Печатается по решению Ученого совета

Института специальной педагогики и психологии

Международного Университета семьи и ребенка

им. Р. Валленберга

Рецензенты: зав. каф. клинико-физиологических основ специального образования ИСПиП, д.м.н., проф. А. Ю. Егоров; к.псих.н., доц. СПбГУ И. И. Мамайчук

Л. М. Шипицына

«Необучаемый» ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта. – СПб., 2002. – с. 496

В монографии представлены результаты комплексной диагностики и коррекции детей, подростков и молодых людей с умственной отсталостью. Особое значение уделяется социализации и интеграции этих лиц в общество. В связи с чем подробно рассматриваются вопросы их социально-психологической адаптации, формирование коммуникативных навыков, семейные взаимоотношения, полоролевое поведение, а также психолого-педагогическое сопровождение умственно отсталых лиц в различных условиях обучения, воспитания и реабилитации.

Книга может быть полезна для педагогов, психологов, дефектоло-гов, психоневрологов, логопедов а также родителей детей с нарушением интеллекта.

1. Введение

Среди множества проблем, находящихся на стыке клинических дисциплин, специальной психологии и педагогики, проблема умственной отсталости занимает основное место. Проблема эта тем более актуальна, что все большему числу детей уже на первом году жизни ставится диагноз – умственная отсталость.

Это общечеловеческая проблема, с которой встречались и встречаются родители любой страны мира. К сожалению, такие дети будут и в обозримом будущем. Поданным Всемирной Организации Здравоохранения количество детей с нарушениями умственного развития достигает примерно 1% (при некотором преобладании лиц мужского пола), но это усредненные количественные показатели, они не отражают истинного числа таких детей и молодых людей в любой отдельно взятой стране. Далеко не везде имеется одинаковое понимание умственной отсталости, существуют различные диагностические критерии, более того, этот показатель не учитывает и возрастной динамики людей с проблемами в умственном развитии.

Проблема умственной отсталости в настоящее время приобретает все большую актуальность. Это связано, прежде всего, с после- . дними достижениями медико-биологических наук, которые способствуют все более тонкой клинической дифференциации различных форм умственной отсталости у детей.

Обычно глубокие и тяжелые степени умственной отсталости становятся очевидными в раннем детском возрасте, иногда сразу после рождения. Такие дети имеют нередко укороченный жизненный цикл и рано уходят из жизни, примерно к 18–20 годам их число сокращается.

Легкая степень умственной отсталости у детей чаще распознается только к периоду поступления в школу или даже в начальных классах школы, когда обнаруживается, что ребенок не справляется с учебной программой. К сожалению, ранняя диагностика пока еще не всегда возможна. Подавляющее число детей из этой группы при правильном воспитании, обучении и трудоустройстве к 15– 20 годам способны настолько социально адаптироваться, что становятся в быту почти неотличимыми от нормально развивающихся детей. Это бывает в тех случаях, когда ребенок живет в психологически и социально защищенных условиях. Если жизненная ситуация меняется и к ребенку или к молодому человеку начинают предъявлять требования, не соответствующие его психическим возможностям, наступает дезадаптация. Таких детей и подростков, из общего числа умственно отсталых, примерно около 70–75%, и дорога жизни у них складывается по-разному.

В процессе обучения и реабилитации этих детей большое место должна занимать семья, воспитатели, педагоги дошкольных учреждений и школы. Для включения членов семьи в эту работу они должны пройти специальную подготовку. Воспитателям и педагогам специальных (коррекционных) детских садов и школ необходимо иметь глубокие знания о клинико-психопатологических и психолого-педагогических особенностях детей с умственной отсталостью.

Долгие годы в нашей стране очень мало внимания уделялось изучению проблем обучения и воспитания, а также психолого-педагогической диагностике и коррекции детей с глубоким нарушением интеллекта. Им навешивали ярлык «необучаемые» и помещали в психоневрологические интернаты, либо они находились в семейной изоляции, и родители испытывали огромные трудности в их воспитании, не получая реально почти никакой помощи со стороны специалистов и поддержки от государства.

Современное состояние учения об умственной отсталости и повседневный опыт являются основанием утверждать, что необучаемых детей нет, но возможности к обучению у них разные. И это обстоятельство все больше принимается во внимание, поэтому в последние годы положение детей с умственной отсталостью и их семей начинает меняться в лучшую сторону. Открываются специальные группы и классы «особый ребенок», появляются центры психолого-педагогической и медико-социальной реабилитации и коррекции, много внимания уделяется помощи и поддержке родителей детей-инвалидов, появился ряд законодательных актов и целевых программ, направленных на улучшение положения детей, в том числе и с глубоким нарушением интеллекта. Направление работ отечественных и зарубежных специалистов предусматривает построение новых отношений между личностью ребенка, его семьи и общества, а также поиск оптимальных путей социализации и социальной защиты. Причем, акцент в специальной поддержке делается не только на детский и подростковый периоды, но и на период взрослости, то есть позднюю реабилитацию и возможности самостоятельной жизни, работы и самообслуживания умственно отсталых лиц.

Переход от детства к взрослости сложен для лиц с нормальным развитием, а тем более для людей с проблемами в развитии, в том числе с нарушением интеллекта.

Гипотетически можно полагать, что программа переходного периода от детства к взрослости лице умственной отсталостью должна включать в себя:

– социализацию (личную адаптацию и интеграцию в общество, обучение общению, межличностное взаимодействие, организация досуга);

– профессиональную подготовку (практика «закрытых мастерских» себя не оправдывает, лучше готовить их работать в сфере обслуживания для магазинов, ресторанов, гостиниц, больниц и др.);

– обеспечение равных возможностей проживания (развитие самооценки и самопонимания, проявления себя вне привычных домашних или школьных условий, умение независимого функционирования).

Социализация молодых лиц с тяжелой умственной отсталостью чрезвычайно затруднена в связи с отсутствием навыков межличностного общения в среде нормальных людей, несформированностью потребности в таком общении, неадекватной самооценкой, негативным восприятием других людей, гипертрофированным эгоцентризмом, склонностью к социальному иждивенчеству... В жизни эти молодые люди не имеют широких контактов со сверстниками. Если они содержатся в интернатных учреждениях, то окружены людьми со сходными социально-психологическими и коммуникативными проблемами. Большинство умственно отсталых молодых людей не обучались в школах и не получили никакого профессионального обучения. Их навыки общения, социальные и учебные навыки весьма ограничены. Основная часть из них живет в изоляции от общества – дома или в интернатных учреждениях. У них нет возможности для независимого проживания и работы.

Родители умственно отсталых молодых людей имеют весьма скудные знания о современных методах коррекции и коммуникации своих детей. Большинство родителей чувствуют себя угнетенными и подавленными из-за болезни сына или дочери. Они часто думают, что проблемы их больных детей неразрешимы. Только небольшая часть родителей находит облегчение, поделившись с кем-нибудь своими трудностями. Многие считают, что из-за болезни своего ребенка они являются одинокими и изолированными. Многие родители скрывают наличие болезни у своего ребенка или хотят, чтобы об этом знали лишь отдельные лица.

Качество своей жизни большинство родителей характеризуют как очень плохое и плохое. В результате бесед с матерями (отцы очень редко идут на контакт с психологом или психотерапевтом) выявлено, что многих из них тяготит нарушенное поведение своих больных детей, например, агрессивность, повышенная сексуальность и пр. Они часто не понимают их состояния, не знают как помочь и ухаживать за умственно отсталым ребенком, а тем более в периоде взрослости.

В 1998–2000 гг. в Санкт-Петербурге был реализован в рамках Tacis/Lien русско-финский проект: «Поддержка родительских ассоциаций в улучшении качества жизни молодых людей с нарушениями интеллектуального развития».

В данном проекте принимали участие умственно отсталые молодые люди Санкт-Петербурга в возрасте от 15 до 30 лет. Это подростки и молодые взрослые люди, которые не являются больше детьми и имеют право жить собственной независимой жизнью. Как все взрослые люди, они имеют право на самостоятельность в вопросах проживания (где и с кем жить), на самостоятельный выбор профессии, места работы, круга общения. Их способности, энергия и силы, как бы малы они не были, могут найти себе применение и принести пользу обществу. Для этого нужно желание общества принять их в свою жизнь как своих равноправных граждан, обеспечив при этом необходимую поддержку в виде системы помощи, обучения и трудоустройства, а также правовой защиты.

Основными целями проекта являлись.

– усилить влияние и улучшить качество работы негосударственных родительских объединений по социальной интеграции молодых людей с нарушениями интеллектуального развития;

– создать гибкие и действующие формы сотрудничества и диалога между негосударственными родительскими объединениями в России и Финляндии;

– повысить «качество жизни» молодых людей с нарушениями интеллектуального развития путем улучшения их самостоятельной жизни, умения общаться и возможностей трудоустройства.

Эти цели были реализованы следующим образом:

– организацией социальных групп общения – обучения, которые помогали развивать и улучшать коммуникацию, самообслуживание, предпрофессиональные навыки и возможности трудоустройства;

– исследованием жизненной ситуации молодого человека, на основании чего разрабатывался индивидуальный план поддержки;

– обучением волонтеров – ведущих групп, которые после окончания проекта самостоятельно продолжают работу групп и обучают других добровольцев;

– разработкой обучающих материалов, включая пособия для групповой работы и домашней реабилитации, коррекционных программ, развивающих игр;

– разработкой справочного материала по рынку труда, поддерживающему трудоустройству, клубам по интересам и др.

Одновременно с работой с молодыми людьми велась работа с родителями, целью которой являлось:

– эмоционально и духовно поддержать родителей, дать им возможность общения и обмена мнениями;

– научить родителей простым, эффективным методам домашней реабилитации своих детей;

– познакомить родителей с различными формами и методами работы негосударственных родительских объединений.

В монографиии представлены результаты исследования, полученные психопатологами, логопедами, специальными психологами и педагогами не только в результате выполнения указанного проекта, но и обобщающие опыт научных исследований ученых института за последние годы. В исследованиях принимали участие профессора Л.М.Шипицына, Д.Н.Исаев, Е.С.Иванов, доценты И.А.Смирнова, В.М.Сорокин, А.А.Хилько, Л.А.Нисневич, преподаватели Е.В. Михайлова, Л.Л. Крючкова, М. X. Пыжова, Н. С. Пол-тавцева, Т. Б. Пискарева, выпускники и студенты Института специальной педагогики и психологии Международного университета семьи и ребенка им. Р. Валленберга.