДЕЛЬ ПОМОЩИ ДЕТЯМ

мого заболевания с нарушениями жизненно важных функций и членам их семей;

организациявыездныхмероприятийдлядетейичленов их семей, семейных и детских праздников;

организация и проведение персональной работы с детьми, создание условий для развития талантов, умственных и физических способностей ребенка;

выявление интересов и потребностей, трудностей и проблем детей и своевременное оказание им и их родственникам помощи и поддержки;

организация работы волонтерской службы;

консультирование родителей по вопросам получения установленных действующим законодательством льгот и предоставления социальных выплат;

посещение пациентов в стационарных учреждениях здравоохранения в целях оказания психологической поддержки;

оказание экстренной психологической помощи родственникам пациентов в терминальных состояниях;

сопровождение семьи после смерти ребенка не менее 12 месяцев;

проведение разъяснительной работы со специалистами детского хосписа по возможным персональ-

49

ОРГАНИЗАЦИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ НА РЕГИОНАЛЬНОМ УРОВНЕ

ным требованиям к взаимодействию с ребенком и его родителями; оказание помощи персоналу в построении доверительного и конструктивного контакта с семьей, профилактика и помощь в разрешении конфликтов;

изучение передового опыта и обмен опытом; проведение супервизий с привлечением специалистов из смежных организаций и научных учреждений для разбора конкретных случаев и оказания помощи специалистам в решении профессиональных проблем.

50

5. УСЛУГИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ

Целью паллиативной помощи является улучшение качества жизни, в том числе на физическом, психологическом, социальном уровнях, поэтому значимость и объем различных видов помощи отличается в зависимости от периода и течения заболевания и основного лечения в каждом отдельном случае. Тем не менее услуги учреждения паллиативной помощи детям можно условно разделить на четыре взаимосвязанные категории:

Медицинская помощь. Социальная помощь. Психологическая помощь. Духовная помощь.

Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи не покрывает весь спектр услуг, необходимых детям, страдающим неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями, а также их родителям. В то же время внедрение паллиативной медицинской помощи в спектр государственных услуг создает определенную базу, расширяя которую, возможно обеспечить детям всестороннюю помощь.

Следует понимать, что в рамках использования бюджетного финансирования (исполнения государственного задания или использования средств ОМС) медицинское учреждение может предоставлять только гарантированные государством услуги. Для всех дополнительных услуг необходимо изыскивать дополнительное финанси-

51

ОРГАНИЗАЦИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ НА РЕГИОНАЛЬНОМ УРОВНЕ

рование, что важно предусмотреть еще на этапе планирования.

По итогам социологического исследования в Санкт-Пе- тербурге в 2014–2015 годах выявлено, что кроме медицинской помощи семьи детей, страдающих неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями, нуждаются также в следующих услугах:

Обратите внимание, что представленные результаты касаются Санкт-Петербурга, который располагает одной из лучших в России систем оказания паллиативной помощи детям. Опрос целевой аудитории в вашем регионе (муниципалитете) может выявить кроме озвученных и другие острые и неудовлетворенные потребности.

52

УСЛУГИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ

На первом месте среди необходимых в связи с болезнью ребенка, но недоступных в настоящее время услуг находятся услуги по реабилитации детей, в том числе: бассейн, массаж, ЛФК, иппотерапия и т.д. – этот ответ выбрали 18% опрошенных. На втором месте – технические средства реабилитации – 15% (необходимость в технических средствах реабилитации для передвижения имеют 76% детей).

Транспортные услуги недоступны 11%. Из комментариев родителей: «Доступность автомобиля с водителем нужна…»

Обучение и развитие детей, в том числе услуги специалистов дефектолога, психолога, логопеда – отметили как необходимые, но недоступные услуги 14% родителей.

Санаторно-курортное лечение нужно и недоступно 12% детей опрошенных респондентов.

Результаты опроса показывают относительно низкий спрос на услуги по обучению родителей (5%), при этом высокий спрос на информацию (79% опрошенных указали, что им сложно или даже очень тяжело было получить информацию). Что означает потребность получать информацию в готовом виде: в виде брошюр, страниц в Интернете, методических рекомендаций, статей по конкретным востребованным темам.

Вариант ответа «другое» выбрали 3% опрошенных. Они указали как необходимые в связи с болезнью ребенка, но недоступные услуги:

53

ОРГАНИЗАЦИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ НА РЕГИОНАЛЬНОМ УРОВНЕ

Реабилитационные мероприятия по месту жительства.

Диагностика и консультация эпилептолога, кардиолога, невролога, ортопеда.

Обследование окулиста для определения степени зрения.

Крайне необходимы услуги выездного хосписа. Массаж на дому.

Услуги центров дневного пребывания. Услуги пятидневного интерната.

§1. Медицинская помощь

Медицинская помощь составляет важнейший аспект оказания помощи детям с неизлечимыми заболеваниями. Эта проблема довольно широко освещается

всовременной медицинской литературе, в том числе

вработах, подготовленных при участии специалистов Санкт-Петербургского Детского хосписа31. Требования к организации и выполнению работ (услуг) при оказании паллиативной медицинской помощи утверждены приказом Министерства здравоохра-

31 Например: Ульрих Г.Э. Лечение хронической боли у детей с онкологическими заболеваниями. – СПб.: Типография Михаила Фурсова, 2013; Хронические прогрессирующие заболевания у детей, требующие принятия медико-социальных решений (на примере СПб ГАУЗ «Хоспис детский»): сборник научно-практических работ. – СПб., 2014; Медицинское учреждение «Детский хоспис». Длительная инвазивная искусственная вентиляция легких в домашних условиях при оказании паллиативной помощи детям. – СПб.: Типография Михаила Фурсова, 2014.

54

ОРГАНИЗАЦИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ НА РЕГИОНАЛЬНОМ УРОВНЕ

нения Российской Федерации от 11.03.2013 № 121н32. В предыдущем разделе рассмотрены основные медицинские услуги, оказываемые в амбулаторных и стационарных условиях.

Особую специфику в детской паллиативной медицине представляют проблема диагностики и купирования боли, а также использование технологий искусственной вентиляции легких, особенно в домашних условиях. С точки зрения организации работы учреждения это проблема доступности и применения наркотических обезболивающих препаратов и закупки и применения аппаратуры ИВЛ.

Обезболивание

При оказании паллиативной медицинской помощи детям назначение и выписывание обезболивающих лекарственных препаратов, в том числе наркотических и психотропных лекарственных препаратов, включенных в списки II и III Перечня наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, подлежащих контролю в Российской Федерации, осуществляется в

32 Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 11.03.2013 № 121н «Об утверждении Требований к организации и выполнению работ (услуг) при оказании первичной медико-санитарной, специализированной (в том числе высокотехнологичной), скорой (в том числе скорой специализированной), паллиативной медицинской помощи, оказании медицинской помощи при санаторно-курортном лечении, при проведении медицинских экспертиз, медицинских осмотров, медицинских освидетельствований и санитарно-противоэпидемических (профилактических) мероприятий в рамках оказания медицинской помощи, при трансплантации (пересадке) органов и (или) тканей, обращении донорской крови и (или) ее компонентов в медицинских целях».

56

УСЛУГИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ

соответствии с приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 20.12.2012 № 1175н «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения». В том числе назначение и выписывание препаратов осуществляется амбулаторно выездной патронажной службой.

Действующее законодательство также устанавливает, что в отдельных случаях по решению руководителя медицинской организации при выписывании из медицинской организации, оказывающей паллиативную медицинскую помощь в стационарных условиях, ребенка, получающего наркотические и психотропные лекарственные препараты и нуждающегося в продолжении лечения в амбулаторных условиях, могут назначаться либо выдаваться одновременно с выпиской из истории болезни наркотические и психотропные лекарственные препараты из списков II и III Перечня на срок приема пациентом до 5 дней. Однако отсутствие в арсенале врача трансдермальных форм в виде пластыря и таблетированных форм наркотических форм в детских дозах иногда препятствует нахождению дома ребенка с болевым синдромом.

Для организации работы с обезболивающими лекарственными препаратами, в том числе наркотическими и психотропными лекарственными препаратами, необходимо ознакомиться с рядом документов, которые перечислены в разделе «Перечень нормативных правовых актов».

По вопросам лечения хронической боли у детей с онкологическими заболеваниями рекомендуем ознакомиться

57

ОРГАНИЗАЦИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ НА РЕГИОНАЛЬНОМ УРОВНЕ

с публикациями д.м.н, профессора кафедры анесте- зиологии-реаниматологии и неотложной педиатрии СПб ГПМА, врача анестезиолога-реаниматолога СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» Г.Э. Ульриха, представленными на официальном сайте Десткого хосписа в СанктПетербурге, в том числе: «Лечение хронической боли у детей с онкологическими заболеваниями»33, «Принципы лечения хронической боли у детей»34, «Боль. Информация для родителей»35.

Длительная инвазивная искусственная вентиляция легких в домашних условиях при оказании паллиативной медицинской помощи детям

«Значительное количество заболеваний у детей, как врожденных, так и приобретенных, может осложняться острой или хронической дыхательной недостаточностью. Зачастую единственным методом лечения в этих случаях является продолжительная респираторная поддержка, то есть протезирование функции внешнего дыхания аппаратным способом.

Искусственная вентиляция легких может быть определена как система жизнеобеспечения, предназначенная для замены или поддержки нормальной вентиляци-

33Г.Э.Ульрих. «Лечение хронической боли у детей с онкологическими заболеваниями»; http://xn--d1acjaee4ainecd7b.xn--p1ai/index.php?newsid=20

34Г.Э. Ульрих. «Принципы лечения хронической боли у детей»; http:// xn--d1acjaee4ainecd7b.xn--p1ai/index.php?newsid=949

35Г.Э. Ульрих. «Боль. Информация для родителей»;http://xn--d1acjaee4ainecd7b. xn--p1ai/index.php?newsid=746

58