1.1.5. Что скрывается за словом? правильный диагноз может спасти жизнь

Вероятно, вам приходилось слышать, как многие говорят, что совсем неважно как мы называем этих людей — «психически больными» или «умственно отсталыми / с нарушениями развития». В конце концов, ведь это всего лишь слова, не так ли?

Но эти слова имеют свои последствия. Из-за них многие взрослые люди, страдающие аутизмом, находятся в психиатрических клиниках с неправильным диагнозом. Людей, страдающих аутизмом, можно также встретить в группах умственно отсталых людей с проблемами в поведении. Их трагедия состоит в том, что, хотя они страдают аутистическими нарушениями развития, их лечат от психического заболевания или от обычной умственной отсталости. Этого не должно быть, но до сих пор довольно часто качество жизни аутичного человека не зависит от степени его нарушения, а в значительно большей мере зависит от того, где он родился, и насколько хорошо там знакомы с проблемами аутизма. В этом смысле слово, которое используется для названия нарушения, может спасти человеку жизнь. Для этого человека имеет принципиальное значение, получает ли он в качестве основной помощи медицинское лечение или специальное обучение. Это также относится и к людям, страдающим аутизмом. Учитываются ли особые нужды аутичных людей в специально адаптированном для них повседневном уходе и в их деятельности?

При аутизме дети могут иметь проблемы в поведении, в коммуникации, они могут быть слабослышащими или умственно отсталыми. Но будет настоящей катастрофой для них, если с ними будут обращаться так же, как с неаутичными детьми, имеющими проблемы в поведении, слабый слух или умственную отсталость. Причина этих трудностей у аутичных детей совершенно другая, только полное понимание аутизма должно стать исходной точкой для психолого-педагогического подхода. От того, какой поставлен диагноз, будет зависеть помощь, которую получит ребенок. Поэтому, правильный выбор названия нарушения, которое будет записано в диагнозе, означает правильный выбор помощи.

1.1.6. Родителям нужна ясность: они хотят получить ответы на свои вопросы

Очень многие из тех советов, которые специалисты дают родителям аутичных детей с самыми лучшими намерениями, на деле только увеличивают тяжесть их проблемы. Это происходит потому, что часто сами специалисты не имеют достаточно четкого представления о специфическом характере такого нарушения развития, каким является аутизм. Те, кто не понимает его особенностей, не смогут оказать родителям необходимой помощи.

Родители детей, страдающих аутизмом, часто идут от одного специалиста к другому для того, чтобы поставить более точный диагноз, более четко понять проблему и получить совет о том, как воспитывать и обращаться со своими детьми. Если объяснения недостаточно исчерпывающие, то родители продолжают свои поиски (а иногда они их просто прекращают).

Я знаю десятки родителей, которые сами поставили диагноз. Это неправильный путь, но сути вопроса это не меняет: в конечном итоге, они должны убедить специалистов, что проблема заключается в аутизме, а не в умственной отсталости или глухоте. Вот, что произошло с Мэри Экерли:

Я поставила диагноз сама. Я смогла это сделать только благодаря статье, которая была опубликована на первой странице в газете Washington Post. Во время ежегодной конференции Национальной Ассоциации взрослых и детей, страдающих аутизмом, в газете был представлен отчет с описанием симптомов аутизма. Читая их, я сразу узнала своего сына, поэтому, дорогой читатель, если вы все еще против ярлыков, то прочтите предыдущие строчки еще раз. Все равно, рано или поздно, но ребенку будет поставлен диагноз. Несомненно, что в нашем случае и, как мне кажется, в большинстве случаев, чем раньше это будет сделано, тем лучше. Если бы мы сразу узнали, что Эд страдает аутизмом, это бы очень огорчило нас, но у нас не было бы такой неопределенности и страха...

Представьте себе подобную ситуацию. У вас ужасная головная боль, и вы принимаете двойную дозу аспирина. Ваша головная боль успокаивается, но лишь на короткое время. В конце концов, вы обращаетесь за помощью к врачу, и он выписывает вам лекарство, которое может действовать также ограниченное время. Вам приходится снова нанести визит врачу, он проводит обследование и сообщает, что произошло сужение кровеносных сосудов в правом полушарии вашего мозга... Вы хотели бы знать, почему это произошло. Это опухоль или «просто нервы»? И до тех пор, пока вы не узнаете, что послужило причиной пашей головной боли, вы будете очень взволнованы, испуганы и несчастны.

Родители детей-инвалидов тоже хотят получить ответы на свой вопрос «почему?» В данный момент этот вопрос еще не приобретает философский смысл, который появится намного позднее. Вопрос «почему?» задан с профессиональной точки зрения, т.к. родители хотят быть, по крайней мере, уверены в том, что специалисты смогут помочь их ребенку. Не следует забывать, что и в случае с пациентом, у которого болит голова, и в случае с родителями, у которых ребенок имеет нарушение в развитии, мы имеем дело с людьми, которые очень испуганы, С ними произошло нечто ужасное, и до тех пор, пока к их ситуации не начнут относиться серьезным образом, страх не пройдет. Сами родители справиться с этим не в состоянии. Если один из родителей случайно не окажется педиатром или психологом, у них не будет необходимых знаний о том, что следует делать. Родители также беспомощны как их ребенок.