- •Проблема инвалидизации детей и подростков Актуальность проблемы
- •Инвалидизирующие нарушения
- •Определение прогноза заключается в следующем.
- •Прогностическая таблица по определению риска формирования инвалидизирующей патологии нервной системы, психической сферы и пороков развития у детей
- •Э тиология патология проявление
- •Все вышесказанное может быть графически представлено следующей схемой:
- •Преинабильный этап
- •Диагностический этап
- •Реабилитационный этап
- •5. Нарушения зрения.
- •6. Висцеральные и метаболические нарушения.
- •7. Двигательные нарушения.
- •8. Дисморфические (уродующие) нарушения.
- •9. Нарушения, связанные с причинами общего характера.
5. Нарушения зрения.
Нарушение остроты зрения (5.0-5.5).
5.0. Зрительные нарушения (без других указаний).
5.1. Глубокое нарушение зрения обоих глаз.
5.2. Глубокое нарушение зрения одного глаза с низким зрением другого.
5.3. Среднее нарушение зрения обоих глаз.
5.4. Глубокое нарушение зрения одного глаза, другой глаз нормален.
5.5. Другие нарушения остроты зрения.
Другие зрительные и глазные нарушения (5.6 - 5.7).
5.6. Ограничение полей зрения.
5.7. Другие зрительные и глазные нарушения.
6. Висцеральные и метаболические нарушения.
6.0. Висцеральные и метаболические нарушения (без других указаний)
6.1. Нарушения функций сердца и сердечно-сосудистая недостаточность.
Кардио-респираторные нарушения. Дыхательная недостаточность.
6.2. Нарушения пищеварительных функций. Синдром мальаб-сорбции.
6.3. Нарушения функций печени. Печеночная недостаточность.
6.4. Нарушения функций почек. Почечная недостаточность.
6.5. Нарушения мочевыведения.
6.6. Нарушения становления репродуктивной функции (полового созревания).
6.7. Нарушения обмена веществ и ферментопатии.
6.8. Нарушения крови и иммунной системы.
6.9. Другие висцеральные и метаболические нарушения.
7. Двигательные нарушения.
7.0. Двигательные нарушения (без других указаний).
7.1. Двигательные нарушения головы и туловища.
7.2. Двигательный нарушения вследствие полного и частич-
ного отсутствия одной или более конечностей.
7.3. Двигательные нарушения вследствие отсутствия одной
или более дистальных частей конечностей.
7.4. Отсутствие и нарушение подвижности четырех конечностей.
7.5. Отсутствие или нарушения подвижности нижних конечностей.
7.6. Нарушения произвольной подвижности конечностей на одной стороне тела.
7.7. Нарушения мышечной силы нижних конечностей.
7.8. Нарушение двигательной функции одной или обеих нижних конечностей.
7.9. Комплексные нарушения двигательных функций и другие двигательные нарушения.
8. Дисморфические (уродующие) нарушения.
8.0. Дисморфические нарушения (без других указаний).
8.1. Дисморфические нарушения строения лица.
8.2. Дисморфические нарушения головы и туловища.
8.3. Дисморфические нарушения конечностей.
8.4. Аномалии наружных половых органов.
8.5. Аномальные отверстия пищеварительного тракта.
8.6. Другие дисморфические аномалии.
9. Нарушения, связанные с причинами общего характера.
9.0. Нарушения, связанные с причинами общего характера (без других указаний).
9.1. Нарушения размеров тела.
9.2. Нарушения массы тела.
9.3. Хронические боли.
9.4. Нарушения чувствительности.
9.5. Чрезмерная подверженность травмам.
9.6. Чрезмерная чувствительность по отношению к токсическим веществам, медицинским препаратам.
9.7. Ограниченная активность, связанная с беременностью.
9.8. Генерализованные нарушения различного происхождения.
В настоящее время педиатрическая служба медико-социальной экспертизы не располагает необходимыми возможностями для углубленного функционального обследования ребенка. Между тем, от глубины раскрытия реабилитационного потенциала зависит назначение адекватных восстановительных мероприятий. Введение психолого-медико-педагогического консультирования как одного из неотъемлемых элементов экспертизы является прогрессивным шагом в совершенствовании обслуживания детей-инвалидов. Необходимо уже сегодня усилить роль психолого-медико-педагогического консультирования, что позволит в конечном итоге добиться повышения качества экспертизы.
Медицинская документация – см. направление на МСЭ
Медицинская, психолого-педагогическая и социальная реабилитация и
абилитация детей и подростков с ограниченными возможностями
Реабилитация включает в себя все меры, направленные на уменьшение воздействия инвалидизирующих факторов и условий, приводящих к физическим и другим дефектам, а также на обеспечение возможности для инвалидов достичь социальной интеграции.
Реабилитация инвалидов — процесс и система медицинских, психологических, педагогических, социально-экономических мероприятий, направленных на устранение и возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма, процесс и система полного или частичного восстановления способностей инвалидов к бытовой, общественной и профессиональной деятельности.
Цель реабилитации – социальная адаптация инвалидов, достижения ими материальной независимости и их интеграции в общество. Реабилитация инвалидов направлена на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма. Реабилитационный потенциал — комплекс биологических и психофизических характеристик человека, а также социально-средовых факторов, позволяющих в той или иной степени реализовать его потенциальные способности. Реабилитационный прогноз — предполагаемая вероятность реализации реабилитационного потенциала. Специально созданные условия трудовой, бытовой и общественной деятельности — специфические санитарно-гигиенические, организационные, технические, технологические, правовые, экономические, микросоциальные факторы позволяют инвалиду осуществлять трудовую, бытовую и общественную деятельность в соответствии с его реабилитационным потенциалом
Мероприятия по реабилитации детей-инвалидов можно подразделить на 4 основные группы: медицинские, психолого-педагогические, социальные и юридические.
Реабилитация, в медицинском понимании этого термина, означает восстановление утраченных функций, а у взрослых – восстановление трудоспособности. У детей, отстающих в развитии, чаще всего требуется стимуляция становления отсутствующих функций, т.е. абилитация – приобретение долженствующих в соответствии с возрастом функций.
Кроме того, реабилитация у детей (обычно более старшего возраста) направлена не на восстановление трудоспособности. Ее задачи состоят в том, чтобы:
а) научить ребенка ориентироваться в окружающей обстановке,
б) поддерживать контакты в семье и со сверстниками,
в) активно передвигаться,
г) проявлять активность в играх,
д) стать способными к обучению,
е) вести независимое существование,
ж) развивать навыки самообслуживания,
з) удовлетворять свои потребности в питании,
и) соблюдать личную гигиену.
Хотя для обоснования конкретных методов функциональной абилитации и реабилитации ребенка-инвалида первостепенную важность имеет оценка степени ограничения (недоразвития) функций, или ограничения жизнедеятельности, это справедливо с медико-социальной точки зрения. Для целей прогнозирования состояния здоровья и эффективности абилитации - реабилитации не менее важен также диагноз заболевания и, соответственно, медико-генетический прогноз семьи ребенка-инвалида. Поэтому абилитация и реабилитация должны основываться не только на функциональном тестировании, но и на результатах тщательного медицинского обследования (компьютерная и ЯМР-томография, УЗИ, рентгенография черепа, мозга, внутренних органов, костных структур, цитогенетические данные, данные молекулярно-генетических исследований, аналитические биохимические, иммунологические исследования).
Абилитация и реабилитация включают комплекс медицинских и педагогических мер, направленных на максимально полную адаптацию ребенка к окружающей обстановке, на устранение социальной недостаточности в ее педиатрическом понимании.
Самый главный принцип - полное клиническое обследование ребенка-инвалида, и только после точного диагноза - разработка программы индивидуальной абилитации-реабилитации. Узкая специализация врачей приводит к тому, что их внимание концентрируется на ведущем нарушении здоровья детей, хотя у них могут иметься другие отклонения.
Показательный пример в этом отношении – неудачные результаты хирургического лечения костных деформаций у детей с почечными остеопатиями. В отделе клинической генетики наблюдались дети, неоднократно оперированные по поводу деформации нижних конечностей, но они не были обследованы с целью выявления почечного фосфат-диабета. Только после уточнения диагноза и проведения лечения витамином D дети были избавлены от рецидивов повторных переломов конечностей и операций. Еще один пример значимости точного диагноза: раньше многие дети с фенилкетонурией длительное время ошибочно считались больными с последствиями внутричерепной родовой травмы, и получали соответствующую этому диагнозу терапию. Но необходимая в этих случаях диетотерапия с ограничением поступления фенилаланина не была назначена. Время было упущено, дети становились инвалидами по умственной отсталости.
Также установлено, что только 10 % слепых детей страдает изолированным нарушением функции зрения, а у 90 % имеются сочетанные нарушения. Точно также у 10 % детей с ДЦП отмечаются только двигательные расстройства, у остальных же 90% они сочетаются с нарушениями зрения, слуха, умственной отсталостью, судорожным синдромом. Естественно, распознавание сочетанных нарушений будет определять комплекс восстановительных мероприятий.
Еще один важнейший принцип абилитации-реабилитации - систематическая тренировка двигательных и сенсорных функций. На ранних этапах развития ребенка-инвалида можно тренировать нервную систему и мозг для того, чтобы они развивали несвойственные им функции частичного замещения пораженных отделов.
Так же, как и взрослые инвалиды, дети-инвалиды часто нуждаются в компенсации нарушенных или отсутствующих функций, частей тела. С этими целями осуществляется протезирование, используются другие технические способы (кресла-каталки, слуховые аппараты, линзы, пейсмекеры при сердечных аритмиях, искусственные почки при почечной недостаточности), а также лекарственные препараты (инсулин при сахарном диабете, антигемофильный глобулин при гемофилии, кортизол при адреногенитальном синдроме и др.).
Методы функциональной абилитации и реабилитации детей-инвалидов зачастую совпадают, однако, абилитация дает больше надежд на успех, т.к. в процессе развития ребенка могут включиться резервные физиологические механизмы. Детский организм отличает от взрослого феномен возврата к заданной генетической программе развития, если оно было нарушено болезнью или другими причинами.
Медицинская абилитация и реабилитация включают методы лечения основного заболевания и его последствий, включая хирургические, также методы физиотерапии, массаж, лечебную физкультуру, использование естественных лечебных факторов. При поражении ЦНС и двигательной сферы огромное значение имеют методы электростимуляции, лазерной стимуляции развития и восстановления функций. Очень важно, чтобы медицинские меры сочетались с педагогической реабилитацией обучением и воспитанием детей, подготовкой школьников к адаптированным профессиям.
В комплекс восстановительной терапии детей с перинатальной энцефалопатией и ДЦП входят ортопедическое, включая хирургическое лечение, медикаментозная терапия, массаж, лечебная гимнастика, лечебные ванны, электролечение, меры по развитию речи, познавательной деятельности. Современный комплекс лечебно-восстановительного лечения, разработанный проф. К.А.Семеновой, включает новые методы нормализации статической нагрузки, укрепления мышечно-связочного аппарата, применение специальных ортопедических костюмов, регулирующих напряжение мышц (костюмы космонавта). Известен лечебно-реабилитационный комплекс И.А.Скворцова и Т.Н.Осипенко включающий технологию сегментарного обкалывания периферических нервных стволов церебролизином.
Предприняты попытки применения гормона роста для стимуляции развития детей с болезнью Дауна, однако, пока более обоснована антенатальная диагностика и предупреждение рождения больного ребенка.
Для компенсации нарушенных или отсутствующих функций многие дети нуждаются в технических и медико-технологических средствах. Это не только детские кресла-коляски, ходунки, другие ортопедические приспособления, слуховые аппараты. Многие дети нуждаются в искусственной вентиляции легких или носят трахеостомическую трубку. Дети с дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью нуждаются в кислороде, при хронической почечной недостаточности используются аппараты "искусственная почка". Определённая часть детей требует зондового кормления. Многим проводится заместительная терапия гормонами, препаратами крови.
Все более значимую роль в деле физической и социальной абилитации-реабилитации инвалидов начинает играть телемедицина. Она основана на использовании средств коммуникативной связи таких, как телевидение, видеотелефоны, телефаксы, персональные компьютеры и сетевые компьютерные системы в обучении этих детей. Современные технические средства (интерфейсы) позволяют преобразовывать двигательные и речевые сигналы в изображения на дисплее компьютера, что значительно облегчает общение и обучение инвалидов. Создаются дистанционные диагностические и консультативные центры, единые региональные регистры инвалидов (в том числе и детей), обеспечивающие мониторное наблюдение за состоянием здоровья детей-инвалидов.
Очень важный элемент медицинской реабилитации инвалидности ребенка - это практическое обучение родителей самостоятельному выполнению массажа, лечебной гимнастики, использованию ортопедических приспособлений, лечебных ванн в домашних условиях. У детей-инвалидов, родители которых прошли специальную подготовку, значительное улучшение функционального статуса детей было отмечено в 86 %. Активности семьи в реабилитации ребенка-инвалида способствуют такие факторы, как полная семья с двумя детьми, наличие, как минимум, среднего образования у родителей, благоустроенной квартиры, имеющей достаточную площадь, удовлетворительное материальное положение семьи, членство в обществе инвалидов и контакты с подобными собственной семьями, хорошие взаимоотношения между членами семьи, активный здоровый образ жизни, сознательное отношение к планированию семьи и понимание важности выполнения врачебных рекомендаций для оздоровления ребенка.
В настоящее время создаются амбулаторные центры и стационарные отделения восстановительного лечения, оказывающие специализированную медицинскую помощь детям-инвалидам; в домах ребенка организуются группы для курсового лечения детей-инвалидов по профилям патологии, что позволяет решить не только медицинские проблемы ребенка, но и социальные проблемы семьи. Создаются реабилитационные центры для различных классов и форм патологии, организуются профилированные санатории или санаторные группы для детей, страдающих сахарным диабетом, онкогематологическими заболеваниями. На основе такой организации отрабатываются показания и новые методы функциональной реабилитации больных, для которых эта форма в силу тяжести заболевания пока недоступна. Существуют и активно работают реабилитационные центры для детей с ДЦП, центры аудиологии и слухопротезирования, лечебно-реабилитационные центры для больных с последствиями спинномозговой травмы, с наследственными болезнями обмена веществ.
Особо следует подчеркнуть острую необходимость скорейшей реорганизации санаторно-курортного обеспечения детей-инвалидов. В силу круглогодичного графика работы и комплексного специализированного подхода профильные санатории могли бы явиться действенной формой восстановительного лечения для детей с ограниченными возможностями, в особенности находящихся вне системы общественного воспитания. Однако сегодня этого не происходит, прежде всего, по причине практически полного отсутствия санаториев, адаптированных для одновременного совместного пребывания детей-инвалидов и их родителей. Учитывая высокую значимость санаторно-курортного этапа в лечении и реабилитации последствий инвалидизирующих заболеваний, следует расширять сеть местных санаторных баз, размещенных в пределах региона. Необходимо скорейшее переоборудование этих баз с учетом создания возможностей для одновременного совместного пребывания матерей с больными детьми, учитывая, что сами женщины нуждаются в квалифицированной психологической помощи и в овладении методикам проведения индивидуального восстановительного лечения — массажа, закаливания, диететики, а также обучения.
Социальная и психолого-педагогическая абилитация и реабилитация включает методы воспитания, обучения и профессиональной ориентации школьников.
Выявлены психологические особенности детей-инвалидов, указывающие на снижение уровня их социально-психологической адаптации. Это — повышенная зависимость от окружающих, инактивность, неадекватность самооценки, нарушение коммуникативных функций.
В системе абилитационных и реабилитационных мероприятий врачами и педагогами в последнее время широко используется Монтессори-педагогика и Монтессори-терапия.
Основу системы М.Монтессори составляют 3 главных принципа:
1). Принцип анализа индивидуальности каждого ребенка.
2). Принцип свободы развития – снятия ограничений в проявлениях индивидуальности.
3). Принцип сенсорного и физического воспитания как основы последующего интеллектуального развития.
Система Монтессори направлена на развитие индивидуальной инициативы, сообразительности, памяти у ребенка, учит его вырабатывать алгоритм действий, находить правильное решение заданий, которые выбирает сам ребенок. При реабилитации/абилитации по этой системе необходимо тесное взаимодействие педиатра, педагога и психолога.
В развитых странах поддерживается идея интегрированного воспитания и обучения детей-инвалидов и здоровых детей, т.к. факты свидетельствуют о том, что многие дети-инвалиды в спецшколах обучаются хуже, чем в обычных школах. Например, в Дании были закрыты спецшколы для слепых и слабовидящих.
В России предлагаемое многими специалистами совместное обучение детей-инвалидов и здоровых детей в массовой школе, как форма интеграции в общество, вероятно преждевременно. Дети-инвалиды в массовой школе могут подвергнуться психологической или физической травме. Можно поставить вопрос о создании особых школ, в которых на добровольной основе и с согласия родителей здоровых детей и детей-инвалидов осуществлялось бы совместное обучение. Но и в этом случае возникнет проблема соответствия программ обучения, т.к. детям-инвалидам требуется больше внимания уделять освоению бытовых и трудовых навыков, требуется дополнительное время на лечебно-реабилитационные мероприятия. Было бы целесообразно определить контингент детей-инвалидов, которые могли бы обучаться в обычной школе.
Есть дети-инвалиды, которые могут обучаться только в специальных образовательных учреждениях, деятельность которых направлена на:
создание необходимых условий для коррекционно-развивающего обучения;
осуществление комплексной реабилитации;
решение вопросов социально-трудовой адаптации;
интеграцию их в самостоятельную жизнь.
Существующие учреждения для детей-инвалидов подразделяются на: специализированные, функционирующие в рамках системы здравоохранения (специализированные центры реабилитации, больницы и отделения восстановительного лечения, специализированные дома ребенка, поликлинические отделения реабилитации); органы и учреждения социального обеспечения (дома инвалидов, протезно-ортопедические предприятия и мастерские); органы и учреждения народного образования (специализированные дошкольные учреждения, специализированные школы, школы-интернаты, др.).
С целью расширения сети учреждений, оказывающих медико-социальную и педагогическую помощь детям с отклонениями в развитии, было предложено создание при детских поликлиниках служб медико-социального патронажа детей-инвалидов и их семей, специализированных групп и классов в обычных детских садах и школах, секций детей-инвалидов и родительских обществ в рамках действующих обществ инвалидов. Работа с семьей может также проводиться в рамках организованных "Школ для родителей".
Для детей, воспитывающихся в домах ребенка и интернатах, с целью проведения реабилитационных мероприятий возможно введение групп курсового лечения. Значительную помощь родителям могли бы оказать учреждения краткосрочного содержания детей-инвалидов типа хосписов. Целесообразно также расширение выездных форм обслуживания детей в школах-интернатах, домах инвалидов, на дому, а также проектирование и строительство объектов культурного назначения спортивных сооружений, доступных для посещения инвалидам, использующим для передвижения коляски.
Большую роль в реабилитации детей-инвалидов играют такие общественные организации, как Всероссийское общество инвалидов, Всероссийское общество слепых, Всероссийское общество глухих, общественные организации родителей детей-инвалидов, например, детей с муковисцидозом, с болезнью Дауна, с сахарным диабетом и др.
Очень серьезная проблема - профориентация школьников-инвалидов, особенно с ранними нарушениями нервно-психического и моторного развития. Во избежание ошибок необходимо иметь четкое представление профессиональных ограничениях, связанных с инвалидностью, о функциональных возможностях и склонностях детей-инвалидов, об их медицинском и трудовом прогнозе. Во внимание должны быть приняты и особенности личности ребенка-инвалида.
Таким образом, условия эффективности методов абилитации и реабилитации функций у детей инвалидов включают:
- раннюю диагностику основного заболевания или нарушения у ребенка, контроль за динамикой изменений отдельных функций;
- современное и своевременное проведение клинической и функциональной диагностики
- обоснованное назначение диетического, медикаментозного, лечения, физиотерапии и санаторного лечения;
- психологическую и социальную поддержку семьи;
- возможность обеспечения техническими средствами абилитации, реабилитации и компенсации функций;
- оценка потенциала обучаемости ребенка;
- использование средств телемедицины.
- обучение родителей.
Однако, для социальной реабилитации, достижения возможно полного участия и равенства в обществе недостаточно одних медицинских и педагогических мер по восстановлению функциональной активности, способности к общению и обучению ребенка. Этому способствуют созданные в некоторых городах (например, в С-Петербурге) муниципальные психолого-педагогические и медико-социальные центры, где действует система индивидуального сопровождения ребенка-инвалида.
Дети-инвалиды, проживающие на селе, должны получать комплекс реабилитационных мероприятий в учреждениях областного подчинения.
Необходимо устранить существующие психологические и физические барьеры, которыми общество ограждает себя от инвалидов. Остро встает вопрос о создании безбарьерной среды жизнедеятельности для инвалидов (пандусы, приспособленный общественный транспорт, технические средства передвижения, поручни и пр.).
Необходима реабилитация посредством культуры и творчества (создание библиотек для слепых, бесплатное посещение музеев), обеспечение техническими средствами обучения, внедрение дистанционного обучения.
Для эффективного процесса восстановления здоровья и социоадаптации детей-инвалидов необходимо внедрение новых организационных форм. К ним, в первую очередь, относятся:
• обеспечение интеграции и преемственности между отдельно существующими лечебно-реабилитационными структурами, а также проводимыми медико-социальными и педагогическими мероприятиями;
• соблюдение этапности лечения, в частности, использование санаторно-курортного этапа, выполнение индивидуального плана и программы реабилитации;
• устранение недостатков в организации адаптированных форм медико-социального обслуживания в сельской местности.
Право на реабилитацию как одно из главных прав и мер социальной защиты закреплено Федеральным законом от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».
Необходимые для ребенка реабилитационные мероприятия заносятся в его индивидуальную программу реабилитации (далее ИПР). ИПР разрабатывается специалистами бюро, проводившими медико-социальную экспертизу после признания ребенка инвалидом. Приказом Министерства здравоохранения и социального развития от 4 августа 2008 г. № 379н разработана форма индивидуальной программы реабилитации для ребенка-инвалида (см. Приложение).
В ИПР ребенка-инвалида включены:
1. Мероприятия медицинской реабилитации, в том числе: реконструктивная хирургия, восстановительная терапия, санаторно-курортное лечение, протезирование и ортезирование.
2. Мероприятия психолого-педагогической реабилитации:
– получение дошкольного воспитания и обучения, где указывается тип дошкольного образовательного учреждения;
– получение общего образования: тип школьного образовательного учреждения, форма (очная, заочная, очно-заочная (вечерняя), семейное образование, самообразование, экстернат) и условия (в общеобразовательном учреждении, на дому, в лечебном учреждении) получения общего образования, а также учебная нагрузка в день (в часах) и объем изучаемого материала (указывается в процентах от объема учебной программы);
– получение профессионального образования, где даются рекомендации по профессии, типу образовательного учреждения, и форме получения образования;
– рекомендации о противопоказанных и доступных условиях и видах труда;
– проведение психолого-педагогической коррекции.
3. Мероприятия социальной реабилитации:
– социально-средовая реабилитации;
– социально-педагогическая реабилитация;
– социально-психологическая реабилитация;
– социокультурная реабилитация;
– социально-бытовая адаптация;
– физкультурно-оздоровительные мероприятия и спорт.
4. Технические средства реабилитации и услуги по реабилитации (ТСР).
Индивидуальная программа реабилитации инвалида (ребенка-инвалида) является обязательной для исполнения соответствующими органами государственной власти, органами местного самоуправления, а также всеми организациями. Индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида может быть разработана на 1 год, 2 года и до достижения возраста 18 лет. При необходимости внесения дополнений или изменений в индивидуальную программу реабилитации ребенка-инвалида оформляется новое направление на медико-социальную экспертизу и составляется новая индивидуальная программа реабилитации. При обращении в соответствующие органы за направлением на медико-социальную экспертизу, необходимо указать, что медико-социальная экспертиза нужна только для составления индивидуальной программы реабилитации (это должно быть отражено в направлении!).
Объем реабилитационных мероприятий, предусмотренных индивидуальной программой реабилитации ребенка-инвалида, не может быть меньше установленного федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду. При этом все реабилитационные мероприятия, технические средства реабилитации и услуги, входящие в Федеральный перечень, утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 г. № 2347-р, предоставляется ребенку-инвалиду бесплатно.
Если предусмотренное индивидуальной программой реабилитации техническое средство реабилитации либо услуга, входящие в Федеральный перечень, не могут быть предоставлены ребенку или если родители ребенка-инвалида приобрели соответствующее средство либо оплатили услугу за собственный счет, то им выплачивается компенсация в размере стоимости технического средства реабилитации, услуги, которые должны быть предоставлены инвалиду (ребенку-инвалиду). Каждое реабилитационное мероприятие, предоставляется соответствующими учреждениями. Например, мероприятия медицинской реабилитации предоставляются медицинскими учреждениями (поликлиниками, больницами, специальными медицинскими центрами и т.п.). Мероприятия психолого-педагогической реабилитации оказываются образовательными учреждениями. И в индивидуальной программе реабилитации должно быть указано конкретное образовательное учреждение, оказывающее помощь ребенку.
При составлении индивидуальной программы реабилитации, у каждого, реабилитационного мероприятия, необходимого для ребенка, указывается конкретный исполнитель.
Иные реабилитационные мероприятия:
– бесплатное занятие с логопедом без возрастных ограничений (Приказ Министерства здравоохранения РФ от 28.12.1998 г. «О специализированной помощи больным при нарушениях речи и других высших психических функций»);
– предоставление услуг по сурдопереводу за счет средств федерального бюджета; инвалиду, по его письменному заявлению в Фонд социального страхования предоставляются услуги по сурдопереводу – 40 часов в год. (Постановление Правительства РФ от 25.09.2007 № 608 «Об утверждении правил предоставления инвалидам услуг по сурдопереводу за счет средств федерального бюджета»)
Врачебно-профессиональная консультация (ВПК): основные принципы проведения ВПК подростков с ограниченными возможностями. Основные этапы проведения ВПК
Формирование профессиональной направленности человека происходит в школьные годы. Выбор профессионального пути, учебного заведения профессионального образования, последующее рациональное трудоустройство являются важными задачами, решаемыми подростками. Помочь в правильном выборе профессиональной деятельности юношам и девушкам, имеющим хронические заболевания и функциональные расстройства, призвана медицинская профессиональная ориентация (МПО), являющаяся частью профессиональной ориентации школьников.
Профессиональная ориентация - это система мероприятий, направленных на психологическую подготовку подростка к выбору профессии на основе ознакомления с его интересами, наклонностями, способностями, состоянием здоровья, особенностями физического и психического статуса, а также с учетом знаний о характере различных профессий и требованиях, предъявляемых ими к состоянию здоровья и личностным особенностям работающих. В соответствии с приказами Минздрава РФ № 186/272 от 30.06.92 г. «О совершенствовании системы медицинского обеспечения детей в образовательных учреждениях» и № 154 от 05.05.99 г. «О совершенствовании медицинской помощи детям подросткового возраста» работа по проведению профессиональной ориентации осуществляется врачами-педиатрами, обслуживающими подростков 10-17 лет, совместно с педагогами и психологам.
Врачебное профессиональное консультирование является системой мер, направленных на обеспечение правильного выбора профессии, подростками, имеющими отклонения в состоянии здоровья, с целью защиты их организма от неблагоприятного воздействия профессионально-производственных факторов, которые могут привести к прогрессированию функциональных нарушений и хронической патологии, возникновению осложнений, длительной утрате трудоспособности, ранней инвалидизации.
Психофизиологическая профессиональная ориентация – помощь в выборе профессии с учетом индивидуальных способностей, психологических и личностных особенностей подростка. Опросы школьников показывают: подростки мало знают «мир профессий», плохо информированы об условиях и характере выбранной деятельности, не знают о возможном неблагоприятном влиянии факторов производства на состояние здоровья.
При выборе профессии ни сами подростки, ни их родители не принимают во внимание имеющиеся нарушения здоровья и возможность его ухудшения в процессе трудовой деятельности.
В настоящее время 80% учащихся 9-11 классов в связи с отклонениями в состоянии здоровья имеют ограничения в выборе профессий, т.к. их трудовая деятельность возможно будет осуществляться в условиях контакта с вредными производственными факторами, что может привести к прогрессированию патологии. Ограничения в выборе профессии у школьников обусловлены в 65% случаев наличием хронических заболеваний и в 35% случаев имеющимися выраженными функциональными нарушениями.
12-28% учащихся, получающих начальное профессиональное образование, имеют прямые медицинские противопоказания к выбранным и изучаемым профессиям. Профессионально-производственные факторы в дальнейшем могут значительно ухудшить состояние здоровья молодых рабочих, привести к прогрессированию имеющейся патологии, развитию осложнений и ранней инвалидизации.
В соответствии с регламентирующими документами проведение врачебного профессионального консультирования возложено на школьного врача, а при его отсутствии индивидуальную врачебную профессиональную консультацию должен проводить участковый врач-педиатр. Врачебно-профессиональная консультация является необходимым элементом медицинского обслуживания детей и подростков на протяжении всего периода школьного и профессионального обучения.
Этапы проведения ВПК:
начальный этап - индивидуальное консультирование школьников 4-8 классов в процессе формирования профессионального самоопределения
этап выбора профессии при завершении неполного (9 класс) или полного среднего образования (10-11 класс)
этап профессионального обучения
Под профессиональной пригодностью (по медицинским показаниям) понимается наиболее полное соответствие функциональных возможностей организма требованиям, предъявляемым профессиями, как в плане охраны функционально неполноценного органа или системы, так и в плане преимущественного использования наиболее развитых функций. Профессионально пригодным следует считать подростка, способного успешно освоить профессию и работать в ней без ущерба для здоровья.
На ранних этапах врачебного профессионального консультирования по результатам профилактических осмотров детей, проводимых в 10 и 12 лет, задачей врача-педиатра является выявление патологических отклонений и назначение лечебных и коррекционных мероприятий, направленных на их устранение и профилактику прогрессирования. Наиболее ответственными этапами ВПК являются периоды окончательного формирования профессиональной направленности и завершения неполного общего среднего образования (9 класс) и полного общего среднего образования (10,11 классы). В эти периоды важно своевременное проведение ВПК и чрезвычайно значима индивидуальная работа врача по подбору профессий и специальностей, отвечающих интересам, желаниям и способностям подростков, что особенно существенно для лиц с отклонениями в состоянии здоровья.
Результаты врачебной профессиональной консультации, медицинские ограничения и рекомендации заносятся в специальный раздел Медицинской карты ребенка (форма № 026/у-2000) в декретированные возрастные периоды - в 10, 12, 14-15 лет (в 9 классе) в 16 и 17 лет (в 10-11 классах).
В тех случаях, когда профессиональный выбор подростка еще не сформировался, в данном разделе Медицинской карты ребенка указываются противопоказанные профессионально-производственные факторы, а также факторы, ограничивающие круг выбираемых профессий или специальностей.
При заполнении Медицинской справки (форма 086/у) допускается использование результатов профилактических осмотров, проведенных в течение 6 месяцев, предшествующих моменту заполнения документа. В тех же случаях, когда подросток является часто или длительно болеющим или перенес в течение последнего года обучения в школе тяжелые заболевания, травмы и операции, перед заполнением справки (форма 086/у) он подлежит медицинскому освидетельствованию.
Врачебное заключение о профессиональной пригодности подростка к выбранной им профессии или специальности выносится участковым врачом-педиатром в соответствии с перечнями медицинских противопоказаний (перечнями профессий и специальностей профессионального образования, рекомендуемых подросткам с отклонениями в состоянии здоровья) и вписывается в соответствующий раздел (п. 12) Медицинской справки (форма 086/у) и в амбулаторную карту. В тех случаях, когда устанавливается, что факторы производства, характерные для выбранной подростком профессии или специальности, могут оказать неблагоприятное влияние на течение имеющегося у него заболевания, об этом делается запись в Медицинской справке (форма 086/у). Врач в обязательном порядке консультирует подростка и ориентирует его на профессии, подходящие ему по состоянию здоровья, которые он может освоить и в дальнейшем успешно работать в них.
В сложных и конфликтных случаях решения о профессиональной пригодности подростка к выбранной профессии или специальности должны приниматься клинико-экспертной комиссией детского лечебно-профилактического учреждения, в состав которой входят главный врач или его заместитель, заведующие отделениями, врачи-специалисты по профилю заболевания. Представляет данные о состоянии здоровья подростка участковый педиатр.
Для полноценного осуществления ВПК врач должен знать:
морфофункциональные особенности подросткового возраста, обуславливающие своеобразие реакций организма подростка на различные профессионально-производственные факторы;
особенности течения функциональных нарушений и хронических заболеваний в подростковом возрасте;
объем медицинского освидетельствования подростка, необходимый для вынесения заключения о профессиональной пригодности;
условия труда и основные профессионально-производственные факторы, характерные для массовых профессий, и их влияние на организм;
законодательство по труду подростков;
основные регламентирующие и методические документы по проведению врачебного профессионального консультирования.
Врач-педиатр должен руководствоваться следующими положениями:
При определении профессиональной пригодности больных с хроническими заболеваниями решающее значение имеет не столько сам диагноз, сколько особенности течения патологического процесса, функциональное состояние органа или системы, компенсаторные возможности организма, а также должен быть учтен весь комплекс воздействующих профессионально-производственных факторов в период профессионального обучения и последующей работы.
В тех случаях, когда болезнь склонна к прогрессированию, следует предусмотреть максимальные ограничения воздействия неблагоприятных профессионально-производственных факторов. В случаях, когда патологический процесс закончился, но оставил после себя те или иные последствия, ограничения будут зависеть от степени компенсации функций или дефекта.
Характерные для подросткового возраста функциональные нарушения под влиянием факторов производственной среды и трудового процесса могут приобретать стойкий характер или прогрессировать, переходить в хроническое патологическое состояние.
Необходимо принимать во внимание, что патологический процесс снижает общую резистентность организма, способствует более быстрому и неблагоприятному воздействию производственных факторов, которое, в свою очередь, вызывает ухудшение течения основного заболевания, а также может приводить к развитию других отклонений в состоянии здоровья.
При тяжелых анатомических дефектах, хронических заболеваниях с выраженными нарушениями функций различных органов и систем организма следует рекомендовать индивидуальное обучение и работу в специально созданных условиях или на дому.
При врачебном профессиональном консультировании подростков, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями и анатомическими дефектами, используются «Перечень показаний и противопоказаний к приему на обучение инвалидов III группы в средних профессионально-технических училищах, профессионально-технических училищах и технических училищах Государственного комитета СССР по профессионально-техническому образованию» и «Перечень медицинских показаний и противопоказаний к приему на работу и профессиональное обучение подростков с недостатками в умственном и физическом развитии». При составлении всех перечней использованы научные данные о влиянии профессионально-производственных факторов на растущий организм подростка, санитарно-гигиенические характеристики условий и характера труда в каждой конкретной профессии, специальности и должности. Документы периодически пересматриваются в связи с появляющимися новыми профессиями и специальностями, изменениями условий труда и новыми данными о влиянии факторов производства на организм подростка и взрослого работника.
Перечни медицинских противопоказаний:
Перечень абсолютных противопоказаний
Перечень относительных противопоказаний (основной перечень профессий)
В I-ую часть каждого перечня включены особо тяжелые формы хронической патологии, заболевания в период выраженных обострений, в активной фазе, в стадии декомпенсации функций, подлежащие интенсивному лечению и приводящие к утрате трудоспособности. Профессиональное обучение и трудовая деятельность юношам и девушкам, страдающим такими тяжелыми формами указанных заболеваний, противопоказаны до улучшения состояния.
Во II-ую часть каждого перечня внесены заболевания, анатомические дефекты, функциональные расстройства и состояния, часто встречающиеся в подростковой популяции. По большинству нозологических форм и групп болезней в перечень включены по две статьи, из которых первая предусмотрена для случаев с тяжелым или среднетяжелым течением заболевания, а вторая – с легким.
В сложных случаях вопрос о приеме в учебные заведения профессионального образования абитуриентов, страдающих редко встречающимися заболеваниями, не включенными в перечни медицинских противопоказаний (перечни профессий и специальностей профессионального образования, рекомендуемых подросткам с отклонениями в состоянии здоровья), решается клинико-экспертной комиссией в индивидуальном порядке с привлечением врачей-специалистов с учетом особенностей течения патологического процесса, функциональных возможностей организма, условий обучения и дальнейшего труда.
Для подростков-инвалидов, поступающих в учебные заведения, круг доступных профессий и специальностей может быть расширен по сравнению с перечнями в тех случаях, когда обучение будет проводиться в специально созданных условиях, а в дальнейшем обеспечено рациональное трудоустройство, соответствующее состоянию здоровья. Перечни содержат рекомендации по рациональному трудоустройству лиц с выраженными отклонениями в состоянии здоровья, что может быть использовано не только врачами, но и специалистами Службы занятости населения.
Права и льготы детей-инвалидов и их семей
Родители являются законными представителями своих не-совершеннолетних детей. На них лежит огромная ответственность по воспитанию, обучению и развитию ребенка. У родителей детей-инвалидов груз ответственности ещё больше, так как ребенок с ограниченными возможностями нуждается в большей поддержке, защите со стороны взрослых. Семье, воспитывающей ребенка-инвалида, важно знать какую поддержку может оказать государство в вопросах его воспитания, развития, обучения и реабилитации.
Право на реабилитацию как одно из главных прав и мер социальной защиты закреплено Федеральным законом от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».
Право на образование
Право на образование – это Конституционное право каждого ребенка, независимо от социального положения и состояния здоровья. Следовательно, лишить ребенка этого права не могут ни родители, ни органы государственной власти, ни тем более какие-либо учреждения. Более того, ст. 18 Закона «О социально защите инвалидов в Российской Федерации», закрепляет, что образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение инвалидами среднего общего образования, среднего профессионального и высшего профессионального образования в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида. Вышеуказанные учреждения предоставляют необходимые реабилитационные меры и создают условия детям-инвалидам дошкольного возраста для пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа. А для детей-инвалидов, состояние здоровья которых исключает возможность их пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа, создают специальные дошкольные учреждения (Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ” от 24.11.95, ст. 18.). Финансирование указанных образовательных учреждений осуществляется по повышенным нормативам. Категории учащихся, воспитанников, направляемых в указанные образовательные учреждения, а также содержащихся на полном государственном обеспечении, определяются Правительством РФ. При этом ч. 10,ст. 50 Закона «Об образовании», предусмотрено, что направление детей в специальные (коррекционные) образовательные учреждения осуществляется только с согласия родителей (законных представителей) по заключению психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) – см. Типовое Положение о специальном (коррекционном) образовательном учреждении для обучающихся, воспитанников с отклонениями в развитии. (Утверждено постановлением Правительства РФ от 12.03.97, №288.) Для родителей заключение ПМПК носит рекомендательный характер. Дети с ограниченными возможностями здоровья (имеющие недостатки в физическом или психическом развитии) посещают государственные и муниципальные образовательные учреждения, в том числе дошкольные бесплатно (Постановление Верховного Совета РФ от 6.03.92 г. № 2464-1).
При невозможности осуществлять воспитание и обучение детей-инвалидов в общих или специальных дошкольных и общеобразовательных учреждениях, органы управления образованием и образовательные учреждения обеспечивают с согласия родителей обучение детей-инвалидов по полной общеобразовательной или индивидуальной программе на дому и в негосударственных образовательных учреждениях. Порядок воспитания и обучения детей-инвалидов на дому установлен Постановлением Правительства РФ от 18.07.96 № 861. Родителям (законным представителям), осуществляющим воспитание и обучение детей-инвалидов на дому самостоятельно, выплачивается компенсация, размер которой устанавливается региональным законодательством.
Кроме этого Законом «Об образовании», предусмотрено освоение образовательных программ в следующих формах: в образовательном учреждении – в форме очной, очно-заочной (вечерней), заочной; в форме семейного образования, самообразования, экстерната. Допускается сочетание различных форм получения образования.
Указом Президента от 02.10.1992г. № 1157 установлено первоочередное право детей-инвалидов на обеспечение местами в детских дошкольных, лечебно-профилактических и оздоровительных учреждениях.
Государственные социальные услуги и социальная помощь
В соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи», государство гарантирует предоставление социальной помощи в виде набора социальных услуг.
В состав предоставляемой социальной помощи включается:
1) дополнительная бесплатная медицинская помощь, в том числе предусматривающая обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи по рецептам врача (фельдшера) необходимыми лекарственными средствами, изделиями медицинского назначения, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;
2) предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение;
3) бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.
При предоставлении набора социальных услуг ребенок-инвалид имеет право на получение второй путевки на санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд к месту лечения и обратно для сопровождающего его лица. При этом сопровождающим лицом может быть как родитель, так и любое другое лицо, которому родитель доверяет. Таким образом, Федеральный закон от 17 июля 1999 г. № 178-ФЗ на одного ребенка-инвалида гарантирует две путевки на санаторно-курортное лечение, а также два специальных талона на право бесплатного получения проездных документов. Порядок предоставления набора социальных услуг, утвержден Приказом Минздравсоцразвития РФ от 29.12.2004 № 328.
Набор социальных услуг, предоставляется за счет средств ежемесячной денежной выплаты (ЕДВ) с даты её назначения. Родители (законные представители) ребёнка-инвалида могут отказаться от набора социальных услуг, обратившись с заявлением в территориальный орган Пенсионного фонда Российской Федерации. При этом можно отказаться на будущий год от части набора социальных услуг (от дополнительной бесплатной медицинской помощи и санаторно-курортного лечения или от бесплатного проезда к месту лечения и обратно), написав заявление до 1 октября текущего года.
Перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи, утвержден Приказом Минздравсоцраз-вития РФ от 18.09.2006 № 665.
В Перечень изделий медицинского назначения, входит: иглы инсулиновые, тест-полоски для определения содержания глюкозы в крови, шприц-ручка.
Специализированные продукты лечебного питания предоставляются для детей-инвалидов, страдающих фенилкетонурией – питание без фенилаланина, для детей страдающих галактоземией – продукты лечебного питания без лактозы и галактозы; специализированные продукты лечебного питания, без глютена, для детей-инвалидов, страдающих целиакией.
Перечень санаторно-курортных учреждений, в которые предоставляются путевки на санаторно-курортное лечение, утвержден Приказом Минздравсоцразвития РФ от 25.01.2008 № 33н.
Транспортные льготы
Дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за детьми-инвалидами, а также инвалиды пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования городского и пригородного сообщения, кроме такси. Указанные льготы распространяются на лицо, сопровождающее инвалида I группы или ребенка-инвалида.
Инвалидам предоставляется 50-процентная скидка со стоимости проезда на междугородных линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая и один раз (проезд туда и обратно) в другое время года. Инвалидам I и II групп и детям-инвалидам предоставляется право бесплатного проезда один раз в год к месту лечения и обратно, если законодательством РФ не установлены более льготные условия.
Указанные льготы распространяются на лицо, сопровождающее инвалида I группы или ребенка-инвалида.
Детям-инвалидам и сопровождающим их лицам предоставляется право бесплатного проезда к месту лечения (обследования) в автобусах пригородных и междугородных внутрирегиональных маршрутов. (Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ” от 24.11.95, ст. 30.)
Льготы по медицинскому, санаторно-курортному и протезно-ортопедическому обслуживанию
Бесплатный отпуск лекарств по рецептам врачей. (Постановление Правительства РФ от 30.07.94 г., № 890.)
Бесплатный отпуск протезно-ортопедических изделий предприятиями и организациями Министерства труда и социального развития РФ. (Постановление Правительства РФ от 10.07.95). Если предусмотренное индивидуальной программой реабилитации техническое средство реабилитации либо услуга, входящие в Федеральный перечень, не могут быть предоставлены ребенку или если родители ребенка-инвалида приобрели соответствующее средство либо оплатили услугу за собственный счет, то им выплачивается компенсация в размере стоимости технического средства реабилитации, услуги, которые должны быть предоставлены инвалиду (ребенку-инвалиду).
Другие реабилитационные мероприятия:
– бесплатное занятие с логопедом без возрастных ограничений (Приказ Министерства здравоохранения РФ от 28.12.1998 г. «О специализированной помощи больным при нарушениях речи и других высших психических функций»);
– предоставление услуг по сурдопереводу за счет средств федерального бюджета; инвалиду, по его письменному заявлению в Фонд социального страхования предоставляются услуги по сурдопереводу – 40 часов в год. (Постановление Правительства РФ от 25.09.2007 № 608 «Об утверждении правил предоставления инвалидам услуг по сурдопереводу за счет средств федерального бюджета»)
Бесплатное обеспечение вело- и кресло-колясками. Бесплатная санаторная путевка для ребенка-инвалида и сопровождающего его лица. (Приказ Минздрава РСФСР от 04.07.91, №117.) Выдача листка временной нетрудоспособности на период санаторно-курортного лечения ребенка с учетом времени проезда одному из родителей, если имеется заключение о необходимости ухода за таким ребенком (Инструкция о порядке выдачи документов, удостоверяющих временную нетрудоспособность. Утверждена Минздравмедпромом РФ и Фондом социального страхования РФ от 19.10.94 (п. 4, 6).
Бесплатное социальное обслуживание
Социальное обслуживание представляет собой деятельность социальных служб по социальной поддержке, оказанию социально-бытовых, социально-медицинских, психолого-педагогических, социально-правовых услуг и материальной помощи, проведению социальной адаптации и реабилитации граждан.
В соответствии с ст. 16 ФЗ от 10.12.1995 г. № 195 ФЗ «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации», детям-инвалидам, предоставляется бесплатное социальное обслуживание в государственной системе социальных служб в объемах, определенных государственными стандартами социального обслуживания. Государственные стандарты социального обслуживания, их объем устанавливаются и финансируются самостоятельно каждым регионом.
Пособия для ребенка-инвалида и его семьи
Материальное обеспечение инвалидов включает в себя денежные выплаты по различным основаниям (пенсии, пособия, страховые выплаты при страховании риска нарушения здоровья, выплаты в счет возмещения вреда, причиненного здоровью, и другие выплаты), компенсации в случаях, установленных законодательством Российской Федерации.
Ребенку-инвалиду выплачивается:
социальная пенсия и надбавки к ней (Закон РФ “О государственных пенсиях”. Ст. 17, 21, 38, 113, 114, 115);
ежемесячная денежная выплата – ст. 28.1 ФЗ "О социальной защите инвалидов".
Семье, воспитывающей ребенка-инвалида предоставляется:
ежемесячные компенсационные выплаты неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом, размер которых установлен Указом Президента РФ от 13.05.2008 г. № 774.
Права и льготы, предоставляемые семье ребенка-инвалида:
– право на 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц для ухода за ребенком-инвалидом (ст. 262 Трудового Кодекса РФ).
Одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц. Дополнительные выходные дни могут быть использованы одним из родителей (опекуном, попечителем), либо разделены ими между собой по своему усмотрению. Для получения дополнительного выходного дня необходимо письменно обратиться к работодателю с заявлением. Выходные дни предоставляются ежемесячно, при этом они не переносятся и не суммируются.
– право на дополнительный неоплачиваемый отпуск (Ст. 263 Трудового Кодекса).
Работнику, имеющему ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет, коллективным договором могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для них время. Продолжительность дополнительного неоплачиваемого составляет до 14 календарных дней.
– право на досрочное назначение трудовой пенсии.
Досрочная трудовая пенсия назначается одному из родителей инвалида с детства, воспитавшему его до достижения ими возраста 8 лет. Мужчины имеют право выйти досрочно на пенсию по достижении возраста 55 лет, а женщины по достижении возраста 50 лет, если они имеют страховой стаж соответственно не менее 20 и 15 лет (ст. 28 ФЗ от 17.12.2001 № 173-ФЗ «О трудовых пенсиях в Российской Федерации».)
– право на включение в страховой стаж периода ухода за ребенком-инвалидом до достижения им 18 лет.
Данный период включается в страховой стаж в том случае, если этому периоду предшествовали или за ним следовали периоды работы, за который уплачивались страховые взносы (ст. 11 ФЗ от 17.12.2001 № 173-ФЗ «О трудовых пенсиях в Российской Федерации»).
– право на неполное рабочее время.
Работодатель обязан устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по просьбе одного из родителей (опекуна, попечителя), имеющего ребенка-инвалида. При работе на условиях неполного рабочего времени оплата труда работника производится пропорционально отработанному им времени или в зависимости от выполненного им объема работ. Работа на условиях неполного рабочего времени не влечет для работников каких-либо ограничений продолжительности ежегодного основного оплачиваемого отпуска, исчисления трудового стажа и других трудовых прав (ст. 93 ТК РФ)
– направление в служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работе в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни работников, имеющих детей-инвалидов допускается только с их письменного согласия (ст. 259 ТК РФ)
– льготы на оплату жилья.
Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50 процентов на оплату жилого помещения (в домах государственного или муниципального жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилищного фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, – на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению. (ст. 17 ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ»).
– право на получение земельных участков.
Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется первоочередное право на получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства ведения подсобного и дачного хозяйства (ст. 17 ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ»).
– налоговые льготы – удвоенный стандартный налоговый вычет для родителей-детей инвалидов (ст. 218 Налогового кодекса).
При определении размера налоговой базы налогоплательщик имеет право на получение стандартных налоговых вычетов, в размере 1000 рублей за каждый месяц налогового периода на каждого ребенка у налогоплательщиков, на обеспечении которых находится ребенок и которые являются родителями или супругом (супругой) родителя. Налоговый вычет удваивается в случае, если ребенок в возрасте до 18 лет является ребенком-инвалидом, а также в случае, если учащийся очной формы обучения, аспирант, ординатор, студент в возрасте до 24 лет является инвалидом I или II группы.
Вопросы медицинской этики и деонтологии в работе врача с больным
ребёнком и его родственниками
Деликатность, собранность, подтянутость, уверенность, внимательность способствуют успокоению родителей, а значит и ребенка. Перед контактом с больным ребенком педиатр должен отключиться от личных забот и настроиться на эмпатию, сочувствие, сопереживание, сострадание чувствам больного, создать "доминанту на лицо другого" (А.А.Ухтомский).
Обязательно мытье рук до начала осмотра ребенка! Руки педиатра при осмотре всегда должны быть не только вымытыми, но и теплыми, с аккуратно и коротко остриженными ногтями.
Телесный контакт при осмотре обязателен, ибо при этом происходит энергитическая и эмоциональная "подпитка". Прикосновение к руке, поглаживание и другие виды ободряющих прикосновений во время расспроса, осмотра в сочетании с ласковым взглядом укрепляют в ребенке чувство безопасности и уверенности в себе, уменьшают страх.
При расспросе о симптомах болезни необходимо учитывать особенности личности опрашиваемого ребенка, его возраст, состояние. Нередко дети односложно отвечают на вопрос врача, используя его формулировку, то есть "каков вопрос – таков ответ", и врач получает ответ, который он хочет, находится в плену собственной версии болезни, локализации боли.
Дети часто говорят, повторяя манеру и обороты взрослых в семье, поэтому педиатр должен выяснить, что понимает ребенок под тем или иным выражением (например, что значит "сердце болит", где у ребенка сердце и т.д.).
Дети плохо ориентируются во времени, поэтому вопросы, связанные со временем возникновения симптомов, следует задавать в понятной для них форме (например, "когда это было – до Нового года/Ёлки или после и т.п.").
Никогда у ребенка после беседы с педиатром не должно быть ощущения, что его хроническая болезнь есть наказание за какие-то проступки.
Аккуратный, скрупулезный, пунктуальный осмотр ребенка и лишь после того - суждение о диагнозе. "Диагноз с первого взгляда" расценивается родителями нередко как халатность, небрежность.
Проявление таких качеств, как доброта, ласка, внимание при осмотре ребенка.
Детей дошкольного возраста очень важно периодически хвалить – неважно за что, но всегда поощрять за поведение: "Молодец! Хорошо дышишь!" и т.д. Каждый педиатр вырабатывает свои методы отвлечения и поощрения ребенка.
При жалобах на боли в животе нужно спросить ребенка, "в каком месте болит животик", и начать пальпацию с неболезненных мест.
Неприятные для ребенка приемы осмотра (например, осмотр зева со шпателем) целесообразно проводить в конце осмотра.
Если у ребенка есть повреждения, не характерные для его возраста, особенно повторные травмы, если ребенок выглядит запуганным, а один из родителей агрессивен, алкоголик, наркоман – особое внимание педиатра должна привлекать семья. Это может быть "синдром жестокого обращения с детьми", который по данным ВОЗ встречается в 5% случаев.
Никогда нельзя посмеиваться над ребенком или стыдить его перед другими детьми, родителями, всегда надо уважать его достоинство и личность. Если родители отчитывают ребенка при осмотре, всегда надо встать на сторону ребенка, оправдать дефекты его поведения – этим легко заслужить доверие ребенка.
Осматривая ребенка, нельзя молчать (молчание настораживает), но нельзя и непрерывно говорить, смеяться.
Необходимо убежденное и четкое, но не категоричное, изложение сведений о болезни. Излишних подробностей о болезни лучше избегать.
Лучше, как правило, не говорить о сомнениях в диагнозе, ибо тогда родители вряд ли будут выполнять рекомендации.
Никогда нельзя раздражаться на ребенка и его родителей, даже если они не правы, грубы.
При осмотре подростков всегда надо иметь ввиду наличия у них чувства стыдливости и потому не просить раздеться при других детях или взрослых. У девушек выслушивать и перкутировать сердечную область мужчине-педиатру всегда надо с учетом их возрастной стыдливости.
Никогда не следует высказываться отрицательно или скептически о диагнозе и назначениях врачей, осматривавших ребенка до Вас, даже если они не правы. Надо лишь скорректировать терапию, сказав, что ситуация изменилась и сейчас нужно другое лечение. Еще 1000 лет назад знаменитый арабский врач Исаак Эль Израили писал: "Никогда не озывайся дурно о других врачах, ибо каждый имеет свой счастливый и несчастливый час. Пусть прославляют тебя дела твои, а не язык твой".
Соблюдение известной дистанции при условии предельной доброжелательности облегчает выполнение профессиональных задач.
Твердая воля при предъявлении определенных требований облегчает лечебный процесс. При этом необходимо внушить родителям и ребенку мысль, что они сами горячо заинтересованы и нуждаются в выполнении врачебных предписаний.
Давать родителям лишь выполнимые рекомендации.
Обязательно убедиться, как родители поняли сказанное, быть уверенным, что они будут выполнять рекомендации, а также владеют ли они навыками ухода.
При хронических заболеваниях всегда поддерживать оптимизм родителей в отношении прогноза. Не запугивать родителей!
Четкая ориентация родителей на то, что только их упорный и кропотливый повседневный труд по соблюдению режима, диеты, физических упражнений, прогулок, перестройка внутрисемейного уклада могут оказать решающее влияние на хронически текущую болезнь у ребенка.
Никогда не оставлять без внимания ни один вопрос о болезни ребенка, его состоянии, лечении, ссылаясь на занятость и загруженность – лучше ответить кратко но по существу.
Воздерживаться от популярной у терапевтов "донозологической диагностики", диагноза "предболезнь" и т.п. – это изматывает и приводит к "стрессорным болезням" и у родителей, и нередко у ребенка, ненужной полифармакотерапии по просьбе родителей. При выявлении наследственного предрасположения к той или иной группе болезней необходимы, прежде всего, организация здорового образа жизни и ограничение с потенциально провоцирующими факторами.
Если у постоянно наблюдаемого Вами больного имеется заболевание, которое лечит врач-специалист, необходимо отчетливо понимать диагноз, смысл и содержание этапной терапии и при неясностях связаться с врачом-специалистом, т.к. и на Вас лежит ответственность за раннее выявление осложнений, в т.ч. и проводимой специалистом терапии.
При неизлечимых летальных заболеваниях полную информацию о прогнозе давать не сразу, учитывать особенности психики родителей (возможно, сообщить правду надо лишь одному из родителей), помня, что ошибки могут быть даже при самых современных методах диагностики.
Никогда при заболеваниях с неблагоприятным прогнозом не обещайте родителям благоприятного исхода, выздоровления.
Никогда нельзя скрывать от родителей возникшие у ребенка в ходе лечения нарушения состояния или осложнения, но давать им соответствующую трактовку.
Никогда не советовать родителям при хронических заболеваниях у ребенка обращаться к экстрасенсам или колдунам.
Никогда не ругать ребенка или высказываться негативно о нем, особенно в присутствии родителей.
Записи в медицинской документации должны быть "читабельными".