aids_today_and_around

ВИЧ/СПИД СЕГОДНЯ И РЯДОМ

Больные с ВИЧ инфекцией нуждаются в комплексной, не только медицинской, но и психолого социальной помощи в отделении паллиативной медицины. Помощь должна быть доступной, по стоянной, пожизненной.

С учетом длительного приема препаратов для лечения оппортунистиче ских заболеваний и сопутствующей патологии, а также пожизненного при ема ВААРТ особого подхода требуют учет социального статуса, тяжесть состояния пациентов и необходимость дальнейшей поддержки, осложне ния сопутствующих и оппортунистических заболеваний.

Пациенту, нуждающемуся в паллиативной помощи, в первую очередь необходимо обеспечить полноценное медицинское обследование и лечение основного и сопутствующих заболеваний, подбор оптимальной схемы ку пирования болевого синдрома. В дальнейшем возможно пребывание боль ного на дому с организацией медицинского патронажа квалифицирован ным средним медперсоналом.

В терминальной стадии заболевания пациент нуждается в симптомати ческой терапии, квалифицированном уходе, оказании психологической и духовной помощи. Больной совместно с родственниками имеет право вы брать, где и в каких условиях ему уйти из жизни.

** *

Необходимо создание системы медицинской, социальной, психологи ческой помощи больным с выраженными стойкими физическими и/или психическими нарушениями, пациентам, нуждающимся в длительном по стороннем уходе, больным в терминальной стадии болезни, системы соци ально психологической помощи членам семьи ВИЧ инфицированного па циента. Следует организовать помощь пациентам на дому, создать мобиль ные бригады для оказания медицинской, психологической, социальной по мощи тяжелым больным.

Реабилитационные мероприятия

ВИЧ инфекция, как хроническое заболевание, может привести к нару шениям, которые ограничивают человека в осуществлении различных ка тегорий жизнедеятельности или лишают его независимости в реализации некоторых видов деятельности. Под нарушениями жизнедеятельности

59

ВИЧ/СПИД СЕГОДНЯ И РЯДОМ

понимается любое возникающее в результате заболевания ограничение или утрата возможности осуществлять повседневную деятельность в фор мах и пределах, считающихся нормальными для человеческого общества. Ограничение жизнедеятельности определяется как полная или частичная утрата индивидуумом способности или возможности самообслуживания, самостоятельного передвижения, ориентировки, общения, контроля сво его поведения, обучения и трудовой деятельности.

Ограничения жизнедеятельности при ВИЧ инфекции могут быть временными, исчезающими в результате противовирусно го лечения или своевременного лечения оппортунистических за болеваний, или постоянными из за осложнений, приводящих к инвалидности.

ВИЧ инфекция может усугубить имеющиеся до заражения вирусом на рушения и ускорить развитие возрастных анатомо физиологических изме нений у пожилых людей.

Временная или постоянная неспособность к самообслуживанию — причина тягостных переживаний больных. Участие в выявлении, устра нении или возможно более полной компенсации в результате заболевания ограничений жизнедеятельности — важная задача совместной дея тельности ухаживающих за больным медицинских и социальных работни ков. Ее решение позволяет полностью или частично восстановить физи ческий, психологический и социальный статус ВИЧ инфицированного че ловека.

В этом контексте мероприятия, которые проводит помогающий персо нал, являются реабилитационными, т. е. направленными на поддержание и восстановление независимости.

ВИЧ инфицированных инвалидов или больных на поздней стадии забо левания часто приходится госпитализировать, в связи с этим важную роль в медицинском обслуживании играет планирование ухода после выписки из стационара. Может потребоваться помощь других организаций, осуще ствляющих помощь и уход на дому.

Реабилитационный процесс условно можно разделить на три этапа. 1 й этап — восстановительное лечение в стационаре. В зависимости от

характера патологического процесса он имеет различную продолжитель ность, в среднем 1–3 месяца.

60

ВИЧ/СПИД СЕГОДНЯ И РЯДОМ

2 й этап — реадаптация, т. е. приспособление больного к условиям су ществования на том или ином уровне в соответствии со степенью восстано вления или компенсации функций. Этот этап проводится обычно на дому.

3 й этап — социальная интеграция — возвращение к обычной дея тельности или адаптация к новой деятельности с учетом появившихся на рушений.

Медицинские и социальные работники стационара помогают опреде лить физические, социальные и эмоциональные потребности семьи и за благовременно составить план эффективного ухода за больным после вы писки из стационара. Специалист по социальной работе, психолог или кейс менеджер могут составить психосоциальное описание больного (па циент и его жизненная ситуация), по которому можно определить список приоритетных потребностей.

Еще на первом этапе для пациентов с ограниченными возможностями важно договориться с работниками социальной службы по месту житель ства, осуществляющей уход на дому.

Социальный работник стационара может передать полученную информацию о больном социальному работнику районной службы только в том случае, если пациент согласен будет раскрыть свой ВИЧ статус.

Наиболее сложной группой являются бездомные больные, которые ут ратили функции самообслуживания и не имеют поддержки со стороны род ственников. В стационар такие пациенты могут попасть прямо с улицы, что затрудняет их выписку. Если больной после лечения не способен позабо титься о себе (зарабатывать и снимать жилье) и не имеет поддерживающе го окружения, необходимо добиваться внеочередного помещения его в со циальное учреждение для престарелых людей и инвалидов.

ВИЧ инфицированные инвалиды и больные с ограниченными возмож ностями имеют специфические потребности, связанные с тайной диагноза и противовирусным лечением. После выписки из стационара возникает проблема доставки противовирусных препаратов из медицинского центра на дом больному, испытывающему трудности передвижения. Чаще всего на помощь приходят родственники и друзья. Иногда социальный работник стационара ищет волонтера, который согласится доставлять препараты одинокому больному. Волонтеры, как правило, привлекаются из общест

61

ВИЧ/СПИД СЕГОДНЯ И РЯДОМ

венных организаций, а иногда ими становятся сотрудники Центра по про филактике и борьбе со СПИДом.

Многие инвалиды и больные с ограниченными возможностями, нужда ющиеся в получении помощи со стороны социальных служб по месту жи тельства, опасаясь стигматизации и дискриминации, не хотят раскрывать сотрудникам этих служб свой диагноз. Это затрудняет возможность пере дачи информации о пациенте из стационара социальным работникам рай она, которая способствовала бы организации общей помощи, а также ос тавляет открытым вопрос о доставке больному противовирусных лекарств.

** *

Существующая система оказания помощи инвалидам на уровне меж ведомственного взаимодействия не учитывает специфические потребности ВИЧ инфицированных. Эти проблемы должны обсуждаться на совмест ных совещаниях комитетов по здравоохранению и социальной политике.

РАБОТА С ВИЧ#ИНФИЦИРОВАННЫМИ ЛЮДЬМИ БЕЗ ОПРЕДЕЛЕННОГО МЕСТА ЖИТЕЛЬСТВА

Бездомность является социальной проблемой для многих стран, в том числе и для России.

Бездомность — это отсутствие какого либо места для постоянного про живания. В этой ситуации находятся люди, живущие на улицах, незаконно занятых жилищах или временном помещении (ночлежках, общежитиях

идр.) без права владения. Человек, находящийся в состоянии бездомности, т. е. не имеющий права собственности на жилое помещение (здание, стро ение) или права пользования жилым помещением на правах аренды, найма

идр., а также не имеющий регистрации по месту жительства или по месту пребывания, имеет крайне ограниченную социальную защиту.

Отсутствие постоянного жилья становится решающим фактором в оп ределении бездомного лишь тогда, когда у него нет социально приемлемой роли ни в системе общественной занятости, ни в семье, ни в обществе. Именно это характеризует бездомность, и именно в этом случае жизнь «на улице» приводит к необратимым последствиям.

Другим типичным признаком бездомных людей является разрыв преж них родственных и дружеских отношений. Бездомные не просто лишены жилья — они отторгнуты от своих прежних первичных социальных групп (семья, дружеские сообщества, профессиональные сообщества), «выпа

62

ВИЧ/СПИД СЕГОДНЯ И РЯДОМ

дают» из общепринятых социальных иерархий, теряя присущие им харак теристики и роли. Человек, оказавшийся за пределами первичной соци альной группы и не имеющий жилья, приобретает специфические черты поведения, характерные для бездомных, он воспринимает нормы и ценно сти, принятые среди этой категории людей.

Новая группа потенциальных бездомных — трудовые мигранты. Соци альная работа с такими гражданами особенно затруднена.

Одна из важнейших сопутствующих проблем бездомных — отсутствие документов, удостоверяющих личность, что сужает их возможности в реа лизации многих прав, в том числе и на получение медицинской помощи, значительно затрудняет возвращение в общество и поддержание социаль но приемлемого образа жизни.

Нереализованность права на жилье и отсутствие регистрации практически превращают бездомных в правонарушителей, иск лючают из системы общественных отношений, усложняя тем самым возможность эффективного медико социального сопро вождения.

В отношении бездомных людей часто не соблюдаются права и свободы, гарантированные Конституцией РФ: право на труд, медицинское обслужи вание, образование и т. д. Подавляющее большинство бездомных по при чине отсутствия регистрации по месту жительства лишены возможности получать пенсии, пособия и иную социальную помощь.

Каждый человек имеет право на свободу от голода и на достаточный жизненный уровень для него самого и его семьи, включающий достаточное питание, одежду и жилище. Каждый человек, как член общества, имеет право на социальное обеспечение и осуществление необходимых для под держания достоинства и свободного развития его личности, прав в эконо мической, социальной и культурной областях, право на обеспечение на случай безработицы, болезни, инвалидности, вдовства, наступления ста рости или иного случая утраты средств существования по независящим от него обстоятельствам.

Право на социальную помощь и социальное обслуживание предусмот рено целым рядом международных договоров, как ратифицированных

СССР или Российской Федерацией (Международный пакт об экономиче ских, социальных и культурных правах. Конвенция Содружества Незави

63

ВИЧ/СПИД СЕГОДНЯ И РЯДОМ

симых Государств о правах и основных свободах человека и др.), так и не ратифицированных (Европейская социальная хартия и др.).

В большинстве случаев человек, который оказывается за чертой бедно сти, не может самостоятельно, без поддержки общества и государства, справиться с этой тяжелой ситуацией. Он попадает в зону слепого пятна для закона и системы. Его права нарушаются. Право, прописанное в Кон ституции — это минимум, который есть у любого гражданина РФ. Соблю дение этих прав — это обязательные условия договора между гражданами и властью, на основе которых существует государство.

По российскому законодательству, социальное обслуживание предста вляет собой деятельность специальных служб по социальной поддержке, оказанию социально бытовых, социально медицинских, психолого педа гогических, социально правовых услуг и материальной помощи, социаль ной адаптации и реабилитации граждан, находящихся в трудной жизнен ной ситуации. При этом понятие «трудная жизненная ситуация» включает в себя отсутствие места жительства.

Одним из основных направлений работы с бездомными является развитие и функционирование специальной сети учреждений социального обслужива ния, в частности, домов ночного пребывания. Определенный вклад в оказание помощи и профилактику бездомности вносят общественные организации.

Однако современное российское общество не готово к комплексному решению проблем бездомных, что ставит социальных и медицинских работ ников в сложное положение. По этой причине многие стационары выпол няют не столько медицинскую, сколько социальную роль, увеличивая дли тельность госпитализации больных людей, не имеющих места жительства.

Медико социальная помощь бездомным людям с ВИЧ инфекцией и другими инфекционными заболеваниями оказывается в разли чных медицинских учреждениях в соответствии с профилем за болевания или по месту проживания.

В Санкт Петербурге основная помощь этим людям с ВИЧ и другими видами инфекций осуществляется в Центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями (в отделении паллиативной медицины стационара и в поликлинике) и Клинической инфекционной больнице им. С. П. Боткина (в отделении медико социальной помощи, наркологическом отделении и в здравпункте).

64

ВИЧ/СПИД СЕГОДНЯ И РЯДОМ

Медико социальное отделение КИБ им. С. П. Боткина выполняет сле дующие основные задачи:

—оказание квалифицированной помощи социально неблагополучным пациентам, находящимся на лечении в стационаре, с целью своевременной выписки;

—проведение психологической поддержки и консультирования, соци альной, профилактической и санитарно просветительной работы среди ВИЧ инфицированных пациентов (включая беременных и рожениц) с це лью уменьшения стрессовых факторов и создания мотивации на лечение.

Пациентам и их родственникам предоставляется необходимая информа ционная и консультативная помощь. Нуждающихся больных обеспечивают гуманитарной помощью (одежда, обувь, костыли) для социальной адаптации.

Проводится профилактическая работа с ВИЧ инфицированными па циентами, направленная на снижение риска передачи ВИЧ. Социальные работники работают с ВИЧ инфицированными пациентами, находящими ся на ВААРТ, для формирования и поддержания у них высокого уровня приверженности к лечению. Проводится работа с родственниками, напра вленная на улучшение психологического климата семьи, создание условий для приверженности к лечению.

Для решения поставленных задач и оказания преемственной помощи различным группам пациентов разработаны механизмы взаимодействия

сразличными структурами.

Социальная помощь, как и медицинская, оказывается каждому пациен ту, попавшему в трудную ситуацию.

** *

Ресоциализация бездомных людей крайне сложна из за отсутствия механизмов сохранения их в правовом поле, дискриминации и стигматиза ции со стороны общества и других причин.

Конституционно бездомные люди имеют все права на получение со циальных гарантий, которые в большинстве своем не выполняются.

Бездомные больные с ВИЧ инфекцией имеют сложности с получе нием полноценной медико социальной помощи.

Не все центры по профилактике и борьбе со СПИДом имеют возмо жности и опыт диспансеризации и лечения ВИЧ инфицированных бездом ных людей. Оказание помощи людям с ВИЧ инфекцией возможно лишь при участии двух служб — медицинской и социальной.

65

ВИЧ/СПИД СЕГОДНЯ И РЯДОМ

 Накоплен опыт наблюдения и лечения людей без определенного ме ста жительства с ВИЧ инфекцией. Оказание помощи на амбулаторном и госпитальном этапах в ЛПУ города можно использовать как модель для внедрения в других территориях.

КОНСТИТУЦИОННАЯ И ЗАКОНОДАТЕЛЬНАЯ БАЗА

Основной закон в нашей стране — Конституция Российской Федера ции. Конституция является высшей юридической силой и базой для теку щего законодательства.

Правам и свободам человека и гражданина посвящена вторая глава Конституции. Она гарантирует равенство прав и свобод человека и граж данина независимо от пола, расы, национальности, языка, происхождения, имущественного и должностного положения, места жительства, отноше ния к религии, убеждений, принадлежности к общественным объединени ям, а также других обстоятельств. В соответствии с Конституцией все име ют право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская по мощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюд жета, страховых взносов, других поступлений (ст. 41).

В соответствии с Конституцией, признавая основополагающую роль охраны здоровья граждан как неотъемлемого условия жизни общества

иподтверждая ответственность государства за сохранение и укрепление здоровья граждан Российской Федерации, закрепляя приоритет прав

исвобод человека и гражданина в области охраны здоровья был принят Федеральный закон от 22 июля 1993 г. № 5487 1 «Основы законодатель ства Российской Федерации об охране здоровья граждан». Принципы ох раны здоровья граждан:

—соблюдение прав человека и гражданина в области охраны здоровья

иобеспечение связанных с этими правами государственных гарантий;

—приоритет профилактических мер в области охраны здоровья граж

дан;

—доступность медико социальной помощи;

—социальная защищенность граждан в случае утраты здоровья;

—ответственность органов государственной власти и органов местно го самоуправления, предприятий, учреждений и организаций независимо от формы собственности, а также должностных лиц за обеспечение прав граждан в области охраны здоровья.

66

ВИЧ/СПИД СЕГОДНЯ И РЯДОМ

В статье 17 гражданам гарантирована защита от любых форм дискри минации, обусловленной наличием у них каких либо заболеваний. Лица, виновные в нарушении этого положения, несут установленную законом ответственность.

Основным законом, регулирующим основы предупреждения распро странения ВИЧ, является Федеральный закон № 38 «О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефи цита человека (ВИЧ инфекции)», в котором были прописаны гарантии со блюдения прав и свобод ВИЧ инфицированных, оказания им медицинской помощи и социальной поддержки.

Основные положения:

—предоставление медицинской помощи ВИЧ инфицированным гра жданам РФ в соответствии с программой государственных гарантий оказа ния гражданам РФ бесплатной медицинской помощи (ст. 4);

—ВИЧ инфицированные граждане обладают всеми правами и свобо дами и несут ответственность в соответствии с Конституцией, законода тельством РФ и законодательством субъектов РФ (ст. 5, п. 1);

—права и свободы граждан могут быть ограничены в связи с наличи ем у них ВИЧ инфекции только Федеральным Законом (ст. 5, п. 1);

—финансовое обеспечение деятельности по предупреждению распро странения ВИЧ инфекции рассматривается в приоритетном порядке

сучетом необходимости защиты граждан и безопасности общества и госу дарства (ст. 6);

—медицинское освидетельствование в учреждениях государственной, муниципальной и частной систем здравоохранения проводится доброволь но (ст. 7, п. 1), но выдача официального документа о наличии или отсутст вии ВИЧ инфекции у освидетельствуемого лица осуществляется только учреждениями государственной или муниципальной системы здравоохра нения (ст. 7, п. 2);

—перечень лиц, подлежащих обязательному медицинскому освиде тельствованию (ст.9): доноры крови, биологических жидкостей и тканей (отказавшись от такого обследования, они не могут быть донорами); ра ботники отдельных профессий, производств, предприятий, перечень кото рых утвержден Правительством РФ;

—лицо, у которого выявлена ВИЧ инфекция, уведомляется работни ком учреждения, проводившего медицинское освидетельствование, о ре зультатах исследования, необходимости соблюдения мер предосторожно

67

ВИЧ/СПИД СЕГОДНЯ И РЯДОМ

сти с целью исключения распространения ВИЧ инфекции, гарантиях со блюдения прав и свобод ВИЧ инфицированных, а также об уголовной от ветственности за поставление в опасность заражения либо заражения дру гого лица (ст. 13, п. 1);

—в случае выявления ВИЧ инфекции у несовершеннолетних до 18 лет, а также у недееспособных, уведомляются родители или иные за конные представители (ст. 13, п. 2);

—ВИЧ инфицированным людям оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи по клиническим показаниям, при этом они пользуются всеми правами граждан РФ (ст. 14);

—администрации учреждений здравоохранения обязаны создать усло вия для реализации прав ВИЧ инфицированных, а также для предупреж дения распространения ВИЧ инфекции (ст. 16);

—не допускается ограничение прав ВИЧ инфицированных на основа нии наличия у них ВИЧ инфекции (ст. 17).

C 2006 года в России реализуется Президентская программа в области здравоохранения, в которой проблема профилактики инфекционных забо леваний занимает одно из ведущих мест. В программе есть раздел, посвя щенный профилактике ВИЧ инфекции, гепатитов В и С, выявлению и ле чению больных с ВИЧ.

Существующая нормативная база способствует совершенствованию методов предупреждения развития эпидемии ВИЧ инфекции.

К середине 1990 х годов были созданы и работали региональные и тер риториальные центры по профилактике и борьбе со СПИДом, а ВОЗ при знала, что проблема внутрибольничной передачи ВИЧ инфекции в нашей стране уже разрешена. В приказе Министерства здравоохранения РФ от 16.08.1994 № 170 «О мерах по совершенствованию профилактики и ле чения ВИЧ инфекции в РФ» отражены методические указания по органи зации лечебно диагностической помощи и диспансерного наблюдения за больными с ВИЧ инфекцией и СПИДом, этапность оказания медицин ской помощи больным с ВИЧ инфекцией, предложено типовое положение

отерриториальном центре по профилактике и борьбе со СПИДом. Также отмечено, что учреждения, не входящие в структуру центров СПИДа, в том числе поликлиническая сеть, силами врачей кабинетов инфекционных за болеваний (КИЗ) (при отсутствии — участкового терапевта) под методи ческим руководством территориального центра осуществляют:

—диспансерное наблюдение по месту жительства;

68