Преподаватель кафедры философии Ковальчук Т. В.

Лекция: Этико-правовые проблемы медицинской генетики

Развитие медицинской генетики сопровождается возникновением целого ряда этико-правовых и социальных вопросов:

• Должно ли генетическое обследование стать доступным каждому и охватывать всю популяцию?

• Должно ли генетическое тестирование стать обязательным для населения или может проводиться только по индивидуальному запросу пациента?

• Должно ли оно стать обязательным для людей, вступающих в брак или при беременности?

• Должны ли данные генетической диагностики генетической диагностики стать основанием для аборта?

• Этично ли сообщать об имеющейся предрасположенности к тому или иному заболеванию, если медицина не может предотвратить его развитие и не располагает средствами его лечения?

• Допустимо ли, чтобы данные генетического обследования (генный паспорт) использовались страховыми компаниями и работодателями?

• Должна ли информация о негативных результатах генетического обследования быть доведена до всех членов его семьи?

• Вправе ли родственники пациента не знать результаты генетического обследования пациента и можно ли информировать их об этом в принудительном порядке?

• Имеет ли право научное (или политическое) сообщество ставить задачу трансформации и эволюции человека?

• Нужно ли ограничиться расшифровкой патологических генов или надо идти дальше: к поиску генов, ответственных за поведение человека?

• Можно ли улучшить или гармонизировать человека и род человеческий путем предоставления рекомендация при вступлении в брак на основании медико-генетического тестирования?

• Может ли геном стать критерием социальной оценки личности?

• Может ли генетическое тестирование населения стать основанием классификации групп населения и ограничения властями свобод «неблагополучных» людей?

• Может ли и должна ли реальность биогенетического неравенства лечь в основу социального неравенства?

• Может ли наука изменить принципы демократического управления обществом?

• Необходимо ли определять этический смысл целей и результатов научных исследований и поисков в генетике человека?

• Могут ли государство и общество регулировать процесс научных исследований и должны ли они это делать, и если да, то как?

Всю совокупность этических проблем в области разработки и использования генных технологий можно разделить на два типа опасений. Первый тип – это «опасения безопасности», второй – «Опасения безопасности» т.е.проблемы использования генных технологий для улучшения природы человека.

К «соображениям безопасности» относятся: проблема генетического скрининга населения и генетической паспортизации населения; проблема сохранения тайны генетической информации; проблема коммерциализации процесса использования генетической информации и генных технологий.

Речь идет не только об индивидуальной безопасности и рисках для здоровья отдельного человека, но и о социальной безопасности, влиянии конкретных решений этических вопросов применения генетических технологий на характер общественных отношений. Генетическая информация может храниться, передаваться и использоваться для различных целей, и результаты генетических исследований могут использоваться в коммерческих целях социальными службами по трудоустройству, компаниями по страхованию жизни, здоровья, имущества и пр.

Нельзя упускать из вида и возможность создания генетического оружия, как формы биологического оружия массового, но избирательного поражения. Избирательность патологического воздействия генетического оружия определяется тем или иным генетическим обусловленным признаком (пол, раса, этнос, нация) и реализуется действием искусственно выведенных патогенных микроорганизмов.

Образцы генетического биоматериала модно не только изучать, но и технологически преобразовывать, т.е. модифицировать.

Все чаще обсуждается вопрос о разработке технологий, позволяющих конструировать, видоизменять биологическую природу человека.

К основным юридическим документам международного права, регулирующим медико-генетическую деятельность, относятся следующие:

1. «Всеобщая декларация о геноме человека и о правах человека», принятая на Генеральной Ассамблее ЮНЕСКО в 1997г.

2. «Конвенция Совета Европы о защите прав и достоинств человека в связи с достижениями биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине» (1997г.)

К основным международным рекомендациям и руководствам, регламентирующим медико-генетическую деятельность, относятся следующие:

1. Рекомендация №P(92)3 Комитета министров Совета Европы поп проблемам диагностики и массового генетического обследования населения, проводимого в целях охраны здоровья.

2. РуководствоВОЗ «Proposed International Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and Genetic Services» (1997г.)

3. Заявление ВОЗ в отношении клонирования человека

Генетическая диагностика

Выявление предрасположенности к развитию того или иного заболевания позволяет принять соответствующие профилактические меры. В то же время знание человека о предрасположенности к заболеванию затрагивает область его жизненных планов, интересов и ценностей, заставляет заду­маться о том, как жить дальше, как использовать полученную информа­цию о болезни. Возможность получения информации о вероятности раз­вития того или иного заболевания ставит вопрос: должен ли человек знать об ожидающей его болезни? Как изменится жизнь человека, когда он будет знать, что в будущем он заболеет? Должен ли человек знать, какая это будет болезнь и когда она приведет к смерти? Эти вопросы имеют большое значение для понимания человеком смысла жизни, формирования харак­тера его образа жизни. В ряде случаев у людей формируется отрицательное отношение к биомедицинским технологиям и расширению их применения на практике.

Медико-генетическое консультирование

Медико-генетическое консультирование – вид медицинской помощи, направленной на профилактику наследственных болезней и предупреж­дение рождения больного ребенка. Цель генетического консультирования заключается в том, чтобы предоставить подробную информацию об опасно­стях, проблемах, анализах, необходимых женщинам или семенным парам, обращающимся с просьбой о диагностировании.

К основным задачам медико-генетического консультирования отно­сятся:

1) прогнозирование относительно будущего потомства в семьях, где есть больной с наследственной патологией;

2. уточнение диагноза наследственного заболевания с помощью гене­тических методов исследования;

3. объяснение обратившимся за консультацией в доступной форме смысла медико-генетического заключения и помощь в принятии правиль­ного решения относительно дальнейшего планирования семьи.

Пренатальная диагностика наследственных болезней

Выявление и картирование сотен патологически измененных последовательностей ДНК позволило осуществлять не только раннюю докли­ническую, но и пренатальную (дородовую) диагностику наследственных болезней внутриутробного развития плода человека. Цель пренатальной диагностики — выявление на этапе внутриутробного развития человека имеющейся генетической патологии или генетической предрасположенно­сти к возникновению в будущем заболеваний. Пренатальная диагностика порождает ряд этических проблем. Главная из них связана с вопросом о целесообразности абортов зародышей с пороками развития, т.е. так назы­ваемых евгенических абортов.

Пренатальная диагностика включает ряд процедур, которые могут сопровождаться нанесением вреда.

1. Биопсия хориона. Данная процедура проводится под контролем уль­тразвукового сканирования. Ворсины хориона имеют тот же генетический материал, что и плод, и поэтому могут использоваться для генетического анализа. Биопсию хориона проводят на сроках 10-11 нед. беременности. Результаты получают в течение 3-4 дней после взятия материала. Данная инвазивная процедура включает такие риски, как:

• риск выкидыша (от 2 до 7% по материалам разных клиник);

• риск инфицирования плода;

• риск кровотечения у женщины;

• случайные повреждения плодного пузыря;

• усиление резус-конфликта при резус-конфликте между матерью и плодом;

• отклонения в развитии плода при длительном воздействии ультра­звука на плод;

• риск неудач при проведении анализов образцов ткани.

В настоящее время к общепризнанным относятся следующие основные этические рекомендации по проведению пренатальной диагностики:

1. пренатальная диагностика по медицинским показаниям должна быть добровольной и доступной;

2. пренатальная диагностика должна проводиться только для получе­ния семьей или врачами информации для обеспечения здоровья плода;

3. только будущие родители могут решить, является ли заболева­ние плода основанием для прерывания беременности или информация о болезни плода будет использована для подготовки к рождению больного ребенка и возможного его лечения.