Екологія і генетика — паралельно

— Пані Галино, хоч точної причини виникнення аутизму не встановлено, які версії вважаються найбільш імовірними? І що маємо з версією про щеплення?

— Серед найімовірніших причин хвороби науковці розглядають генетичний та екологічний чинники, причому в паралелі. Версія зі щепленнями спростована. Невдале щеплення може загострити проблему, але не породити її.

— Фахівці особливо наголошують на ранній діагностиці дітей, хворих на аутизм. Чому це так важливо?

— Чим раніше буде встановлено діагноз і розпочнеться терапія, тим вищі шанси на повноцінне життя і тим нижчі шанси на те, що в дитини почнуть розвиватися вторинні розлади.

Виявити аутизм у ранньому віці надзвичайно важливо. Причому відстежувати таких дітей і скерувати їх на спеціалізовану діагностику під силу кожному педіатрові. Фонд «КОНТАКТ» уже проводив відповідні навчання й семінари для педіатрів із залученням іноземних фахівців.

Те, від чого найбільше страждають особи з аутизмом, — це вже або супутні діагнози, або вторинні наслідки аутизму, яких — при вчасній діагностиці та правильній терапії — можна уникнути. Тому коли ми говоримо про профілактику аутизму, маємо на увазі саме запобігання вторинним факторам.

— Які ознаки аутизму у віці до першого року життя?

— Насамперед — надмірне захоплення зоровими та слуховими стимулами. Батьків мають насторожити ситуації, коли дитина надто вдивляється в якийсь предмет і не реагує на появу дорослих. Діти з розладом спектра аутизму загалом більше уваги приділяють предметам, а не людям, саме тому, що предмети для них більш зрозумілі й передбачувані. З тієї самої причини вони добре контактують із тваринами. Бо тварини завжди чинять однаково, а від людей ніколи не відомо чого чекати. Звичної, але не нормальної людської поведінки, коли ми одне говоримо, інше думаємо, а третє робимо, — діти з аутизмом просто не розуміють.

Прорив із замкнених кіл

— Пані Галино, наскільки серйозні шанси у дитини з аутизмом, за умови якісної терапії, на повноцінне функціонування у дорослому житті?

— Якщо буде проведено добру терапію, це цілком реально. На цей час близько 10 — 15% дітей, котрим було вчасно поставлено діагноз і проведено інтенсивну (30 — 40 год. на тиждень) та якісну терапію, йдуть до школи без діагнозу. Правда, невелика частина таких осіб для того, щоб працювати, повинна мати асистента або тренера. Це важливо на початку інтеграції і не повинно тривати все життя. Про це фахівці наголошують на всіх міжнародних конференціях: як дитині з ДЦП потрібен візок, як незрячому — шрифт Брайля, так дитині з аутизмом потрібен асистент. Причому це може бути будь-яка людина, котра просто відкрита до дитини і має бажання допомогти. На це не потрібні фінанси. Зрештою, роль асистента могли б виконувати й волонтери. Адже багато громадян європейських країн вважають волонтерство справою честі. А в нас люди переважно зайняті тим, щоб вижити. У нашому центрі «КОНТАКТ» ми активно використовуємо волонтерську працю, і це дає користь усім.

— Через які випробування проходять в Україні батьки та родичі дитини з аутизмом? З якими проблемами у суспільстві вони зіштовхуються?

— По-перше, у нас дуже недосконала система діагностики, терапії і соціальної адаптації людей із розладами спектра аутизму. В нашому законодавстві немає жодного положення, яке б гарантувало якісь конкретні пільги саме для цих людей. У законах не прописано ані особливостей функціонування дошкільних установ для дітей з аутизмом, ані створення спеціальних умов у класах чи школах.

Ми не маємо спеціальних груп, гуртків, денних осередків, таких, які діють у Європі і в яких особа з аутизмом проводить свій день, причому з користю для себе. В нас усе навантаження — через відсутність мережі шкільних та позашкільних закладів — лягає на плечі батьків. А це колосальний виклик для їхньої психіки. Адже, за висновками європейських фахівців, терапія осіб із аутизмом повинна тривати щонайменше 25 годин на тиждень впродовж 12 місяців року. Відтак, у батьків, які мають дитину з аутизмом, часто відбувається колосальне виснаження організму.

— Але, вочевидь, навіть не так фізичне, як моральне?

— Так, оскільки про аутизм у нашому суспільстві відомо дуже мало, родина, в якій виховується дитина з таким розладом, часто потрапляє в соціальну ізоляцію. Ми можемо навіть говорити про сирітство цілої родини в суспільстві. Я переконана, що у процесах формування в Україні громадянського суспільства дуже багато важить, власне, позиція батьків. Щойно вони перестануть боятися і почнуть говорити про потреби своїх дітей, про відсутність садків та шкіл із відповідними фахівцями й умовами для дітей, про відсутність доброї терапії для осіб з аутизмом, відсутність навчальних планів та програм для школярів, — ситуація почне якісно змінюватися. Бо хто знатиме про проблеми й потреби осіб із розладами спектра аутизму, якщо самі батьки їх замовчуватимуть? Дуже важливо розуміти: якщо дітям з аутизмом допомогти — тобто надати вчасну допомогу: добру діагностику і якісну інтенсивну терапію, — то більшість їх зможе нормально навчатися у звичайних школах, отримувати освіту і працювати на розвиток своєї держави.