child_rights2010web

Роман Дименштейн, Елена Заблоцкис, Павел Кантор, Ирина Ларикова

Права особого ребенка в России:

как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее

руководство для родителей, социальных адвокатов, работников системы образования и сферы реабилитации

Москва Теревинф 2010

УДК [342.72-053.2+343.62-053.2+347.63/.64-053.2](470+571) ББК 67.404.532(2Рос)я81

Л25

Ларикова, И.

Л 25 Права особого ребенка в России: как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее : Руководство для родителей, социальных адвока-

тов, работников системы образования и сферы реабилитации /Р. Дименштейн, Е. Заблоцкис, П. Кантор, И. Ларикова; под ред. И. Лариковой – М.: Теревинф, 2010. – 384 с. – ISBN 978-5-4212-0025-3.

I. Дименштейн, Р.

II. Заблоцкис, Е. III. Кантор, П.

Настоящее руководство продолжает серию книг, обобщающих опыт правовой группы Центра лечебной педагогики (Москва). Читатель узнает о том, как в рамках существующего законодательства реализовать права детей с нарушениями развития, чтобы они получили образование, профессию, работу — все, что нужно для достойной жизни. Книга предназначена, с одной стороны, родителям — чтобы они не только научились отстаивать права своих детей, но и смогли воспользоваться полученным опытом для организации их подростковой и взрослой жизни. С другой стороны, руководство принесет пользу работникам всей социальной сферы – людям, чье небезразличие к судьбам детей-инвалидов и профессиональные знания помогут изменить положение этих детей в России.

Наиболее объемные приложения — 6.1 и 7.1 — представлены в книге

только концептуальными документами; полные тексты проектов нормативных актов можно найти в правовых разделах сайтов Центра лечебной педагогики osoboedetstvo.ru и ccp.org.ru.

Издание осуществлено в рамках совместных проектов РБОО «Центр лечебной педагогики»

и Фонда Форда (Ford Foundation),

а также НОБФ «Теревинф»

и германской организации Therapiebuch fur Russland e.V. при поддержке фонда Aktion Mensch.

©РБОО «Центр лечебной педагогики», 2010

©НОБФ «Теревинф», 2010

Содержание

Дорогие друзья!		7
1.	Особый ребенок	9
2.	Развитие социального права в России	11
	Преграды на пути прогресса .....................................................................	11
	Первая преграда: «нормативный хаос» в социальной сфере .........	12
	Вторая преграда:
	прогрессивное законодательство не исполняется .........................	13
	Главная причина пробуксовки – невостребованность прав ............	14

3.Как достичь эффективного сотрудничества

(несколько общих правил)	16
Сила толерантного взаимодействия ......................................................	16
Соблюдение формальностей переписки...............................................	17
Использование документов ......................................................................	17
Вынужденная мера: обращение в суд ...................................................	18
4. Идеология правозащиты	21

5.Реабилитация: организация

качественной помощи особому ребенку 24

О реализации права на реабилитацию .................................................	24
Шаг 1: оформление инвалидности .........................................................	28
Рекомендации для составления индивидуальной программы
реабилитации ребенка-инвалида...............................................	29
Шаг 2: прохождение медико-социальной экспертизы.....................	36
О самом главном:
индивидуальная программа реабилитации (ИПР)........................	38
Смысл и роль ИПР..............................................................................	38

3

Проверка формальных параметров при составлении ИПР .......	38
Содержание ИПР: чего следует добиваться..................................	40
Как исполнить ИПР?.....................................................................................	43
Мероприятия психолого-педагогической реабилитации...........	43
1. В карте ИПР не указан конкретный исполнитель
реабилитационного мероприятия ..............................................	44
2. Реализация ИПР в организации, указанной
в качестве исполнителя реабилитационного мероприятия .......	45
3. О качестве реабилитационных услуг...........................................	46
4. Реализация реабилитационных услуг
в организации, которую выбрали родители...............................	48
5. О компенсации расходов по исполнению ИПР ...........................	49
Мероприятия социальной реабилитации......................................	51
Мероприятия медицинской реабилитации:
санаторно-курортное лечение.....................................................	52
О «нормативных» коллизиях...........................................................	52
Как оформить санаторно-курортное лечение.................................	54
Обеспечение санаторно-курортного лечения семьей
с последующей компенсацией расходов ....................................	56
Технические средства реабилитации
и услуги по реабилитации (ТСР) .................................................	58
А. Обращение в уполномоченный орган за предоставлением ТСР	.. 59
Б. Ремонт и замена ТСР ....................................................................	60
Д. Приобретение ТСР родителями
с последующей компенсацией его стоимости ............................	61
6. Образование особого ребенка	62
Начало: ранняя помощь .............................................................................	64
Семейно-ориентированные группы
и повышение компетентности родителей:
раннее выявление проблем..........................................................	65
Диагностика и коррекция отклонений,
учет и информирование семьи....................................................	66
Дошкольное детство....................................................................................	66
Как выбрать детский сад...................................................................	67
Оформление ребенка в обычный детский сад .............................	68
Отступление: еще раз о главном .....................................................	70
Устройство ребенка в детский сад компенсирующего вида......	71
Администрация детского сада ставит условия .............................	72
О тестировании ребенка образовательным учреждением
и возможных «оргвыводах» .........................................................	73

4

Пора в школу .................................................................................................		75
Как выбрать школу ............................................................................		76
Как получить рекомендации специалистов
и подготовиться к прохождению ПМПК .....................................		77
Как пройти ПМПК и получить заключение......................................		80
Отступление: о медицинском диагнозе ..........................................		82
О выборе типа обучения и формы образования ..........................		83
Обычные общеобразовательные учреждения: прием в школу		...83
Обучение в обычной общеобразовательной школе ....................		85
Трудности организации обучения особого ребенка
в обычной школе и пути их решения ..........................................		85
Школа «не хочет» обучать ребенка… ...............................................		86
Освоение образовательных программ,
аттестация, документы об образовании ....................................		88
Государственная итоговая аттестация
по окончании основного общего образования (IX класса) ........		90
Государственная итоговая аттестация по окончании среднего
(полного) общего образования (XI класса)................................		90
Специальные (коррекционные) образовательные учреждения,
специальные (коррекционные) классы в обычных школах ....		91
Прием в специальное (коррекционное)
образовательное учреждение (класс) ........................................		92
Обучение и коррекционная поддержка ребенка
в специальных школах, классах ..................................................		93
Аттестация, документы об образовании ........................................		94
Обучение на дому...............................................................................		95
Семейная форма получения образования.....................................		98
Создание класса для особых детей ..............................................		100
Негосударственные образовательные организации................		101
7. Взрослая жизнь (что дальше?)	104
Поддерживаемое трудоустройство ......................................................		105
Государственный интерес .............................................................		105
«Нетрудоспособность»: преграда или заблуждение? ..............		106
«Недееспособность»: как оформлять трудовые отношения?...		109
Региональная модель поддержки трудоустройства..................		113
Как поддержать самостоятельную жизнь особого взрослого.......		115
О проблеме .......................................................................................		115
Что можно сделать уже сегодня ...................................................		117
Организация поддержки жизнеустройства
в негосударственной организации ...........................................		118

5

О возможности выражения воли родителя
относительно будущего опекуна
совершеннолетнего недееспособного человека ......................	120
Что следует доработать в законодательстве до тех пор,
пока сохраняется парадигма «недееспособности»...............	121
8. Резюме: отношение к мифам	123
По реабилитации .......................................................................................	123
По образованию .........................................................................................	126
9. Стратегия и тактика реализации прав	131
Почему родительское общественное движение
недостаточно эффективно?................................................................	131
Шаги, реально меняющие ситуацию ...................................................	132
Ключевое условие эффективности –
наличие социального адвоката .................................................	132
Как реально востребовать право?................................................	133
Взаимодействие родителей, юристов и управленцев:
«катализатор» – социальный адвокат....................................	134
10. Если рядом нет специалистов	136
Объединение родителей .........................................................................	136
Полезные контакты: родительский Интернет, книжный поиск....	138
Интернет для родителей особого ребенка..................................	138
Книги о помощи особым детям: как найти нужную.................	139
Издательства, выпускающие литературу об особых детях ...........	140
Поиск книг и другой информации о помощи особым детям
в Интернете ................................................................................	140
О содержательной оценке книги...................................................	141
11. Выиграют все	146
Приложения	147
Приложения к главе 5 ...............................................................................	147
Приложения к главе 6 ...............................................................................	223
Приложения к главе 7 ...............................................................................	354
Когда версталась книга…	373

6

Дорогие друзья!

Вы держите в руках 3-ю версию руководства для родителей детей с нарушениями развития, сотрудников социальной сферы и специалистов, работающих с этими детьми, по реализации их прав на образование, реабилитацию и достойную жизнь. Первая попытка выпуска такого руководства была предпринята Центром лечебной педагогики в 2003 г.1 Издание разошлось мгновенно; нам довелось видеть зачитанные и многократно перекопированные страницы брошюр выпущенного тогда двухтомника. Переработанное и дополненное издание вышло уже в следующем, 2004 г. Оно также разошлось очень быстро; мы собрались было готовить к печати третье издание – но тут грянула реформа…

С января 2005 г. вступили в силу кардинальные изменения законодательства, охватившие всю социальную сферу и выразившиеся, прежде всего, в принятии так называемого «Закона о монетизации льгот» (№ 122-ФЗ). Потребовалось осмыслить и проанализировать новую правовую ситуацию, отследить и спрогнозировать ее практические последствия, проинформировать об этом общественность и серьезно скорректировать стратегию и тактику правовой поддержки родителей.

Прошло 5 лет. Непродуманная и неудачно проведенная реформа социального обеспечения, получившая название «монетизации льгот», поначалу существенно усложнила жизнь детей-инвалидов. Однако вступление в действие самого закона и связанных с ним нормативных актов вызвало невиданную ранее активность социально незащищенных слоев населения – пенсионеров, инвалидов: впервые за много десятков лет население России отказалось мириться с ухудшением своего и без того бедственного положения. И это сопротивление не замедлило принести свои плоды.

Заметное усиление родительской активности и в сфере реабилитации и образования особого ребенка привело к значительным успехам в защите прав детей и постепенному изменению ситуации в различных регионах России. Оказалось, что даже в самых отдаленных уголках страны родители продолжают опираться на тексты наших прежних правозащитных руководств; к ним же все чаще обращаются и специалисты, работающие в сфере реабилитации и образования. Также мы с удовлетворением

отметили, что основные положения стратегии и тактики защиты прав детей проверены и работают вне зависимости от региона.

1Бациев В., Дименштейн Р., Корнеев В., Ларикова И. Реабилитация и образование особого ребенка: От прогрессивных законов к их реализации. М.: ЦЛП, 2003. 96 с.

7

Поэтому мы продолжаем рассказывать о том, как в рамках существующего законодательства реализовать права детей с нарушениями развития – чтобы они смогли вырасти и достойно прожить свою жизнь. Данное руководство предназначено, с одной стороны, для родителей – чтобы они не только научились отстаивать права своих пока еще маленьких детей, но и смогли воспользоваться полученным опытом для организации их подростковой и взрослой жизни; с другой стороны, руководство принесет

пользу работникам всей социальной сферы – людям, чье небезразличие к судьбам детей-инвалидов и профессиональные знания могут помочь изменить положение этих детей в России и позволить их семьям приобрести уверенность в завтрашнем дне.

8

1. Особый ребенок

В этой книге речь пойдет о детях с различными проблемами развития. Однако чаще всего сложности возникают при реализации прав на реабилитацию и образование детей с психическими и психоневрологическими проблемами, поэтому многие наши примеры будут отражать положение именно таких детей. Дети этой категории в России, как и во всем мире, составляют до 75% всех детей-инвалидов – это около 2% детского населения. К этой же категории относятся в большинстве своем и «пограничные» дети. У них нет инвалидности, но они сталкиваются с регулярными трудностями в обучении и общении со сверстниками. Если еще полвека назад пограничный слой был относительно тонок, то сейчас число таких детей неимоверно увеличилось: оно на порядок превышает количество детейинвалидов. Все эти дети нуждаются в интенсивной комплексной поддержке. Если вовремя не оказать им квалифицированную помощь, очень велика вероятность их социальной дезадаптации, а в ряде случаев – инвалидизации. В любом случае речь идет об особом ребенке – ребенке, для интеграции которого обществу требуются специальные усилия.

Для нормального развития особого ребенка в первую очередь необходима организация полноценного функционирования и взаимодействия основных сторон его бытия: жизни в семье, медицинского обслуживания, образования, реабилитации.

В развитии любого ребенка исключительно важную роль играет познавательная деятельность, реализующаяся в образовании. За словом «образование», по сути, стоит весь жизненный мир ребенка за пределами семьи

– мир, где он удовлетворяет свои основные социальные потребности. Именно образование является основным способом социализации в период детства и взросления. Естественно, мы рассматриваем образование

вшироком смысле слова – от дошкольного воспитания до овладения профессией.

Организация медицинского обслуживания и социальной поддержки,

визвестной степени, выполняет вспомогательную роль. Если речь идет о ребенке или молодом человеке с нарушениями или особенностями развития, испытывающем вследствие этого трудности в обучении, его образование должно сопровождаться реабилитацией (абилитацией).

При этом реабилитация, разумеется, не должна подменять собою образование, но должна быть поддержкой образования, обеспечивать возможность его получения. Реабилитация в значительной мере является предтечей, необходимым условием для образования и дальнейшей социализации, поскольку она обеспечивает возможность развития ребен-

9

ка в семье и за ее пределами, а также возможность его будущей максимально автономной жизни.

Реабилитация, чтобы быть по-настоящему эффективной, должна носить непрерывный, а не эпизодический (курсовой) характер. Она должна сопровождать особого ребенка в течение всего периода его развития и взросления, включая интеграцию в обществе и профессионализацию, постепенно трансформируясь: от основного фактора развития в детстве

– к минимальной психолого-педагогической поддержке и сопровождению в период профессиональной адаптации и дальнейшей работы. Более того, при переходе такого ребенка (далее – подростка и молодого человека) на очередной этап образования необходимо обеспечить передачу опыта от выпускающей к принимающей стороне. Передаваемый опыт должен быть связан с особенностями психолого-педагогической поддержки как конкретного ребенка, так и категории детей, к которой он принадлежит.

10