Использование возможностей диверсификации деятельности ргсу в решении проблем комплексной абилитации детей с церебральным параличом

Многие исследователи современной российской действительности отмечают существование устойчивой тенденции роста заболеваемости детей и уменьшения возможностей получения ими необходимого лечения. В среднем за один год инвалидность, в том числе - детская, увеличивается на 10%.

В структуре детских патологий лидируют болезни нервной системы и органов чувств. В их числе до 2/3 (по данным Р.Г.Юрьевой, тезисы которой опубликованы в настоящем сборнике) занимает группа заболеваний, объединенная названием «детский церебральный паралич» (ДЦП). По разным сведениям, в общем количестве детей - инвалидов больные ДЦП составляют от 5 до 20%.

Необходимо сказать, что тенденция роста числа детей с ДЦП является во многом следствием недостатков профилактической работы. Однако практически все специалисты отмечают, что ситуация в значительной мере усугубляется поздней постановкой диагноза и, соответственно, очень ранней инвалидизацией детей, развитием тяжелых клинических форм болезни.

С возрастом темпы формирования позитивных ответов на лечение, абилитацию и реабилитацию резко снижаются. Но большинству больных детей диагноз устанавливается не в первые недели и месяцы жизни, а, чаще всего, после 4-5 лет. В этом возрасте аномальное развитие уже очень трудно остановить. В качестве примера можно привести факты из практики работы Читинского областного центра медико-социальной реабилитации (тезисы выступления руководителя центра Л.П.Манжаловой представлены в данном сборнике), где существует программа адаптации дошкольников к условиям школьной среды. Из 45 детей - инвалидов, которые участвовали в ее реализации, только 3 человека смогли с ней справиться. А статистика работы этого центра, между тем, такова: из 10762 инвалидов, которые прошли в нем реабилитацию, 3364 были в возрасте до 18 лет, старше 18 лет - 7416 человек. Сколько же детей было в возрасте до 1 года? Если и были, то, скорее всего, единицы.

Причина позднего обнаружения болезни связана с тем, что в раннем

возрасте качественную дифференцированную диагностику провести очень

сложно. Часты случаи, когда с возрастом диагноз ДЦП не подтверждается, а, если общий диагноз верен, - может измениться диагноз внутри клинической

структуры заболевания. Отсюда - нередки ситуации, когда выбранный алгоритм абилитации (реабилитации) не дает положительного эффекта.

Но, даже если диагноз поставлен верно и вовремя, проблем остается много. По данным специалистов, у 100% детей с церебральным параличом наблюдаются вестибулярные и двигательные расстройства, у 93% -соматические, у 75% - умственные. Поэтому медицинский аспект работы с пациентом является ведущим. Практика, однако, свидетельствует, что люди, которые прошли только медицинские этапы борьбы с болезнью, не могут интегрироваться в общество, в основном - по причине осознания ими собственной неполноценности. Это, в свою очередь, влияет на социальную позицию больных, их отношение к окружающему миру. Психологическая травма сводит на нет все усилия медиков. Известно, что нарушения поведения у больных ДЦП встречаются в 10 раз чаще, чем у представителей нормальной популяции.

Характер медико-социальных проблем детей с церебральным параличом зависит, кроме всего, от комбинации нарушения тех или иных функций. Таким образом, церебральные параличи требуют участия многих специалистов. Особенности развития детского организма, многообразие форм ДЦП и способов его проявления требуют создания особой, комплексной, системы медико-социальных (ре)абилитационных мероприятий. Однако в России нет единой системы государственных учреждений, занимающихся проблемами ДЦП в комплексе.

Ведомственная разобщенность, отсутствие общегосударственного подхода к решению проблемы во многом определяют низкую эффективность абилитационных и реабилитационных мероприятий. Каждый из аспектов реабилитационного процесса реализуется часто вне связи с остальными, что не позволяет достичь желаемого и потенциально возможного результата, а больные не могут получить адекватную заболеванию помощь. Последнее связано во многом и с дефицитом специализированных учреждений. Их сеть в настоящее время способна охватить только немногим более половины детей с ДЦП. Что же касается специализированных абилитационных организаций, то они практически отсутствуют вовсе. Даже кабинеты абилитации в стране -явления редкие. Да и состояние материально-технической базы существующих структур во многом оставляет желать лучшего.

Отдельная проблема нашей темы - это родители детей, больных церебральным параличом. Рождение ребенка-инвалида автоматически переводит семью в категорию высокого социального риска. Родители чаше всего не имеют необходимых навыков обращения с инвалидом. Их преследует ощущение вины и стыда за ребенка. Даже, если им удалось обеспечить прохождение курса абилитации (реабилитации) больного, этот процесс часто завершается с окончанием срока пребывания в стационаре. В результате - достигнутое реабилитационное (абилитационное) воздействие быстро утрачивается. По этим и другим причинам родители должны проходить курсы реабилитации вместе с детьми. Однако в стране слишком мало учреждений, которые бы одновременно занимались совместной реабилитацией больных и их родителей.

Сказанное выше свидетельствует о том, что проблема ДЦП крайне сложна, многообразна, социально значима и очень далека от разрешения, а общество заинтересовано в максимально возможной мере внимания государства к этим вопросам. Сложившаяся же система абилитации (реабилитации) больных нуждается, если не в революционных преобразованиях, то, по меньшей мере, в реформировании.

Имея в виду перечисленные обстоятельства и взвесив возможности ВУЗа, руководство Российского государственного социального университета выдвинуло идею создания в структуре РГСУ Федерального центра комплексной абилитации (реабилитации) детей, страдающих церебральным параличом.

Данное решение находится в русле проводимой политики повышения конкурентоспособности ВУЗа. Диверсификация, понимаемая как процесс превращения университета в многоотраслевой учебно-научный комплекс посредством расширения существующего поля деятельности , является одним из элементов этой политики.

Предпосылки для успешной реализации плана создания Федерального центра есть. РГСУ относится к числу крупнейших, динамично развивающихся университетов страны. По возрасту-это вуз-тинейджер, но за 14 лет с момента создания он по всем показателям вырос до университета международного уровня. В его стенах проходят подготовку 114 тысяч студентов. Работают аспирантура и докторантура по 23 специальностям, 7 докторских диссертационных советов, Учебно-методическое объединение вузов Российской Федерации в области социального образования, имеются собственные научные школы. Университетом реализуется Соглашение с канадским Центром по изучению инвалидности. На базе РГСУ создан Российско-Германский центр социальной реинтеграции инвалидов. Воплощается в практику много уникальных образовательных программ, в т.ч. -по работе с инвалидами.

Университет за короткий период своей истории уже признан «Российским учреждением высокой социальной эффективности». Он стал лауреатом конкурса, проводимого Правительством РФ в номинации «Наука и образование», награжден золотой медалью «Европейское качество». В 2005 году ВУЗ прошел международную сертификацию, его диплом признается во многих странах мира.

В реализации проекта создания Федерального центра будут участвовать высококвалифицированные кадры специалистов РГСУ в области социальной Работы, психологии, социальной педагогики, юриспруденции, сотрудники Факультета социальной медицины и др.

Предполагается привлечь к работе (в том числе - по распространению

накопленной информации, созданию клиентской базы) сотрудников более 70

филиалов и представительств РГСУ, а также - международных центров

социального образования, созданных в структуре Университета. Без сомнения, не останутся в стороне и специалисты - выпускники РГСУ, которых трудится в России уже более 40 тысяч человек.

Местом дислокации Федерального центра выбран один из имущественных комплексов РГСУ, расположенный в ближнем Подмосковье. Комплекс находится в живописной, экологически благополучной местности и занимает территорию более 13 гектаров. Наличие водоемов и лесного массива значительно повышает его привлекательность как места проведения реабилитационных мероприятий. На территории комплекса расположены 22 объекта недвижимости общей площадью около 15000 м , собственные артезианская скважина, газовая котельная, водоочистные сооружения, гаражи, мастерская и т.п. Имеются трансформаторная подстанция с большим запасом мощности, телефонная станция, развитая сеть спортивных сооружений и детских площадок.

Работу Федерального центра на начальном этапе предполагается сконцентрировать в З^х-этажном Учебно-жилом корпусе общей площадью 6218 м². Жилой фонд в здании размещен на 1620м², аудиторный- на 910 м². В Учебно-жилом корпусе расположены столовая, конференц-зал на 120 мест, библиотека, спортивный и тренажерный залы. Таким образом, проживание, питание, досуг и проведение реабилитационных мероприятий будут сосредоточены на едином пространстве.

Сама же концепция организации Центра комплексной абилитации (реабилитации), а вернее - исходные данные для ее детальной разработки, таковы:

1. Федеральный центр комплексной абилитации (реабилитации) создается на базе существующего Учебного центра РГСУ «Доброе» как структурное подразделение последнего.

2. Миссия Федерального центра - участие в разработке и реализации государственной политики по вопросам развития абилитационной (реабилитационной) индустрии.

3. В Центре предполагается организовать совместное с одним из родителей пребывание детей.

4. Численность семей, одновременно проходящих курс комплексной абилитации (реабилитации), - до 50.

5. Предпочтительный возраст детей - до 3 лет.

6. Проведение абилитационных (реабилитационных) мероприятий производится, как правило, после завершения курса восстановительного лечения в медицинских учреждениях, по специальным направлениям органов здравоохранения и социальной защиты населения.

7. Абилитация (реабилитация) носит комплексный характер, проводится с участием медицинских, социальных работников, педагогов, специалистов в

области психологии, психиатрии и др. Медикаментозная терапия носит поддерживающий характер и используется толькТГ⁰³"³* ^{Терапия} способами воздействия на болезнь. При этом неукоснительно соблюдаются все основные принципы проведения абилитации (реабилитации), индивидуальный подход к больному; непрерывность; строгая преемственность.

8. Основные направления работы Центра:

- Разработка (совершенствование) теории ДЦП, философии процесса комплексной абилитации и реабилитации больных; проведение в этой области исследований, которые принято характеризовать как фундаментальные³.

- Формирование современной научной и клинической базы абилитации (реабилитации) детей с ДЦП. Создание новых, оптимизация существующих технологий и методик работы с детьми, страдающими церебральным параличом; разработка базовой модели типовых программ комплексной абилитации (реабилитации), отвечающей мировому уровню достижений в данной отрасли науки.

- Разработка нового поколения стандартов комплексной абилитации (реабилитации) по основным формам ДЦП.

- Формирование системы аудита, создание новых моделей, инструмента и критериев оценки качества проводимых абилитационных (реабилитационных) мероприятий.

- Разработка научных методов и средств профилактики инвалидности по причине ДЦП.

- Участие в формировании современной нормативной базы проведения профилактических и абилитационных (реабилитационных) мероприятий, связанных с ДЦП. Создание системы контроля за реализацией принятых правовых актов.

- Информационное обеспечение процессов профилактики и абилитации (реабилитации). Разработка соответствующих информационных технологий. Создание базы данных о современных методиках и технологиях в указанной области. Формирование Регистра детей, больных церебральным параличом. Трансфер подготовленного к использованию материала.

- Практическая работа по абилитации (реабилитации), организованная на основе постоянной связи сотрудников Центра и членов семьи больных Детей, периодического повторения соответствующих курсов абилитации (Реабилитации).

- Реабилитационно-адаптивная и коррекционная работа с семьями детей, находящихся в Центре (обучение родителей навыкам ухода и общения с

больным ребенком путем проведения теоретических занятий, тренингов, практикумов)

- Организация и проведение занятий с родителями, прибывающими в Центр без детей. Обеспечение их необходимой литературой и пособиями оказание консалтинговых услуг.

- Проведение эмпирических исследований и их апробация. Использование Центра в качестве экспериментальной базы по отработке новых технологий и методик, что предусматривается Концепцией развития современного социального образования , а также для подготовки аспирантов и докторантов.

- Профессиональная переподготовка и повышение квалификации специалистов в области абилитации (реабилитации) детей с ДЦП. Организация обмена опытом работы путем проведения семинаров, конференций, коллоквиумов, мастер-классов, тренингов и т.п.

- В целях подготовки кадров, обладающих «доскональным знанием конкретной области деятельности и способностью к смене видов деятельности, пополнению и обновлению знаний»⁵, использование Центра как места прохождения практики студентами РГСУ и других вузов, специализирующихся в сфере проведения комплексной абилитации (реабилитации) детей с ДЦП.

Структура Федерального центра будет представлять собой производную от комплекса решаемых задач. При этом возможно создание филиалов Центра, например, в федеральных округах или отдельных регионах страны.

Работу Центра планируется строить на основе договорных отношений с организациями, учреждениями и отдельными лицами.

Финансирование абилитационных (реабилитационных) мероприятий и содержание Центра предполагается осуществлять за счет бюджетных, спонсорских средств и платежей родителей, в семьях которых есть дети, страдающие церебральным параличом.

Сказанное выше свидетельствует о том, что в Федеральном центре предполагается проведение комплекса работ повышенной актуальности. Идея создания Центра полностью соответствует решению задач, обозначенных в национальных проектах развития здравоохранения и образования, что позволяет ее расценивать как плодотворную.

Ссылки на использованную литературу:

1. См., напр.: Осадчая Г.И., Роик В.Д. Социальные аспекты экономической безопасности России. -М.: Мысль, 2006. - С.18,33.

2. См.: Современный словарь иностранных слов. - 3-е изд. - М-Русский язык, 2000.-С.198.

3. Жуков В.И. Университетское образование: история, социология, политика. -М.: Перспектива, 2005. - С.175.

4. См.: Концепция развития современного социального образования/ Науч.ред. В.И.Жуков, рук. группы разработчиков Г.В.Саенко//

176

Актуальные проблемы конкурентоспособности и качества университетского образования в контексте современных тенденций. -М.: РИЦ «Москва - Санкт-Петербург», 2006.-С.16. 5. Жуков В.И. Российские преобразования: социология, экономика, политика. - М.: Академический проект, 2003. - С.327.

Савченко И.С., Заслуженный врач РСФСР, кандидат медицинских наук, консультант по работе с регионами

Компании развития общественных связей «КРОС»