Глава 1. Теоретические основы комплексной реаБилитации детей с ограниченными возможностями.

1.1. Методологические подходы к решению проблемы комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями

Процесс комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями дошкольного возраста связан с необходимостью понимания специфических черт и проблем этой группы детей, с учетом особенностей их развития, интеллектуальных и физических возможностей. В нашей работе мы рассматриваем проблемы комплексной реабилитации детей-инвалидов дошкольного возраста, чьи интеллектуальные и физические возможности ограничены вследствие различных заболеваний.

Дети-инвалиды – это особая социально-демографическая группа, имеющая специфические черты [27]. Общие проблемы инвалидности, психологические особенности инвалидов раскрыты в работах Л.С. Выготского. Социально–педагогические проблемы инвалидности рассмотрены в работах Ю.Н. Баусова [8], Н.С. Моровой [57], Л.В. Василенко [18] , Г.А. Добровольской, Н.Б. Шабалиной [30].

С понятием инвалидности связаны следующие определения:

• “Impairment (нарушение) – потеря или любая аномалия (дефект) физиологической, психологической или анатомической структуры или функции организма;

• Disability (неспособность) – любое нарушение или отсутствие (в результате нарушения) способности действовать способом или в пределах диапазонов, считающихся нормальными для человека;

• Handcap (затруднение) – неблагоприятное положение, в котором индивид оказывается в результате нарушений и неспособности, и которая ограничивает или препятствует выполнению обычных ролей, зависящих от возраста, пола, социальных и культурных факторов» [28].

Основой определения «инвалидности» является понятие «ограничение жизнедеятельности». Согласно Международной номенклатуре нарушений, «под ограничением жизнедеятельности понимается любое ограничение или отсутствие способности осуществлять деятельность способом в рамках, считающихся нормальными для человека данного возраста».

Ограничения жизнедеятельности уменьшаются в результате проведения реабилитационных мероприятий. Реабилитация инвалидов – это «процесс и система медицинских, психологических, педагогических и социально–экономических мероприятий, направленных на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма» [74]. Таким образом, процесс реабилитации определяется по сути как комплексный, включающий медицинские, психологические и социально-экономические мероприятия. В Большой Советской энциклопедии реабилитация (восстановление) определяется как «комплекс медицинских, педагогических, профессиональных и юридических мер, направленных на восстановление (или компенсацию) нарушенных функций организма больных или инвалидов» [14]. Определение не совсем четкое, так как в нем имеется некоторая тавтология: «… восстановление – комплекс мер, направленных на восстановление». Однако, по сравнению с предыдущим определением, важно добавление профессиональных и юридических мероприятий и сам процесс реабилитации также определяется как комплексный.

Л.В. Василенко дает такое определение реабилитации – «это система государственных, социально-экономических, юридических мероприятий, направленных на предупреждение заболеваний, ведущих к временной или стойкой утрате работоспособности, и на возвращение больных или инвалидов к общественно полезному труду» [18]. На наш взгляд, это определение, во–первых, в последней части мало применимо к детям–инвалидам, а, во–вторых, реабилитация не может иметь в своем содержании профилактических мер. Но необходимо отметить введение в определение системы государственных мероприятий. Определение, принятое 1Х Совещанием министров здравоохранения социалистических стран реабилитация больных и инвалидов незначительно отличается от предыдущего - «система государственных, педагогических и других мероприятий по предупреждению заболеваний, ведущих к временной или стойкой утрате трудоспособности, и возвращению больных и инвалидов (детей и взрослых) к общественно полезному труду». В этом определении спорно включение в понятие «реабилитация» мер по предупреждению заболеваний.

Несколько иной оттенок имеет определение С.В. Степухович - «реабилитация – совокупность медицинских, социально–экономических и иных мероприятий, направленных на максимально быстрое и полноценное восстановление здоровья заболевшего и его эффективный и ранний возврат к обычным условиям жизни, труда, учебы» [81]. Важным в этом определении является раннее начало проведения реабилитационных мероприятий.

Е.Т. Лильин и В.А. Доскин цель реабилитации определяют как «восстановление социального статуса инвалида, достижение им материальной независимости и его социальная адаптация» [41]. Авторы доказывают, реабилитация инвалидов направлена на максимально возможную интеграцию лиц с ограничениями жизнедеятельности в общество, которая опирается на гарантию прав и предполагает их социальную защиту, восстановление и компенсацию нарушенных функций организма и утраченных связей с социальным окружением.

Итак, суммируя все определения, можно сказать, что реабилитация – это, с одной стороны, комплексный процесс, включающий педагогические, психологические, социальные и медицинские мероприятия, а с другой - система государственных мер (мероприятий), направленных на компенсацию ограничений жизнедеятельности.

Л.М. Шипицина считает, что при работе с детьми-инвалидами, особенно дошкольного возраста, более корректно говорить не о восстановлении утраченных свойств, а о формировании новых и мобилизации, усилении имеющихся ресурсов социального, психического и физического развития ребенка, т.е. об абилитации [90].

Традиционно в реабилитации детей-инвалидов преобладает медицинская модель, а социально значимые функции: психика, речь и др. остаются за пределами коррекционной работы [73]. Педагогическая практика показывает, что реабилитационные мероприятия должны включать социальные и педагогические аспекты, т.е. носить комплексный характер.

Социальная реабилитация по определению Е.И. Холостовой – «это комплекс мер, направленных на восстановление человека в правах, социальном статусе, здоровье, дееспособности» [87]. Принимая в основном это определение, восстановление здоровье и дееспособности мы отнесли бы к медицинскому направлению в процессе комплексном реабилитации.

Задачи социальной реабилитации – приобретение навыков самообслуживания, формирование установки на лечение и обучение, общение со сверстниками, приобретение трудовых навыков, оказание психологической помощи родителям, а также содействие родителям и подростку в трудоустройстве.

Н.Ф. Дементьева выделяет два направления социальной реабилитации: социально-бытовое и социально-средовое. Социально-бытовая реабилитация по мнению автора включает: социально-бытовую ориентацию, социально-бытовое образование, социально-бытовую адаптацию, социально-бытовое устройство. Социально бытовую ориентацию она определяет как процесс ознакомления инвалида с предметами и окружением социально-бытового назначения. Под социально-бытовым образованием Н.Ф. Дементьева подразумевает применение технологий обучения бытовым навыкам пользования хозяйственно-бытовым оборудованием и специальными адаптивными техническими средствами. Социально-бытовая адаптация рассматривается как процесс приспособления инвалида в новом статусе человека к условиям ближайшего социума. Такая трактовка больше подходит к людям, которые по тем или иным причинам, уже будучи взрослыми получили статус инвалида. Социально-бытовое устройство как важный компонент социально-бытовой реабилитации отражает обеспечение инвалида элементарной комфортностью жилых и вспомогательных помещений.

Социально-средовое направление включает социально-средовую ориентацию (процесс формирования умения человека в его новом социальном статусе ориентироваться в окружающей среде), социально-средовое образование (процесс обучения инвалида навыкам пользования вспомогательными устройствами окружающей среды для осуществления жизнедеятельности), социально-средовая адаптация (приспособление инвалида к объектам жизнедеятельности посредством использования вспомогательных устройств и безбарьерной градостроительной среды) [29].

«Под педагогической реабилитацией понимают мероприятия воспитательного характера в отношении больных детей, направленные на то, чтобы ребенок овладел необходимыми умениями и навыками, необходимыми для получения школьного образования». Закономерности педагогической реабилитации: 1) зависимость эффективности педагогической реабилитации ребенка с ограниченными возможностями от мобилизации собственного потенциала семьи; 2) реализация индивидуальной программы реабилитации для каждого ребенка с ограниченными возможностями в соответствии с его реабилитационным потенциалом [78].

Результатом реабилитационных мероприятий является полная или частичная компенсация имевшегося у инвалида ограничения жизнедеятельности, т.е. уменьшение ее тяжести, а также социальной недостаточности. Указанная компенсация практически может происходить только до определенного уровня, называемого прогнозом реабилитации. Прогноз реабилитации будет зависеть от индивидуальных особенностей: личностного, психического портрета инвалида, психологических характеристик родителей (семьи), возраста и образовательного уровня ребенка и его родителей, социально-бытовых условий и т.д. Потребность введения и использования на практике понятия «прогноза реабилитации» определяется следующими факторами. Во–первых, необходимостью составления индивидуальных программ реабилитации ребенка и планирования реабилитационных мероприятий. Во–вторых, в процессе реализации реабилитационных мероприятий и по окончании каждого из них может производиться объективная оценка эффективности проведенных мероприятий.

Прогноз реабилитации тесно связан с понятием «индивидуальный реабилитационный потенциал», что означает «совокупность биологических и психофизиологических характеристик человека, а также социально-средовых факторов, позволяющих при создании определенных условий в той или иной степени компенсировать или восстанавливать нарушенные сферы жизнедеятельности, реализовать его потенциальные способности» [74].

На наш взгляд как конечный результат реабилитации необходимо рассматривать не только факт реализации реабилитационного прогноза, но и изменение качества жизни ребенка и его семьи. Понятие «качество жизни» включает в себя социально–правовой, социально–бытовой, социально–медицинский, психологический, педагогический, социально–экономический аспекты. Это понятие хорошо разработано в области медицины, а для педагогики его критерии еще не определены. Всемирная организация здравоохранения рекомендует определять качество жизни как индивидуальное соотношение своего положения в жизни общества в контексте его культуры и систем ценностей с целями данного индивидуума, его планами, возможностями и степенью неустройства [64; 98]. Другими словами, качество жизни – степень комфортности человека как внутри себя, так и в рамках своего общества. Единых критериев оценки, как и стандартных норм качества жизни не существует. За критерии качества жизни можно принять показатели физического и психологического здоровья, уровень самостоятельности и независимости, участие в общественной жизни и общественное положение, состояние окружающей среды в личных представлениях человека [64].

Качество жизни ребенка-инвалида и его семьи определяется в системе отношений на макро-, экзо-, мезо-, микроуровнях в соответствии с моделью Е.Р. Ярской-Смирновой (схема 1).

Схема 1

Модель функционирования семьи ребенка-инвалида