Информационная программа Московского общества помощи онкобольным.
У нас в России мы находимся в самом начале пути к такому сервису, но первые шаги уже сделаны, и первый опыт уже есть. В частности, Московское общество помощи онкологическим больным в рамках своей Информационной программы систематически занимается информационным обслуживанием пациентов, их близких и населения в области онкологии уже более десяти лет.
Общество было создано в 1991 году по инициативе пациентов, и первой программой общества был Лекторий. В течение многих лет лекции проводились еженедельно и собирали порой до 250 человек. Каждая лекция завершалась ответами на многочисленные вопросы аудитории.
В результате Лекторий стал для нас не только средством предоставления информации для тех, кто пришел на лекцию, но и инструментом получения и сбора актуальной и высококвалифицированной информации от лучших специалистов Москвы.
Начиная с 1995 года мы начали записывать лекции на диктофон и организовали Прокат кассет с записями лекций. В настоящий момент общее число таких записей - около 150.
С 1993 года начала создаваться Библиотека Общества. Первоначально наш план состоял в том, чтобы собрать в одном месте все, что издается для онкологических пациентов, и организовать доступ к этой информации. Мы рассчитывали, что, таким образом, мы освободим людей от необходимости метаться в поисках нужных книг по магазинам, сбережем их силы, время и деньги, а главное, сделаем доступными какие-то уникальные издания. В результате сегодня наша библиотека насчитывает более 800 наименований книг, справочников, большое количество журналов, отдельных публикаций и информационных материалов. В том числе и материалы других отечественных противораковых организаций. Отдельный раздел, содержащий более 600 наименований, составляют книги, брошюры и методические материалы зарубежных противораковых организаций с которыми Общество поддерживает контакты.
Но первоначальный план претерпел изменения. Оказалось, что мало собирать книги, в названии которых присутствует слово "рак" или "лечение рака", необходимо тщательно оценивать их содержание и отбирать для фонда, предназначенного пациентам, только ту литературу, которая действительно является источником достоверной информации. Таких книг оказалось совсем немного и явно недостаточно для ответов на все вопросы, которые задают пациенты, гораздо больше книг, от которых пациентов следует предостерегать, и это - отдельное направление работы.
В итоге библиотека превратилась в Информационный центр, задачей которого стало продуманное формирование информационного фонда (а это означает и сбор и создание материалов), организация доступа к нему пациентов и всех заинтересованных лиц, а также распространение этой информации. Этот фонд объединяет информацию о раке, методах его профилактики, лечения и реабилитации, о паллиативной помощи, социально-правовых, психологических проблемах, источниках помощи, об оздоровительных методиках и здоровом образе жизни, т.е. обо всем, что так или иначе может быть необходимо и полезно пациентам и их близким, может облегчить их жизнь.
В России успешным и плодотворным было сотрудничество с Московским клубом онкологов, в результате которого мы организовали Информационный кабинет в Центре амбулаторной диагностики и лечения опухолевых заболеваний, а также провели 12 "горячих линий" в ходе которых специалисты Института онкологии им.Герцена отвечали по телефону на вопросы пациентов и их близких. Кроме этого, они же отвечают на вопросы пациентов в нашей электронной консультации на сайте "Всем миром против рака".