!Аутизм / Коэн Ш. - Как жить с аутизмом (ИОИ, 2008, 288с)

Как жить с qyтиз.мо.м?

51

стимулами: ведь родители одновременно говорят с малышом

или напевают ему, ласкают или слегка вертят ero и при этом

стараются "уловить" зрительный контакт. Соответственно, ре­ бенок, не способный справиться с потоком мультисенсорной

стимуляции, перегружается и реarирует "отворачиванием" от

человеческого лица.

Концепция Гринспена имеет определенные приложения для

выбора стратегии раннего вмешательства. Так, сначала эта стра­

тегия непременно должна включать пристальное наблюдение

за реагированием ребенка на те или иные сТимулы и уменьше­

ние такой стимуляции, которая может расстроить малыша или

заставить ero отшатнуться; одновременно необходимо поме­

рживать стимулы, которые доставляют удовольствие. А позднее

можно начать постепенное предъявление ребенку и нелюби­ мых стимулов, чтобы он начал к ним привыкать.

Джеральдин Аоусон из Вашингтонского университета так­

же уверена, что центральная роль в нормальном развитии при­

надлежит способности малыша адаптироваться к различныIM типам, уровням и комбинациям ceHcopНbIX стимулов (Dawson, 1991). Нормально развивающиеся дети реarируют на людей и другие стимулыI либо ориентировкой, либо отвержением - по­

ворачиваются к стимулу и приближаются к нему, либо отвора­

чиваются от человека или предмета. Ориентировка - это ти­ пичная реакция на стимулы небольшой интенсивности, такие

как негромкая речь или мягкое покачивание; отвержение же

обычно вызьmается чрезмерно интенсивной стимуляцией, на­

подобие ГPOMKOro крика. Аля аутичныIx же детей бьmает харак­

терен аномальный паттерн возбуждения: на стимулы, возбуж­ даЮIЦИе интерес у большинства малышей, аутичные отвечают

отвержением, например отводят глаза.

Может бьrrь, для аутичнorо ребенка приемлемый уровень новизныI ниже, чем в норме? Аети, по большей части, заинте­

ресовываются теми средовыми стимулами, которые несколько

отличаются от воспринятого ранее, но не являются при этом

абсолютно новыми. Похоже, они сами ищут близкие харак­ теристики. Таким образом, мы можем убедиться в существо-

52	ШuрлuКоЭ1i

вании как оптимальноrо уровня новизны, так и оптимальной

силы стимуляции. Аля аyrичных детей оптимальный уровень

новизны, возможно, действительно ниже. Это предположе­

ние подтвержается как тем значительным дистрессом, которым

сопровождается малейшее изменение в окружении аутичного

ребенка, так и оrpаниченным крутом их интересов. Трудности понимания людей, участия в социальных ситуациях - все это

также может быть объяснено узостью диапазона оптимальной

стимуляции и новизны. Ведь новизна и непредсказуемость на­ иболее тесно связаны именно с социальными стимулами, а не

с предметами.

Таким образом, при переходе от младенчества и раннето возраста к дошкольному детству (3-5 лет) мы наблюдаем у ау­ тичноrо ребенка недостаточность фундамента,' нужноrо для

социальноrо взаимодействия и коммуникации, трудности мо­

дулирования стимулов. Становится очевидной задержка или искажение развития в новых областях: нет соотвествующей

возрасту иrpы, отчетливы различные виды стереотипноrо пове­

дения, в частности повторяющиеся бессмысленные моторные

действия наподобие потряхивания ручками. Все это знаменует

собой тяжелый переход к дошкольному возрасту.

Дошкольное детство

Мы не обl)lждае.м, стало лиразвитиеразговорного языка поворотным '!УН­

ктом че.ловеческоЙ предыстории. BolМOJICНO, оно было единственным поворотным '!Унктом. Вооруженные языком, люди обре.ли способность к созданию новыхмиров: мира интроспективно­ го сознания и того самого мира,разде.ляе.мого нами и созданного совместно с другими, который зовется "tgльтурой':

(Leakey 1994, 119)

к трем годам большинство детей присоединяются к тому

самому миру, который мы разделяем с дрyrими, и самым могу­

щественным посредником в этом процессе выступает, конечно,

речь. Аля нормально развивающеrося трехлетки речь являет-

Как жить с qyтиз.мо.м?

53

ся орудием для достижения самых различных целей: можно

сообщить о своих нуждах, поделиться информацией, узнать

информацию, управлять другими и контролировать их. Аyrич­

ный ребенок, лишенный такой организованной коммуникатив­ ной системы, не может полноценно присоединиться к "миру,

разделяемому с другими".

Когда возраст ребенка приближается к трем, а по-настояще­

му осмысленной речи так и не появляется, семейные врачи и

педиатры, да и сами родители уже твердо убеждены в необхо­

димости привлечения специалиста по нарушениям развития

для диагностики. В соответствии с федеральным законом США об образовании, который обеспечивает детей с проблемами особой образовательной помощью и делает доступными для малышей с задержкой развития службы раннего вмешательства, многие трехлетки уже были обследованы и получали специаль­ ную педагогическую помощь. Запрос, с которым чаще всего

обращаются к специалистам - это недостаточное развитие

смысловой и функциональной речи. Более того, необходимый

предвестник речи, а именно коммуникативная интенция, также

может отсутствовать.

Коммуникативная интенция, то есть мотивация взаимодейс­

твия с другими, сама по себе еще не является гарантией пра­

вильного развития речи и языка. Так, у детей с выраженными

степенями умственной отсталости коммуникативная интенция

может присутствовать, однако весь словарь может ограничи­

ваться несколькими словами или жестами. И все же коммуни­

кативная интенция - это то, без чего не может быть функцио­

нальной речи. На приктике ситуация усложняется еще и тем,

что очень трудно бывает дифференцировать слабость комму­

никативной интенции и нарушения способности как продуци­

ровать, так и понимать речь, ее функции и смысл, организовать

коммуникативный акт с помощью доступныIx средств - рече­

вых, жестовых, знаковых.

Недостаточность коммуникативной интенции ("отсутствие

потребности в общении'') часто ставится на центральное мес­

то при попытках объяснить отсутствие речи или жестов у ау-

54

ШuрлuКоэн

тичных детей. Кое-кто из взрослых аугичных людей, например

Донна Вильямс и Шон Бэррон, вспоминают, насколько пред­ почтительнее был для них собственный мир по сравнению с внешним миром, что как будто бы подтверждает это объясне­ ние. Однако другие взрослые (вспомним цитаты из второй гла­

вы) roворят о совсем ДРУГИХ переживаниях. Так, БиЛА Донован

и Штефи Ае Паоло вспоминают о том, как в раннем детстве не

могли ничего сказать, несмотря на все свои усилия. Есть аутич­

ные дети, которые разroваривают, но только в редких случаях.

Это также часто связывают со слабой коммуникативной моти­

вацией, однако Темпл Грэндин и другие аутичные взрослые от­ мечают, что длительные безречевые интервалыI были связаны у

них прежде всего с продолжительными спорaдwiескими труд­

ностями продуцирования речи.

Продуцирование речи-это ап одновременно двигатель­ ный и коrнитивный. Даже использование знаковой или жес­ товой речи требует от ребенка определенной организации: по­ нимания того, что именно хочется сообщить, и координации

соответствующего моторного акта. Трудности могут здесь воз­

никать прапически на каждом этапе, и дети с самыми разными

нарушениями развития демонстрируют затруднения моторно­

го планирования.

Ситуация, наблюдавшаяся мною более 30 лет назад, иллюст­

рирует это положение. Мальчик лет 6-7 проходил обследование

в детской речевой клинике. В часгности, обследование включа­

ло учебно-диагностическое задание, в котором ребенка учили узнавать три написанных слова, а затем просили выбрать ИХ из небольшого набора карточек со словами, предъявляемых после­ довательно. Инструкцию логопед давала такую: "Скажи мне, ког­ да УВИДИIIIЬ одно из знакомых слов". Дважды логопед медленно предъявила ребенку весь набор карточек, и ни разу он не прервал ее. Логопед сделала вьшод, что если испытуемый не смог з;шом­

HlfIЪ искомые три слова и отличить ИХ от других слов - значит,

ему недоступно задание: он не выучил эти слова.

В этот момент вмешалась директор клиники, до того на­ блюдавшая за обследованием. Она дала мальчику игрушечный

Как жить с qyтиз.мо.м?

55

деревянный молоток со словами: "Стукни по столу, когда уви­ дишь знакомое слово". И на этот раз мальчик ответил тремя

точными ударами - как раз при предъявлении трех выученных

слов. То, что сначала было проинтерпретировано как трудно­

сти обучения, теперь оказалось проблемой координирования и

продуцирования речевого ответа.

Особенности мотивации, познавательной сферы, возмож­

ности моторного планирования - все это играет свою роль в

формировании задержки или нарушения речи у детей с аутиз­

мом, в частности очень медленная организация речевого отве­

та. Эта трудиость отмечается у многих "говорящих" аутичных

детей, а также у высоко интеллектуальных взрослых. Более 50

лет назад Лео Каннер приводил такое характерное наблюдение одаренного аутичного шестилетки: на просьбу описать свои

переживания мальчик отвечал словами "подождите, мне снача­

ла надо это самому для себя понять". CКanner 1973,91)

Язык выполняет множество функций. Ребенок использует язык, чтобы попросить внимания, помощи или ответной эмо­

ции; потребовать игрушку или еду; поделиться с другими ка­

ким-то интересным событием; наконец, протестовать против

чего-либо. Аля достижения этих целей малышам и детям, в

нужной степени не освоившим языковую систему (будь то речь, коммуникация посредством знаков или картинок), приходится опираться на до-языковые средства. Так, "безречевые" аутич­

ные дошкольники могут вокализировать, хватать руку взрос­

лого и манипулировать ею словно ОРУдИем для доставания иг­

рушек, питья и т.д. Порой эмоциональные срывы, агрессия и

самоагрессия занимают место слов в протесте, скажем, против

перехода от любимого занятия к нелюбимому или в реакции на неожиданные изменения. Подобные до-языковые способы ком­ муникации чаще всего не только неэффективны как средства

достижения целей ребенка, но еще и создают негативный эмо­

циональный фон в отношениях ребенка со взрослым. Иногда

же они "работают" МlЖе чрезмерно хорошо, формируя устой­

чивые формы дезадаптивного поведения и ограничивая тем са-

56

ШuрлuКоэн

мым потенциальный уровень независимости ребенка в семье,

школе или более широком сообществе. По этим причинам ро­

дителям и педагогам следует в течение дошкольного возраста

не переставая стараться облегчить коммуникацию ребенка - как

понимание ре<fИ других людей, так и выражение себя. Феномен эхолалии типичен для тех из аутичных детей, у

кого нет особых проблем с двигательными аспектами проду­

цирования речи, но затруднено ее понимание и осмысленное

использование. Ричард - шестилетний аутичный мальчик, жи­

вущий в школе-интернате, o<feНb любил своего психиатра. По понедельникам утром доктор С. забирал Ричарда из класса, где

я вела занятие, на еженедельную "терапевтическую" сессию.

Доктор часто спрашивал при встрече, имея в виду пребывание мальчика дома на выходньпс "Где ThI был, Ричард?". Вскоре, стоило только доктору появиться в дверях моего класса, Ричард каждый раз произносил: "Где-ты-был-Ричард?". Таким спосо­ бом он воспроизводил приветствие доктора с., и это отчетливо выполняло как аффективную, так и коммуникативную функ­

ции, что-то вроде: "Привет, доктор С. Рад вас снова увидеть. Пойдемте на наше занятие." После этого Ричард обычно брал

доктора за руку и вел из класса.

Одноклассник Ричарда по имени Кевин достиг определен­

ного уровня функциональной речи. Он обращался с просьба­

ми, начинал задавать простые вопросы, а' также мог сказать

отчетливое "нет", если хотел отказаться от определенных тре­ бований со стороны других. Кевин много времени проводил

перед телевизором и постоянно повторял что-то из разных пе­

редач--отдельные реплики ведущих, отбивки, ролики. Эти эхо­

лаличныIe воспроизведения явно доставляли ему удовольствие,

при этом его функциональная речь продолжала расширяться. у маленьких детей эхолалия выполняет множество функ­ ций. Так, у детей, пока не освоивших передачу смысла с по­ мощью языка, она может представлять собой примитивные

коммуникативные попьггки. Эхолаличные дети могут осваивать

язык через запоминание и повторение сложных многословных

"кусков", сначала лишь в общем связанных с наличной ситуа-

Как жить с '!Утиз.мом?

57

цией или действием. Большинство таких ребят смогут потом

"раздробить" подобные многословные последовательности на

отдельные части речи и использовать их затем более адекват­ но. Кроме того, есть свидетельства, что эхолалии чаше появ­

ляются в определенных обстоятельствах, например когда ребе­

нок попадает в новую сиryацию. Так что У маленьких детей,

не владеющих (или владеющих очень слабо) функциональной

речью, эхолалию не следует рассматривать как патологическое

проявление и пытаться от него избавиться. Нет, ведь эхолалия в

данном случае отражает определенную точку в речевом разви­

тии ребенка, решая при ЭТОМ определенные задачи. Эти задачи

развития иногда бывают необычайно отчетливы, как в случае

Кеннета - эхолаличного пятилетнего малчика, с разговора с ко­

торым была начата первая глава этой книги. В период появле­ ,Ния функциональной речи общение Кеннета часто выглядело

так:

Мама: Хочешь молока?

Кеннет: Хочешь молока? Да.

А вскоре Кеннет смог отвечать свое "да" уже без повторения

материнского вопроса.

Не все аутичные дети достигают УРОВНЯ эхолалий. Некото­

рые остаются мутичными или овладевают лишь несколькими

словами. Ранее примерно 50% аутичных индивидов так и не достигали уровня смысловой функциональной речи. После

того как с конца 1980-ых ГОДОВ возросло внимание к ранней

диагностике и вмешательству, а в течение 90-ых годов УЛУЧШИ­ лась образовательная помощь малышам и дошкольникам с ау­ тизмом и другими нарушениями развития, доля "безречевых"

аутичных людей значительно уменьшилась.

АутичныIй ребенок, адекватно реагирующий на речевые тре­

бования, может в своих ответах опираться на иные, нежели сло­ ва, средства. Обычно ЭТО происходит в контексте повседневных

дел, при выполнении которых речь важна преимущественно как

побудительный сигнал. Так, ребенок может вполне адекватно реагировать на мамино требование "Иди сюда, пора занимать-

58

ШuрлuКоэн

ся", при этом не совсем понимая ее слова. Что же РУКОВОДИТ в

таком случае его поведением? Это, вероятно, рутинная и повто­

ряющаяся многократно в определенное время ситуация, когда

мама сидИТ на определенном месте за столом. Ведь понимание

речи предполагает разделение речевого потока на отдельные

дискретные составляюшие, в соответствии с языковыми прави­

лами. для аутичноro же ребенка, с характерными АЛЯ него труд­

ностями восприятия языковых кодов, речь может представлять

собой непрерывный поток звуков, недифференцированный

поток стимуляции, прерываемый разве что паузами.

Если речевая коммуникация черезчур сложна АЛЯ понима­ ния аутичным ребенком, даже с использовани,ем ключевых ситуативных знаков, то ребенок порой может словно бы "от­ страиваться" от речи, направленной на него. Иногда это вос­ принимается взрослым как отказ ребенка следовать его инс­ трукциям. В связи с этим между взрослым и ребенком может

возникать напряженность: у первого нарастают нетерпение и

!Нев, у второго - тревога, возможно появление агрессии или

самоагрессии. Чтобы минимизировать вероятность такого вза­ имодействия, РОдИТели, учителя и другие окружающие ребенка

взрослые должны четко представлять уровень языковой компе­

тенrности ребенка и не завышать уровень используемой в об­ щении с ним речи. Исключением здесь может быть разве что

спланированное заранее, с целью расширения языковых навы­

ков, предъявление таких инструкций, которые находятся на гра­

ни нынешнего уровня понимания речи ребенком.

В основном аyrичные дети имеют огромные трудности в ос­

воении самых разных аспектов языка, однако небольшая часть

аутичных дошкольников научается читать или по крайней мере декламировать написанные слова, часто с минимальным обу­

чением или совсем без формального обучения, к немалому

удивлению РОдИТелей и учителей. Неговорящий трехлетний

малыш, почти не пытающийся вступать во взаимодействие с

другими людьми, вдруг был обнаружен выкладывающим из

букв пластмассовой азбуки слова, которые он увидел перед

Как .жить с tDJтиз.мо.м?

59

этим на телеэкране. В четыре года, научившись называть не­

которые предметы, этот мальчик понимал слова, которые он

сконструировал из своих букв. 3рительнопространственные

навыки и зрительная память, как известно, у многих аутичных

детей развиты очень хорошо. Подобные явления говорят о ги­ перлексии, или раннем и неожиданном (с учетом общего уров­

ня 1Q) навыке чтения.

Термин <<гиперлексия» несет в себе определенные негатив­

ные коннотации. Раньше многие tпециалисты разными спосо­

бами дискредитировали этот навык, считая его механическим

и не имеющим функциональной ценности. Эта точка зрения

изменилась, когда специалисты признали, что раннее и неожи­

данное чтение представляет собой больше, чем просто называ­ ние слов; и что даже при слабом понимании прочитьrnаемых слов этот навык может быть полезным. Ведь, освободившись от необходимости учить ребенка узнаванию слов, учителя могут

сосредоточиться на развитии лучшего понимания слов у таких

детей. В принципе, гиперлексия сВязана с более оптимистич­ ным прогнозом развития. Кроме того, ранний навык чтения

дает аутичному ребенку «фор)'» перед здоровыми ровесниками,

а это бывает немаловажно при попытках интегрировать аутич­ ного ребенка в общеобразовательные учреждения - детский са­

дик или начальную школу.

Если аутичные малыши смотрят "сквозь" людей, использу­

ют их как неодушевленные орудия и как будто не узнают своих родителей, то к 3-4 годам большая часть аутичных детей начи­ нает устанавливать избирательные отношения с другими людь­

ми - родителями, братьями и сестрами, иногда бабушками и

дедушками. Клара Парк описывает это изменение у Джесси. В 2 года Джесси в основном смотрела на родителей и родных "как сквозь стекло". К трем годам появились "вспышки ответных реакций", а ее равнодушие к матери превратилось в "своего рода привязанность" - Джесси начала следовать за мамой пов­

сюду (park 1986, 83-84). Отличительной же чертой поведения

аутичных детей дошкольного возраста, даже по сравнению с

60

ШupлuКоэн

умственно отсталыми детьми, остается отсутствие интереса к

другим детям и нелепая, очень обедненная игра.

Если поместить вместе несколько нормально развивaJOЩИХ­

ся малышей, которые учатся ходить, то они, вероятнее всего,

заинтересуются друг другом. Они будут улыIаться,' могут по­

делиться игрушкой, взять игрушку «товарища». Играя по отде­

ЛЬНОСТИ, они могут Bcтyгraть в краткие случайные взаимодейс­

твия. К 4 же годам характер игры меняется очень значительно,

игровое сотрудничество становится типичным, и доминиро­

вать начинает сюжетно-ролевая игра. Дошкольники с удоволь­ ствием вовлекaJOТСЯ в воображаемые игровые ситуации, (<IIона­ рошке» готовят и едят, прибирaJOТСЯ в доме и делaJOТ покупки в магазине, становятся больными, пожарными Iи водителями

автобусов. В этом возрасте аутичный ребенок, вероятнее всего,

будет игнорировать сверстников, а его игра, скорее всего, будет представАЯТЬ собой стереотипную и однообразную манипуля­

цию предметами и их частями - выстраивание в ряд, верчение,

трясение.

Можно предложить множество объяснений такому харак­

терному для аутичных детей игровому стилю. С учетом их зна­

чительной задержки как в языковом развитии, так и в других об­

ластях, мы можем и отличия в игровой активности приписать

этой задержке. Однако даже при сравнении аутичных детей с

детьми того же умственного возраста и языковых возможнос­

тей различия в игровых паттернах сохраняются. Некоторые

исследователи предлагaJOТ другое объяснение: аутичным детям

трудно абстрагироваться от своего окружения, как оно пред­

ставлено в действительности, и перейти к его внутренней реп­ резентации, не столь тесно связанной с ним - а ведь именно без этого процесса невозможна ролевая игра. В сюжетной игре

кукла - это реальная малышка, и ее кормят из бугылки, в кото­ рой на самом деле нет молока; ИЛИ ребенок разговаривает по игрушечному телефону, хотя на самом деле у него нет собесед­ ника; или ребенок идет «спать», хотя на самом деле вполне бодр и находится не в кровати. В игре с воображаемой ситуацией всегда присутствует это качество «как будто, понарошку», кото-