1.1.7. Предупреждение или устранение непонимания у родителей

Я помню одного француза, который рассказывал мне о своем сыне и о том, как он сначала думал, что его сын имеет умственную отсталость. Специалисты уверяли его, что мальчик был очень умный, а мир вокруг себя находил слишком легким, ниже его уровня, недостаточно адаптированным к его «превосходящему» интеллекту. Время от времени он брал отца за руку и подводил к холодильнику, словно говоря: «Я хочу фруктовый сок». Отец находил это унизительным. Почему его сын так поступал? Что он совершил, чтобы заслужить подобное обращение? Почему с ним обращаются как с тупицей?

Сначала отец объяснял себе поведение сына его плохим характером: он обманывает меня. Это не могло оказать позитивное воздействие на развитии их взаимоотношений. Позднее один специалист сказал отцу, что это нормально для ребенка в определенном возрасте взять отца за руку и показать ему что-то. Это означало, что ребенок еще не знал других способов коммуникации, необходимых для контроля над своим окружением. Но у обычных детей подобное поведение продолжается очень короткое время, и родители быстро об этом забывают. Однако дети, страдающие аутизмом, самостоятельно не могут справиться с такими обычными (фактически спонтанными) задачами в их развитии. Они словно застывают в определенном возрасте. Поэтому именно мы должны показать детям то, что они не могут понять сами, например, подведя к холодильнику, следует показать им, как открыть его.

Как только отец мальчика понял это, их отношения сразу изменились. Он уже имел дело не с упрямым ребенком, а с ребенком, у которого было особенное нарушение развития. И тот же самый факт, что ребенок брал его за руку и вел к холодильнику, сейчас уже рассматривался с положительной стороны: его сын пытался общаться с ним. Это общение происходило на другом уровне (мальчик все еще не говорил), но он делал все, что мог. И отец со своей стороны нашел способ помочь своему сыну.

Тем не менее, встречаются ситуации, когда профессионалы настаивают на том, что ничего нельзя сделать для ребенка, если у него отсутствует мотивация. Желание еще не появилось, ребенок не хочет развиваться, и мы вынуждены ждать, когда появиться это желание. Только тогда мы можем помочь. На самом деле, всем следует помнить, что мы должны дать ребенку, страдающему аутизмом, «средство» для его развития. Если ребенок не может использовать слова для общения, это еще не означает, что он не хочет развиваться. Но это означает, что слова для него (в настоящий момент?) слишком трудны. Если дать ребенку другие более конкретные средства коммуникации, то коммуникация может состояться: теперь у ребенка есть в распоряжении средство, и это стимулирует его желание к дальнейшему развитию. Ребенок не может захотеть того, чего он не понимает...

1.1.8. Взгляд профессионала: «другие» дети нуждаются в «другой» помощи (мэри экерли)

Есть профессионалы, которые (совместно с родителями) пытаются «исправить» так называемого «неправильного» ребенка. Как и родители, они хотят установить причину возникновения проблем у детей. Но помочь они могут только в том случае, если они понимают саму проблему. И когда им не удается найти ответ на вопрос «почему», они, подобно родителям, часто прекращают дальнейшие попытки.

Молодые люди с аутизмом отличаются от людей с умственной отсталостью, от детей с психологическими проблемами, с задержкой развития или от глухих детей. Новый подход к аутизму в специальном образовании показал, что аутичные дети очень отличаются от других детей и поэтому нуждаются в особом подходе. Традиционное «специальное образование» оказалось не достаточно специальным для них.

Чем больше одно нарушение похоже на другое, тем важнее правильно поставить диагноз и правильно выбрать термин, пишет Мэри Экерли. Следовательно, самое главное заключается в том, чтобы профессионалы понимали, чем аутизм отличается от других нарушений. Если профессионал будет оказывать помощь, не зная особенностей аутизма, то он неизбежно вызовет у ребенка новые проблемы в поведении, даже не осознавая этого.