этика генетики

Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Приволжский исследовательский медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации

(ФГБОУ ВО «ПИМУ» Минздрава России)

Кафедра психиатрии и медицинской психологии

Курс: Биоэтика

Реферат:

«Этика генетики»

Выполнила: студентка 2-го курса

Лечебного факультета

Группы 237 Орлова Виктория Николаевна

Проверила: ассистент кафедры психиатрии

и медицинской психологии ПИМУ

Катерная Юлия Евгеньевна

Нижний Новгород, 2019 г.

В конце XX века под влиянием стремительного развития генетики человека вполне установившиеся нормы человеческих взаимоотношений начинают подвергаться испытанию под грузом возникающих вопросов, таких как:

• Может ли геном стать критерием оценки личности?

• Может ли генетическое тестирование населения стать основанием классификации групп населения, а для властей поводом ограничения свобод «неблагополучных» людей?

• Может ли реальность биогенетического неравенства (способности, здоровье) стать основанием социального неравенства?

• Должно ли генетическое обследование стать доступным каждому и охватывать всю популяцию?

• Должно ли генетическое тестирование стать обязательным?

• Должно ли оно стать обязательным для людей, вступающих в брак или при беременности?

• Можно ли рассматривать получение неблагоприятного прогноза при пренатальной генетической диагностике в качестве основания для аборта?

• Этично ли сообщать человеку об имеющейся у него предрасположенности к тому или иному заболеванию, если медицина не может еще предотвратить его развитие?

• Допустимо ли, чтобы данные «генетической паспортизации» были использованы страховыми компаниями и работодателями?

• Как гарантировать и обеспечить конфиденциальность материалов генетического тестирования?

• Вправе ли люди выбирать - знать или не знать и можно ли информировать их в принудительном порядке?

• Ограничится ли наука расшифровкой патологических генов или пойдет дальше -к поиску генов, ответственных за поведение человека?

• Можно ли улучшить или «гармонизировать» человека и род человеческий, в том числе и путем предоставления рекомендаций при вступлении в брак на основании медико-генетического тестирования?

• Может ли человек (исследователь-генетик, политик) стать соавтором биологической эволюции?

• Может ли государство и общество вмешиваться в процесс научных исследований, и если «да», то как?

Эти вопросы являются естественным следствием уже существующей научной практики, дальнейшее же развитие генетики закономерно приведет к появлению новых.

Привлечение разнообразных этических методологий способствовало формированию внутри биоэтики двух подходов, которые условно можно назвать «либеральным» и «консервативным». Так, например, «либералы» видят огромные перспективы, открывающиеся в области генетической терапии и биотехнологии, и любые ограничения этих перспектив рассматривают как «оковы» научного прогресса. Такое отношение исповедуют, как правило, ученые - молекулярные биологи, генетики и другие непосредственные участники исследовательских работ.

«Консервативная» точка зрения более распространена среди юристов, философов,

богословов. Те, кто ее придерживается, весьма озабочены возможностью генетических изменений, которые, однажды начавшись, могут изменить, по их мнению, генетический портрет человечества настолько, что в соотнесении с последствиями этой «революции» могут показаться ничтожными последствия войн и катастроф. В основе первой позиции лежат принципы прагматизма и утилитаризма. Аргументы второй позиции классически этичны, более связаны с ожиданиями катастрофических последствий отказа человека (включая ученого, исследователя) от соблюдения традиционных моральных норм.

К тем, кто лоббирует либеральные подходы и подчиняется прагматичным законам рынка, относятся, например, частные коммерческие корпорации, занимающиеся работой по секвенированию и картированию человеческого генома. Они полагают, что после того, как будут установлены генетические маркеры таких заболеваний, как сахарный диабет, атеросклероз, опухолевые заболевания, паркинсонизм, болезнь Альцгеймера, медицинская генетика разработает методы их лечения. И здесь знания о первичной последовательности соответствующих генов в целях создания генетических конструктов для генной терапии, окажутся незаменимыми. Если запатентовать текст участка ДНК аналогично тому, как в фармакологии оформляется патент на формулу лекарственного вещества или на любое другое изобретение в технике, то не сулит ли это фантастическую прибыль держателям патентов? Некоторые частные компании, например, «Celera Genomics», активно включились в гонку по расшифровке человеческого генома, надеясь выиграть в ней и получать прибыль от патентования фрагментов ДНК человека. В связи с этим остро встает вопрос об этичности допущения патентования генов.

• Человек может быть собственником своего изобретения, но может ли он быть держателем патента, если суть его работы состоит только в описании биологического объекта?

В отличие от создателя формулы нового лекарства, вектора для генной инженерии, текст первичной последовательности ДНК человека не был «создан» исследователем, он был только расшифрован. Консервативная позиция ученых и философов охраняет традиционную парадигму науки, включающую принципы открытости, доступности и объективности информации.

Сохранение нравственного фактора научного знания очень важно для развития биологии и медицины. Именно научные открытия явились причиной того, что этика, имеющая прямое отношение к проблемам человеческой жизни, становится связующим звеном, позволяющим разрешить проблему доверия всех членов общества к научному сообществу. В случае генной терапии искомое доверие основывается, на добросовестном определении возможных пользы и вреда ее применения, в случае генной диагностики – на принципах соблюдения врачебной тайны и принципе уважения автономии личности.

Первые правовые документы были разработаны на основе заключений конференции 1975 года, проходившей в Азиломаре. На этой конференции впервые был выработан принцип классификации степеней опасности, составлен список запрещенных экспериментов, а также указана необходимость законодательной регламентации и наблюдения в отношении генно-инженерной деятельности. Наиболее важными юридическими документами, выработанными впоследствии и имеющими принципиальное значение, являются:

• «Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека», принятая на Генеральной ассамблее ЮНЕСКО в 1997г. и явившаяся, как сказано в предисловии к Декларации, первым всеобщим правовым актом в области биологии;

• «Конвенция Совета Европы о защите прав и достоинства человека в связи с приложениями биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине», принятая в 1996 году странами - участниками Евросовета (где геному человека целиком посвящены статьи 11-14 раздела VI). Комитет министров Совета Европы одобрил и дополнительный протокол, запрещающий клонирование человека;

• Рекомендация №Р(92)3 Комитета министров Совета Европы по проблемам диагностики и массового генетического обследования населения, проводимого в целях охраны здоровья;

• Руководство ВОЗ «Proposed International Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and Genetic Services», посвященное этическим проблемам медицинской генетики (1997 год).

• Заявление ВОЗ в отношении клонирования человека («Declaration sur le clonage», Rapp. №756-CR/97) (1997 год).

«Всеобщая декларация о геноме человека и о правах человека» (ЮНЕСКО) постулирует, что «геном человека лежит в основе изначальной общности всех представителей человеческого рода, а также признания их неотъемлемого достоинства и разнообразия. Геном человека знаменует собой достояние человечества» (ст. 1). Следующей статьей утверждается:

а) Каждый человек имеет право на уважение его достоинства и его прав, вне зависимости от его генетических характеристик;

б) Такое достоинство непреложно означает, что личность человека не может сводиться к его генетическим характеристикам, и требует уважения его уникальности и неповторимости.

В этом документе подразумевается, что телесностью (в частности, геномом) не исчерпывается достоинство человека, однако генетический код рассматривается как основная глубинная структура телесности. Статья 4 гласит о том, что «геном человека в его естественном состоянии не должен служить источником извлечения доходов». Статья 5, подробно раскрывающая значение принципа информированного согласия, содержит положение, согласно которому любые лечебные или диагностические манипуляции, связанные с геномом, могут проводиться после тщательной предварительной оценки связанных с ними «рисков» и «польз». «Во всех случаях следует заручаться предварительным, свободным и ясно выраженным согласием заинтересованного лица. Если оно не в состоянии его выразить, то согласие или разрешение должны быть получены в соответствии с законом, исходя из высших интересов этого лица». В следующей части статьи заключен принцип добровольной информированности: «должно соблюдаться право каждого человека решать быть или не быть информированным о результатах генетического анализа и его последствиях».

В Декларации постулируется, что «по признаку генетических характеристик никто не может подвергаться дискриминации, цели или результаты которой представляют собой посягательство на права человека, основные свободы и человеческое достоинство» (ст. 6).

Утверждается право на справедливую компенсацию того или иного ущерба, причиненного в результате непосредственного и детерминирующего воздействия на его геном в соответствии с законодательством (ст. 8).

Провозглашается, что «конфиденциальность генетических данных, которые касаются человека, чья личность может быть установлена, и которые хранятся или подвергаются обработке в научных или любых других целях, должна охраняться в соответствии с законом» (ст. 7).

Утверждается право всеобщего доступа к достижениям науки в областях, касающихся генома человека, при условии должного уважения достоинства и прав каждого человека.

«Конвенция Совета Европы о защите прав и достоинства человека в связи с достижениями биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине» опирается на положение о том, что «интересы и благо отдельного человека превалируют над интересами общества или науки» (ст. 2).

Глава VI озаглавлена «Геном человека» и содержит следующие статьи:

Статья 11 (Запрет на дискриминацию). Любая форма дискриминации в отношении лица по признаку его генетического наследия запрещается.

Статья 12 (Прогностическое генетическое тестирование). Прогностические тесты на наличие генетического заболевания или на наличие генетической предрасположенности к тому или иному заболеванию могут проводиться только в медицинских целях или в целях медицинской науки и при условии надлежащей консультации специалиста-генетика.

Статья 13 (Вмешательство в геном человека). Вмешательство в геном человека, направленное на его модификацию, может быть осуществлено лишь в профилактических, диагностических или терапевтических целях и только при условии, что оно не направлено на изменение генома наследников данного человека.

Статья 14 (Запрет на выбор пола). Не допускается использование вспомогательных медицинских технологий деторождения в целях выбора пола будущего ребенка, за исключением случаев, когда это делается с тем, чтобы предотвратить наследование будущим ребенком заболевания, связанного с полом.

Конвенция содержит дополнительный протокол о запрете клонирования человека.

Перечисленные статьи и нормы международного права приводят к выводу о представлении о биоэтике как науке о выживании (science of survival) человека и человечества в условиях применения новейших биомедицинских технологий.

Биомедицинская этика и евгеника.

Во второй половине XIX века возникло учение, получившее название "ЕВГЕНИКА", что в переводе с греческого означает "ХОРОШИЙ РОД". Цель "ЕВГЕНИКИ" – улучшение "ЧЕЛОВЕЧЕСКОЙ ПОРОДЫ":

• на первых этапах путем предупреждения возможного ухудшения наследственных качеств человека;

• в дальнейшем – через создание условий и разработку методов, способствующих совершенствованию качеств человека, таких как наличие здоровья, умственная способность, одаренность.

Впервые термин "Евгенетика" прозвучал в книге английского биолога Ф.Гальтона "НАСЛЕДСТВЕННОСТЬ ТАЛАНТА, ЕГО ЗАКОНЫ И ПОСЛЕДСТВИЯ", изданной в 1869 году. С самого начала это учение носило противоречивый характер. В "ЕВГЕНИКЕ" Ф.Гальтона нашли явное отражение реакционные стороны ряда других учений и, прежде всего расистской. Исходной его позицией было отрицание природного равенства людей различных рас: все человеческие расы Гальтон делил на высшие и низшие.

К низшей расе Ф.Гальтон относил всю многоликую расу негров, утверждая, что их умственные способности намного ниже, чем у европейцев. Но и европейцев он считал неоднородной массой. Представителей господствующих классов он наделил большей талантливостью и физическим совершенством.

Этикобиологическое содержание евгенетики сводилось к тому, что природные данные и социальное положение угнетенных классов зависят только от их "ГЕНОФОНДА". И никакие социальные потрясения, и преобразования не в состоянии изменять их физическую и духовную природу.

Исходя из этой предпосылки, последователи евгеники призывали к искусственному отбору среди людей, к регулированию состава общества путем постепенного удаления из процесса воспроизводства населения его "худших" слоев. (Например, эти идеи были использованы идеологами нацизма, белого и черного расизма и т.д.).

"Производителями" же будущих поколений должны были стать "лучшие" представители человечества, талантливые и одаренные люди, обладающие "лучшей кровью", т.е. входящие в господствующий класс. Антигуманные начала в большинстве изначальных положений евгенетики вызывали неоднозначное к ней отношение биологов, врачей, философов и т.д.

Френсис Гальтон пытался биологические законы перенести на человеческое общество и с помощью селекции создать элиту. Весьма серьезно к евгенике в первой четверти XX века отнеслись в США. Почти повсеместно в этой стране развернулась кампания за искусственный отбор талантливых людей и с их помощью создание талантливого поколения. Другой задачей этой кампании была борьба против появления на свет "плохих граждан".

К началу великого кризиса (1930г.) в 41 штате были приняты законы, ограничивающие браки среди умственно отсталых людей, хотя научно–обоснованного критерия по их выявлению не существовало.

В 30–ти же штатах пошли на принудительную стерилизацию. По данным А.М. Каримского к 1929г. было проведено 3,5 тысяч операций.

Уинстон Черчилль в начале своей деятельности на посту премьер-министра издал постановление, по которому с целью сохранения чистоты англосаксонской расы принудительной стерилизации подлежали бродяги, проститутки, наркоманы, алкоголики, психически ущербные люди и т.д. И только активное противодействие оппозиции позволило остановить эту антигуманную акцию.

По приказу А.Гитлера, вступившего на пост канцлера Германии, были подвергнуты принудительной эвтаназии все психически неполноценные люди. С целью сохранения чистоты армейской расы таким путем было уничтожено 180 тысяч человек.

Поклонниками евгеники в нашей стране были Н.К. Кольцов, А.Е.Серебровский, Ю.А. Филипченко. Однако следует подчеркнуть, что во взглядах отечественный генетиков господствовала не столько антигуманная идея насильственного вмешательства в судьбы людей для улучшения их потомства, сколько сама научная суть генетического воздействия на создание новых популяций людей.

Н.К. Кольцов еще в 1929 году предложил вместо евгенетики особую теоретическую отрасль – ЕВГЕНИКУ. Под ней понималось изучение закономерности индивидуального развития человека, с учетом воздействия на него окружающей среды. Это следует понимать, как научное управление ФЕНОТИПОМ человека. Т.е. речь идет об учете всех факторов, влияющих на жизнь человека. При этом должны учитываться не только физическое развитие человека, но умственное, которое обязано как генетическим данным, так и социальным. 

Несколько десятилетий тому назад в мировой науке сформировалась новая дисциплина, получившая название "ГЕННАЯ ИНЖЕНЕРИЯ". Ее смыслом является направленное искусственное воздействие на генную систему с целью получения либо новых биологических особей, либо усовершенствования существующих в природе, начиная от микроорганизмов до высокоорганизованных животных.

За истекшие годы накопилось большое количество публикаций, направленных на улучшение природных качеств человека, который бы был избавлен от болезней, получил бы большие возможности к своему долголетию, обладал бы большими умственными способностями.

Конечно, данная научная направленность в определенной степени по своим задачам перекликается с евгеникой, хотя методы достижения поставленной цели отличаются друг от друга. Если евгеника пользуется искусственным отбором без активного внешнего вмешательства в генную систему, то генная инженерия своих целей достигает с помощью лабораторных приемов, в результате чего получаются организмы с новыми качествами и даже такими, которые ранее не встречались в природе.

С самого своего зарождения данное научное направление получило неоднозначное к себе отношение.

Уже в 1964 году Р.Кауфман в своей работе "Человекоделатели" резко критикует представителей данного научного направления.

В 1967 году Т. Рего в своем труде "Люди по мерке" также критикует новое направление в генетике.

В том же плане были написаны книги Г.Р. Тейлора "Биологическая бомба замедленного действия" и Ф.Вагнера "Разведение людей", вышедших из печати в 1969 году.

Уже сами названия книг свидетельствуют о протесте авторов против нового научного направления.

Многие ученые обеспокоены тем, что те, кто занимается генной инженерией, могут создавать такой мир микроорганизмов, который по своей патогенности может превзойти ныне известные человечеству особо опасные инфекции. Теоретически можно делать такие предположения, так как экспериментатор заранее не может предсказать какими свойствами, будут обладать новые мутации. Поэтому речь идет в данном случае о том, чтобы экспериментаторы проявляли при этом максимальную осторожность и ответственность. К тому же при этих экспериментах должен быть продуман и рациональный контроль, не ущемляющий достоинство исследователя, но способствующий развитию наука в прогрессивном направлении.

Генная инженерия, так же, как и евгеника, может быть использована как в реакционных целях (например, бактериологическое орудие), так и в прогрессивных, и задача человечества заключается в том, чтобы достижения генной инженерии обогатило его.

Существует еще одна идея. Теоретически кажется вполне возможным производить любое количество копий гения, просто перенося ядра из его соматических клеток в яйцеклетки любой женщины, лишив эти яйцеклетки собственного ядра.

Таким образом, евгеника, как учение, в отличие от медицинской генетики и генетики человека, ставит принципиальные задачи. Она требует активного изменения и переделки генома человека в соответствии с поставленным идеалом. Характер же идеала, вполне естественно, зависит от вкусов автора; одни полагают, что надо создать расы господ и рабов, другие мечтают о нравственном совершенстве всего человечества, третьи – о создании людей с интеллектом ученых. Р.И. Синшаймер в 1969 году провозгласил задачи новой евгеники, отличной от старой Ф. Гальтона. Объектом новой евгеники станет отдельный человек и его генотип. Старая евгеника была ограничена тем запасом генов, который имеется в популяциях человека. Новая евгеника призвана создавать у человека новые гены и этим безгранично улучшать его качества.