- •«Запрещенное»горе.
- •Содержание:
- •История написания книги
- •Утрата, хотя ребенок жив Ребенок как символ
- •Потеря "Ребенка мечты" - и рождение ребенка с ограничением, вызывающего отчаяние
- •Награды не будет
- •Различия в процессе переживания горя, когда ребенок мертв и когда у ребенка имеется ограничение
- •Переживание горя на первоначааьном этапе Стремление вновь обрести Ребенка мечты - протест
- •Действительный ребенок вытесняет Ребенка мечты -разочарование
- •Жизнь рушится - депрессия
- •В середине горя - борьба между мечтой и реальностью Защита от невыносимой реальности
- •Отрицание диагноза
- •Отречение от ребенка
- •Отречение от собственных чувств
- •Гнев по отношению к ребенку направляется на других
- •Желание смерти
- •Горевать посредством кого-то другого
- •Самоотстранение от окружающего мира
- •Контакт в семье нарушается
- •Помошь в прохождении через горе "Эксперт" или ближний?
- •Тот, кто оказывает поддержку, имеет собственные чувства
- •Боль и ответственность остаются у самих родителей
- •Каждый человек переживает горе по-своему
- •Горю нужно время
- •Помочь горю "выйти наружу"
- •Последняя часть горя Последняя часть внутренней работы, связанной с горем - новая мечта о будушем
- •Когда ограничение ребенка обнаруживается постепенно
- •Перемена взгляда на ребенка - принятие?
- •А горе остается Горе по двум детям
- •Препятствий много
- •Неоплаканная потеря
- •Внезапно большие жизненные вопросы подошли слишком близко
- •Учебные вопросы Утрата - хотя ребенок жив
- •Переживания на первоначальном этапе
- •В середине горя - борьба межу мечтой и реальностью
- •Помощь в прохождении через горе
- •А горе остается
Перемена взгляда на ребенка - принятие?
Действительность, с которой сталкиваются родители ребенка с функциональными ограничениями, такова, что она вполне могла бы дать повод постоянному горю. Когда ожидается, что родители "признают" ограничение, не понятно, что их просят выполнить. Значение, которое специалисты придают признанию факта ограничения, может заставить родителей думать, что им следует смотреть на ребенка так же, как на него смотрит специалист. Это ожидание позволяет родителям думать, что их не понимают, и они могут упасть духом. Но иногда ожидания специалистов оказывают на родителей такое влияние, что они "забывают" о роли родителей и становятся больше санитарами, учителями или тренерами для ребенка.
Родителям детей с функциональными ограничениями всегда будет трудно признавать ограничения, и нельзя ожидать, что все родители признают ограничения. Возможно, родители никогда не смогут полностью согласиться с тем, что часть ограничений ребенка останется навсегда - что у ребенка всегда будут определенные трудности.
Отрицание страшного диагноза не всегда является признаком невозможности приспособиться, иногда это может даже помочь приспособиться. Функциональное ограничение, которое останется у ребенка на всю жизнь, может казаться родителям растущим бременем, которое невозможно нести без надежды. Надежду они могут сохранить, может быть, только если будут отрицать ограничение. Отрицание того, что очевидно, на самом деле иногда может помочь родителям выдерживать действительность.
Будущее таит в себе много страшных вопросов. Почти все родители могут относиться терпимо к тому, что ребенок зависим, когда он маленький, поскольку есть надежда, что зависимость уменьшается по мере того, как ребенок растет. Для многих родителей детей с функциональными ограничениями такая надежда очень мала. Их родительская ответственность, в противоположность родительской ответственности других, никогда по-настоящему не заканчивается. Такая зависимость (иногда такая унизительная зависимость) ребенка и родителей от других людей в течение всей жизни ребенка, достаточно тяжела. Но страх, который так велик, что едва ли можно даже думать о нем, - это страх перед тем, что ребенок будет зависим от других и после того, как родители умрут.
Специалисты не всегда думают о том, что для этих родителей проблема будет существовать не только сейчас или в течение нескольких лет, а всегда. Эти родители должны составлять планы для своего ребенка с функциональными ограничениями в течение всей своей жизни и, может быть, также на время после своей смерти. Понимание того, что проблема родителей, - это постоянная проблема, дает возможность специалистам работать более конструктивно вместе с родителями над тем, что актуально сейчас.
Беспокойство о том, что будет с ребенком, когда родители умрут, может быть обоснованное беспокойство. Мы живем, несмотря ни на что, в обществе, которое придает большое значение красоте, физическим и интеллектуальным способностям. Жизнь, которой мы будем наслаждаться или которую нам придется выносить, в большой мере предопределяется нашими способностями. Каждый родитель боится, что действительность может быть особенно жестокой по отношению к тому, кто не обладает способностью влиять на свою жизнь и зависит от сочувствия, милосердия и интересов других людей. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был так хорошо обеспечен всем необходимым, что обусловило бы ему более или менее хорошую жизнь. Но как бы мы ни хотели, чтобы тот, кто полностью зависим от других, вел жизнь, полную уважения и достоинства, специалисты, так же как и родители, не должны слепо придерживаться мечты, как будто бы реальности не существует. Мы не можем ожидать, что родители ребенка с функциональными ограничениями спокойно признают трудности ребенка и перестанут беспокоиться о будущем только потому, что реальность выглядит сейчас оптимистично.