Лит-ра Пс детей с компл нар / Пс детей с компл нар / Басилова - Как помочь малышу со сложным нарушением в развитии

      ВРОЖДЕННАЯ ЦИТОМЕГАЛОВИРУСНАЯ ИНФЕКЦИЯ

      Другим вирусным внутриутробным заболеванием, которое может привести к сложному дефекту, является цитомегаловирусная инфекция (ЦМВ). Вирус этого заболевания передается при близком контакте и считается наиболее распространенным среди всех врожденных инфекций. Заболевание часто протекает у детей почти без видимых симптомов и подтверждается только после серологических лабораторных исследований. В период новорожденности это заболевание проявляется у некоторых детей в виде затяжной желтухи, а в раннем детском возрасте — в виде пневмоний, менингоэнцефалитов, энтероколитов* и других заболеваний. Как следствие этой врожденной инфекции у детей могут возникать одиночные (врожденная косолапость, глухота, деформация нёба и микроцефалия) или множественные поражения органов (глухота и заболевания глаз в виде хориоретинита или атрофии зрительных нервов), а также поражение ЦНС, приводящее к детскому церебральному параличу (ДЦП), умственной отсталости или первичной задержке психического развития. ЦМВ может быть причиной преждевременных родов и глубокой недоношенности.       Мы наблюдали детей с врожденной цитомегалией у себя на консультациях, в детском доме для слепоглухих, в школах для глухих. Это были самые разные сочетания нарушений: например, в одном случае врожденная нейросенсорная глухота, остаточные явления ДЦП и миопический астигматизм при нормальном интеллектуальном развитии или нейросенсорная тугоухость, частичная атрофия зрительных нервов и выраженная умственная отсталость — в другом.

      МЕНИНГИТЫ И МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТЫ

      Мы уже говорили о том, что детям раннего возраста наиболее часто приходится иметь дело с врожденной патологией, однако возможны случаи приобретенных множественных поражений. Их причинами могут быть такие заболевания, как осложненные корь, скарлатина, тяжелый грипп, а чаще всего это нейроинфекции, такие, как бактериальные менингиты и менингоэнцефалиты. Иногда встречаются случаи сложных нарушений, возникших после тяжелого заболевания у детей, которые до этого были совершенно здоровы и нормально развивались. Вот пример такого случая.

Мальчик родился у молодой и здоровой матери после нормально протекавших беременности и родов. На первом году жизни не болел, развивался соответственно возрасту. В 1 год перенес катаральный отит, в 2 года 5 месяцев — гнойный конъюнктивит. В возрасте 2 лет 1 месяца начал посещать детский сад, вскоре после этого начал говорить фразами из трех слов. В возрасте 2 лет 5 месяцев остро заболел: поднялась температура выше 39 градусов, появился кашель, насморк. Через два дня мальчик был доставлен в больницу в тяжелом состоянии, где лечился в течение 1,5 месяца, был выписан с диагнозом: сепсис*, тяжелый менингит, увеит*, двусторонняя пневмония, энтероколит, панкреатит. Заболевание было вызвано гемолитическим стафилококком. В результате этой болезни мальчик потерял зрение. Только через 3 месяца после больницы мальчик начал вставать и ходить, хотя уже через месяц он стал вспоминать слова, но мама заметила, что он хуже слышит. В 2 года 10 месяцев мальчик был обследован, и у него была установлена глубокая тугоухость. В 3 года 4 месяца он был направлен на наше обследование в связи с предполагаемой операцией кохлеарной имплантации*. Состояние на момент обследования было следующим:       Зрение: исход увеита, субатрофия глазных яблок, внутриглазная гипотония, фиброз стекловидного тела, отслойка сетчатки обоих глаз; послеоперационный рубец роговицы, сращенный с радужкой, заращение зрачка правого глаза; послеоперационный рубец роговицы, катаракта левого глаза; слепота; светоощущение (?).       Слух: двусторонняя тугоухость IV степени.       Неврологическое состояние: практически без патологии.       Психическое состояние: открыт в общении. Хорошо вступает в контакт с новыми людьми, выражая движением головы свое согласие или несогласие на предложения взрослого. Знакомится с новым взрослым, приближая свое лицо к его лицу. Общается с помощью непосредственного показа и естественных жестов. Иногда невнятно произносит сохранившиеся в памяти названия предметов и действий. Действует с предметами адекватно, с учетом их назначения. Самостоятельно ориентируется в новом помещении, осторожно ходит по комнате, легко касаясь крупных предметов, или опускается на четвереньки, чтобы обследовать пространство. Навыки самообслуживания развиты в соответствии с возрастом.       В этом случае мы установили сохранившиеся возможности нормального эмоционального и интеллектуального развития у ребенка, потерявшего зрение и слух в результате перенесенного в 2 года 5 месяцев менингита. Позднее ему была успешно проведена операция кохлеарной имплантации, а затем стали проводиться специальные занятия по развитию слухового восприятия и восстановлению устной речи. Сейчас он хорошо слышит и говорит и успешно обучается в школе слепых.

РАСПРОСТРАНЕННОСТЬ СЛОЖНЫХ НАРУШЕНИЙ

      В середине 80-х годов М. Г. Блюминой была сделана попытка определить теоретически ожидаемую распространенность некоторых видов сложного дефекта (умственной отсталости с дефектами слуха; умственной отсталости с дефектами зрения; нарушений зрения и слуха). Согласно ее расчетам, распространенность сочетанных нарушений слуха и интеллекта должна быть примерно 1 : 10 000, нарушений зрения и интеллекта — 1 : 2000, двойного сенсорного дефекта — 1 : 30 000.       По зарубежным данным, более 40% детей, которые имеют двигательные и интеллектуальные нарушения, страдают и нарушениями зрения. И наоборот, не менее 50—60% детей со зрительными нарушениями имеют и другие дополнительные дефекты. Примерно 5% детей с выраженными нарушениями зрения имеют и нарушения слуха разной степени. 50% детей с ДЦП имеют зрительные трудности. 30% детей с выраженными нарушениями слуха также можно отнести к группе детей со сложными или множественными нарушениями.       Самой изученной и обеспеченной (с точки зрения научно-педагогического обоснования воспитания и обучения) является только одна группа детей со сложным дефектом — слепоглухие дети. Россия имеет вековую традицию обучения слепоглухих детей. Описаны принципы отбора таких детей в специальную школу, созданы программы дошкольного и школьного обучения слепоглухих, существует научно-педагогическая и научно-популярная литература по этому вопросу. Однако до сих пор слепоглухие дети не вошли в список детей, включенных в систему специального образования в России. Единственное специальное учебно-воспитательное учреждение для слепоглухих в России, которое успешно работает уже 40 лет, принадлежит не системе образования, а социальной защите населения.       По данным американских специалистов, в России должно быть не менее 5800 слепоглухих в возрасте от 0 до 21 года. Эти цифры означают, что в Москве их должно быть примерно 495, в Петербурге — 212, в Нижнем Новгороде — 76, а в таких городах, как Казань, Уфа, Пермь, — не менее 40 детей. При этом нужно помнить, что Детский дом для слепоглухих Министерства труда и социального развития РФ в подмосковном городе Сергиев Посад рассчитан на 100 детей и 100 взрослых.

ГРУППА РИСКА ПО МНОЖЕСТВЕННОМУ ДЕФЕКТУ

      К группе высокого риска по наличию или появлению в будущем у ребенка сложного нарушения развития относятся:

дети с выявленным поражением какой-либо одной системы организма, влекущим за собой тяжелое нарушение развития, например тяжелое поражение ЦНС, глубокое поражение слуха, зрения, движений;

дети с врожденными множественными пороками развития (в том числе внутренних органов);

глубоко недоношенные дети;

дети, матери которых перенесли во время беременности такие инфекционные заболевания, как краснуха, цитомегаловирусная инфекция, токсоплазмоз, грипп и др.;

дети, перенесшие нейроинфекцию (менингит или менингоэнцефалит) в раннем возрасте;

дети, рожденные матерями, имеющими такие хронические заболевания, как диабет, хронические заболевания почек, рассеянный склероз, гепатит и др.;

дети из семей, где отмечалось рождение родственников с множественными поражениями;

дети, у которых сразу после рождения обнаруживаются трудности глотания и сосания из-за сужения или атрезии хоан.

О НЕОБХОДИМОСТИ КОМПЛЕКСНОГО ОБСЛЕДОВАНИЯ ДЕТЕЙ РАННЕГО ВОЗРАСТА С ТЯЖЕЛЫМИ НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ

      Выявление и диагностика детей со сложными и множественными нарушениями развития — это новая и серьезная проблема. Специалистам, призванным ее решать, нужны широкие знания в разных областях медицины, коррекционной педагогики, специальной и клинической психологии. Тут могут быть весьма полезными знания, накопленные в процессе изучения и обучения детей с сенсорными нарушениями (глухота и тугоухость, слепота и слабовидение) и сложными сенсорными нарушениями (слепоглухота). Знание возможных причин и особенностей заболеваний, которые могут привести к сложному нарушению развития у ребенка, используется в диагностике этих нарушений, при выделении группы риска среди новорожденных детей и определяет необходимость в особом наблюдении за развитием таких детей. При этом нужно помнить, что при заболеваниях, вызванных внешними причинами, все симптомы, как правило, проявляются одновременно, при наследственно обусловленных — клинические признаки поражения органов и систем могут проявляться в разное время.       Диагностическое обследование детей раннего возраста должно быть комплексным, включающим в себя медицинское (клиническое и нейрофизиологическое) обследование и психолого-педагогическое обследование.       Медицинское обследование должно включать участие врачей разных специальностей (педиатра, невропатолога, офтальмолога, отоларинголога, генетика, психиатра, а при необходимости и других), проведение рентгенологических и других специальных исследований. Задача этой первой стадии обследования — установить как можно подробнее характер имеющихся у ребенка нарушений со стороны физического здоровья, нервной системы, органов чувств и т. д. и их причины, в том числе наследственную предрасположенность. Обычно бóльшую часть этого обследования дети проходят до того, как они попадают к специалистам, занимающимся коррекцией нарушений развития. Как правило, дообследовать приходится состояние зрения и слуха, в чем очень помогают нейрофизиологические методы.       Нейрофизиологическое обследование должно состоять из электроэнцефалографии (ЭЭГ)¹ и исследования зрения и слуха ребенка методом стволовых и корковых вызванных потенциалов²*. Это объективные методы исследования, при которых не требуется активное участие ребенка.       ЭЭГ-исследование позволяет оценить функциональную зрелость мозговых структур и обнаружить в них отдельные и общие нарушения.       Особенно велика роль исследования слуховых вызванных потенциалов (СВП) и зрительных вызванных потенциалов (ЗВП) при диагностике сенсорных нарушений у ребенка младенческого и раннего возраста, а также при трудностях поведения ребенка более старшего возраста и контакта с ним. Данные нейрофизиологического обследования ребенка могут существенно повлиять на заключение о наличии и выраженности сенсорных нарушений, о глубине и распространенности поражения ЦНС, о зрелости мозговых процессов.       Однако при определении выраженности нарушения у ребенка раннего возраста мы всегда должны помнить о только предположительном или условном его характере. Дети в этом возрасте наиболее интенсивно развиваются, и при своевременной медицинской и специальной педагогической помощи можно существенно компенсировать и корригировать имеющиеся нарушения. Например, объективная диагностика* состояния слуха с помощью электрокорковой аудиометрии (корковых ВП) у глубоко недоношенного ребенка с множественными нарушениями в возрасте до года может указывать на глубокое нарушение слуха, которое при повторном обследовании после года может смениться на более легкое, что объясняется большей функциональной зрелостью высших отделов центральной нервной системы. Опыт воспитания таких детей показывает, что в этих случаях своевременный подбор и ношение слуховых аппаратов дают положительный эффект даже при временном их ношении до года, так как снижают вероятность глубокой слуховой депривации. В ряде случаев нарушения могут носить прогрессирующий характер, и тогда состояние ребенка заметно ухудшается.

      КЛИНИКО-ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКОЕ       ОБСЛЕДОВАНИЕ РЕБЕНКА РАННЕГО ВОЗРАСТА

      После того как установлен медицинский диагноз, выявлены нарушенные функции, степень их поражения, назначено необходимое медикаментозное лечение и подобраны средства аппаратной коррекции (например, очки, слуховые аппараты, ортопедические приспособления), приходит время диагностики собственно развития, его характера, особенностей, факторов, влияющих на него в наибольшей степени в данный момент времени, и т. д. В диагностике развития также принимают участие разные специалисты: психологи, педагоги и врач, занимающийся проблемами развития (чаще всего невропатолог, психоневролог или педиатр). Задачей врача на этом этапе является оценка истории развития ребенка, всех перенесенных им заболеваний и их последствий с точки зрения влияния этих заболеваний на физическое и психомоторное развитие ребенка.       Удивительной особенностью детей раннего возраста с различными, иногда тяжелыми множественными поражениями сенсорных, моторных и других функций, связанных с деятельностью центральной нервной системы, является непредсказуемость исхода их состояния. Давать прогнозы о развитии ребенка, особенно на основе одного-двух осмотров, просто невозможно.

   Прогноз развития   ребенка возможен  не сразу

      И все же есть признаки, которые говорят о тяжести ситуации. В первую очередь это перенесенные вскоре после рождения нейроинфекции, то есть менингиты и менингоэнцефалиты, когда имеются обширные поражения головного мозга, в том числе с прогрессирующей гидроцефалией, и другие расстройства с грубой задержкой психомоторного развития. Плохим признаком являются частые судорожные или бессудорожные эпилептиформные приступы, которые в раннем возрасте могут быть незаметными для родителей (например, ребенок замирает, «отключается» на очень короткое время, глаза бегают). Вызывают беспокойство тяжелые нарушения мышечного тонуса у ребенка, которые могут проявляться как в резком напряжении, так и в сильной вялости. Всегда настораживают врача слишком спокойные дети, которые почти не плачут и во время бодрствования не требуют внимания родителей, остаются безразличными к тому, что с ними происходит, и только плачем реагируют на болезненные процедуры или нарушение их одинокого и однообразного покоя. Такие дети вызывают большее опасение, чем те, которые не дают родителям покоя ни днем, ни ночью. Таким образом, не тяжесть поражения слуха и зрения или других отдельных функций, а признаки тяжелого диффузного (общего) поражения головного мозга могут говорить о возможных больших трудностях в последующем развитии ребенка.
      При оценке возможностей развития ребенка необходимо учитывать данные анамнеза: на каком сроке беременности (в неделях) и в каком состоянии он родился, какие заболевания перенес, каковы степень сохранности его слуха и зрения, физическое состояние (физическое развитие и наличие хронических заболеваний или патологических состояний), неврологическое состояние, условия воспитания.
      При оценке физического развития важно оценивать не отдельные показатели (чаще всего обращают внимание на массу тела), а соотношение четырех основных показателей (массы тела, роста, окружности головы и окружности груди) и динамику их изменений. Для успешного психического развития необходимо хорошее физическое состояние (с учетом недоношенности и перенесенных заболеваний), когда ребенок заметно прибавляет в массе и росте, достаточное время спит, находится в бодрствовании, не выражая признаков быстрого утомления. Это важно не только для ребенка первого года жизни, но и для более старших детей.
      Что же является хорошими признаками в состоянии ребенка, позволяющими надеяться на его успешное развитие? Что в первую очередь интересует специалистов, когда необходимо оценить возможности развития малыша с нарушениями нескольких функций?
      В процессе осмотра особое внимание обращается на характер бодрствования, активность ребенка: его реакции на собственное состояние (голод, дискомфорт от мокрых пеленок, перегревание, холод и т. п.), на внешний мир, на ухаживающих за ним взрослых, а затем и на активность в исследовании внешнего мира и самого себя, то есть собственного тела и его возможностей. Как показывает опыт, активность ребенка может быть высокой даже при глубоких нарушениях и слуха, и зрения, если со стороны центральной нервной системы нет серьезных нарушений. При наличии хотя бы остатков зрения и слуха важно обращать внимание на то, как и в какой мере ребенок их использует (при тяжелых нарушениях необходимо иметь данные объективных исследований).
      На первом году жизни у большинства детей с множественными нарушениями отмечается умеренное и тяжелое поражение нервной системы, которое проявляется в разнообразных симптомах и синдромах и часто обусловливает задержку психического развития. В дальнейшем умеренные неврологические расстройства постепенно компенсируются, а тяжелые смягчаются и стабилизируются, при этом возникают лучшие возможности для развития ребенка. Понятно, что чем тяжелее неврологические расстройства, тем меньшие требования предъявляются к ребенку при оценке характера его активности и тем большее значение приобретает наблюдение за динамикой развития этой активности в условиях целенаправленного воспитания.

Сравнивать ребенка не с другими детьми, а с тем, каким он был ранее

Оценивая развитие наших детей, мы не можем опираться на возрастные нормативы по имеющимся навыкам, но должны наблюдать и сравнивать состояние ребенка сегодня с его состоянием неделю, месяц назад и т. д. Это в полной мере относится и к оценке характера активности малыша.
      Степень активности ребенка, так же как его развитие в целом, в значительной степени зависит от его окружения, образа жизни, сформированного взрослыми. Поэтому при оценке возможностей ребенка чрезвычайно важно учитывать характер его воспитания, меру специальной помощи, стимулирующей развитие, со стороны взрослых. Нарушенное развитие отмечается у всех детей, которым недоступна информация об окружающем, обычно получаемая с помощью зрения, слуха, движения, осязания. Здоровый младенец незаметно — без усилий, спонтанно — впитывает в себя впечатления окружающего мира, исследует его, подражает тому, что воспринимает. Когда поражены органы восприятия, движения, пострадал мозг, познание окружающего требует значительных усилий со стороны ребенка и специальной помощи и обучения со стороны взрослого.

Необходимо спокойное и разумное отношение к ребенку и ситуации, в которой он находится

Конечно, чем сохраннее зрение и слух, тем легче идет развитие, тем больше может сам ребенок, если не пострадали серьезно его умственные способности. Но в любом случае необходима специальная помощь со стороны родителей и педагогов, спокойное и разумное отношение к ребенку и той ситуации, в которой он находится. Без этого отношения и помощи ребенок с относительно меньшими нарушениями будет развиваться хуже, чем ребенок с более тяжелыми проблемами здоровья, но адекватным воспитанием.
      Опыт психолого-педагогической работы в семьях, воспитывающих слепоглухих или слепых детей с глубоким отставанием в психическом развитии, показывает, что специалист должен не только непосредственно заниматься с ребенком, но и регулярно беседовать со всеми членами его семьи, подбирать и предлагать подходящие для ребенка игрушки, консультировать по поводу обращения к другим специалистам и врачам, организовывать встречи с другими родителями.
      Психолого-педагогическое обследование как при первичном приеме, так и при продолжительном наблюдении (наблюдении в динамике) должно включать исследование особенностей двигательной, сенсорной, познавательной и личностной сфер ребенка, возможностей общения и уровня владения навыками самообслуживания. В большинстве случаев в психологической диагностике детей с врожденными множественными нарушениями нельзя применить традиционные диагностические методики и тесты. В этих случаях огромное значение имеют наблюдения за особенностями поведения и общения ребенка с окружающими (в том числе в привычной для ребенка домашней обстановке) и анализ видеоматериалов об этом. При обследовании в диагностическом центре принято внимательно следить за особенностями реакции ребенка на новое помещение, наблюдать характер контактов ребенка с близкими взрослыми и с незнакомыми людьми. Особенно важно определить степень его активности и заинтересованности в общении, выявить индивидуальные пути и средства общения, его чувствительность к воздействиям партнера и способность отвечать на них тем или иным образом.
      Требуется тщательно описывать двигательные особенности ребенка, его способы передвижения в пространстве, привычные позы и действия, те движения (в том числе предлагаемые взрослым), которые доставляют ему наибольшую радость.
      При обследовании сенсорной сферы необходимо отметить степень и особенности использования ребенком зрения, слуха, осязания, обоняния при знакомстве с новыми предметами и ориентировке в пространстве. Необходимо иметь в виду, что ребенок со сложными сенсорными нарушениями для знакомства с окружающим миром может использовать не только и не столько руки, сколько другие части тела, например подошвы ног, спину, разные части лица, язык.
      При определении уровня развития предметной деятельности следует внимательно наблюдать и описывать различные виды действий с предметами. Более высокими по уровню считаются действия с предметами, учитывающими их общепринятое культурное значение. В действиях ребенка с предметами и игрушками нужно отмечать его интерес, настойчивость, эмоциональную вовлеченность в деятельность, степень принятия помощи и поддержки взрослого, способность к подражанию.
      Психолог вместе с врачом, нейрофизиологом и педагогом суммирует данные и дополняет ими историю развития ребенка, полученную из медицинских документов, беседы с членами его семьи. В случае приобретенных сенсорных и других нарушений при сборе анамнеза уделяют особое внимание описанию состояния ребенка до заболевания, приведшего к сложному нарушению психического развития. По характеру и скорости восстановления через сохранные органы чувств нарушенных контактов со средой у ребенка с приобретенной потерей зрения и слуха можно судить о перспективах его развития.
      Задачей комплексного диагностического обследования ребенка с множественными нарушениями является подробное описание его физического, соматического и психического состояния на момент обследования и разработка психолого-педагогических рекомендаций по обучению и воспитанию. Решить же вопрос о потенциальных возможностях развития ребенка с множественными поражениями и сложными нарушениями можно только в процессе его воспитания и обучения в течение достаточно длительного времени, примерно в течение года.

ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ РЕБЕНКА В СЕМЬЕ

      Ребенок со сложными нарушениями развития нуждается в двух видах поддержки: в семейном воспитании и специальном обучении. Прежде всего ему необходима семья со всем спектром отношений, где он в наибольшей степени может почувствовать любовь и заботу окружающих. Через определенное время появляется необходимость введения ребенка в ситуацию сотрудничества со специалистами. Но семейная ситуация остается главной, определяющей все дальнейшие успехи в обучении, поскольку только благодаря тому, что ребенок любим и счастлив в семье, учитель может добиться максимальных успехов.       Семья, в которой растет ребенок со сложными нарушениями, испытывает большие трудности и сама нуждается в поддержке специалистов и других подобных семей. Родителям трудно наладить общение с детьми, потому что все, что «обычно идет непосредственно и автоматически со здоровым ребенком, здесь не проходит».

Родителям важно осознать и развить свою способность чувствовать поведение ребенка

Дети оказываются более готовыми к взаимодействию, чем их родители, но они предлагают те способы общения, которые не понимаются их близкими. Вместе с тем именно родители лучше любого специалиста способны увидеть тончайшие нюансы в поведении детей, почувствовать их. Важно помочь родителям осознать и развить эту способность.
      В течение ряда лет нами велась надомная работа с семьями, имеющими детей со сложными нарушениями. Основные свои задачи мы видели в следующем:
       в создании в семье «пространства развития» ребенка, включающего в себя организацию определенной внешней среды, адекватной возрасту каждого ребенка, способной изменяться в связи с его растущими запросами;