Предисловие автора

Эта книга посвящена планированию коррекционной работы с детьми, у которых отмечаются расстройства аутистического спектра¹.

Планирование коррекции и обучения является одной из насущных задач современной специальной педагогики и психологии. Во многих учреждениях и организациях, оказывающих помощь детям с аутизмом, так или иначе, ведется работа по созданию индивидуальных коррекционных программ. Здесь мы изложим многолетний практический опыт в этой области Общества помощи аутичным детям «Добро», специалисты которого в своей работе использовали различные коррекционные подходы. Кроме того, приводится описание того, как построены индивидуальные программы обучения и коррекции в Princeton Child Development Institute², где у автора была возможность проходить стажировку и участвовать в практической работе (в рамках программы «PCDI – Добро: научное партнерство»).

В связи с вышесказанным выражаю свою благодарность своему учителю Виктору Васильевичу Лебединскому, всем сотрудникам Общества «Добро», с которыми в разные годы довелось вместе работать, в особенности тем, чьи материалы использовались при создании книги: Екатерине Алявиной, Наталии Григорьевой, Марии Котрелевой, Алене Кудрявцевой, Татьяне Морозовой, Наталье Низнайко, Анастасии Пыховой, Ирэне Черепановой. Материалы по работе PCDI, любезно предоставленные экс-директорами Пат Кранц и Линн МакКланнахан, были очень полезны. Помощь Роланда Мэкхолда Обществу «Добро» всегда была бесценной. Не могу не поблагодарить тех, без кого эта работа была бы невозможна – ребят, с которыми имела счастье работать и их самоотверженных близких; а также своих родителей, мужа и маленькую дочь Прасковью.

1. Особенности программ для коррекционной работы с аутичными детьми

Прежде, чем приступить к описанию принципов составления программ для коррекционной работы с аутичными детьми, следует ответить на вопрос: почему мы говорим о составлении программ именно для детей с аутизмом? Неужели коррекционные программы для этих детей должны создаваться совершенно иначе, чем для детей с другими нарушениями развития? Ответ на этот вопрос будет одновременно и положительным, и отрицательным. Кратко остановимся на этой проблеме.

На самом деле, уникальность аутизма как нарушения развития в том, что наличие этого диагноза (особенно у нас в стране) почти ничего не говорит нам о ребенке. Вот несколько фрагментов из историй развития:

Лиза В., 4 г.: При обращении жалобы родителей на грубую задержку речевого развития ребенка, нарушения контакта, выраженную избирательность в еде (только протертая пища), двигательные стереотипии (раскачивания), поведенческие ритуалы, страх самостоятельной ходьбы, трудности сосредоточения.

Коля С., 8 л. О себе долго говорил в 3-м лице. В поведении много ритуалов, некоторые есть и сейчас. На детей не реагирует, негативистичен, нередки эпизоды агрессии и самоагрессии. В школе убегает от учителя; произносит вслух фрагменты рекламных роликов.

Гриша П., 6 л. При обращении жалобы родителей на нарушения контакта с другими детьми, расторможенность, двигательные стереотипии, страхи транспорта, упорные запоры.

Леша О., 5 л. Жалобы на отсутствие речи, отсутствие навыков игры, проблемы с навыками опрятности. В контакт не вступает; отмечаются постоянные вокализации (напоминающие речь) и выраженные стереотипии (зажмуривает глаза, крутится вокруг своей оси, перебирает пальцами у глаз); на обращенную речь не реагирует. Боится громких звуков, особенно звучащих игрушек. В то же время охотно выполняет невербальные задания (сортировки, вкладыши, нанизывает бусы и т.п.).

Как мы видим, дети с аутизмом не похожи друг на друга, и, как правило, не соответствуют никаким существующим учебным стандартам. Очевидно, что это утверждение в большой степени относится ко всем детям вообще – с нарушениями развития или без них. Неповторимое сочетание темперамента, свойств характера, способностей, условий, в которых растет и развивается ребенок, рождает уникального человека, подход к взаимодействию с которым должен быть таким же уникальным и подходить к ребенку, как ключ к замку.

Однако требования, которые предъявляет реальная жизнь в обществе к воспитанию и обучению ребенка, таковы, что неизбежна определенная унификация, «подгонка» растущего человека под условия, в которых ему предстоит существовать. К тому же обучение в группах, порой достаточно многочисленных, приводит к необходимости создавать стандартные учебные программы. Насколько эффективно используются эти программы, зависит, прежде всего, от того, как ведется обучение, насколько взрослый может понять ребенка, увидеть его особенности и научить именно тому, что ему понадобится в будущем.

Все вышесказанное становится еще более актуальным для обучения ребенка с нарушениями развития. Под обучением мы понимаем все, что ребенок должен усвоить для того, чтобы жить в мире людей: умение обслуживать свои элементарные жизненные потребности, умение общаться, выражать себя и понимать других, усваивать необходимую информацию из различных источников, умение трудиться и отдыхать. У детей с нарушениями развития есть значительные трудности с формированием перечисленных умений и навыков. Для ребенка с аутизмом в той или иной степени заблокирован самый важный источник развития – общение с другими людьми. При этом, так или иначе, страдают все психические функции, что, в свою очередь, сказывается на социальной адаптации. Учитывая то, что индивидуальные особенности характерны для каждого ребенка, мы приходим к выводу, что каждый ребенок с аутизмом при первом знакомстве с ним воспринимается как уравнение со многими неизвестными. Поэтому никакие стандартные программы коррекции и обучения не могут использоваться в работе с этими детьми – по крайней мере, на начальном этапе.

Однако никакое коррекционное или образовательное учреждение не может функционировать без использования программ. Какие же пути решения этой проблемы имеются, если речь идет об аутизме? Приведем несколько вариантов решения.

В проекте «Государственного стандарта общего образования лиц с ограниченными возможностями здоровья», выпущенном Министерством общего и профессионального образования РФ в 1999 г., аутизм включен в группу расстройств эмоционально-волевой сферы и поведения наряду с синдромами Дауна, Ретта, психопатиями и др. нарушениями развития. Создается впечатление, что в упомянутую категорию поместили всех детей, которым государственные образовательные структуры не планировали оказывать качественную и квалифицированную помощь, а стремились, по возможности, распределить их по уже имеющимся видам специальных (коррекционных) образовательных учреждений. «Дети с тяжелыми расстройствами эмоциональной сферы при нормальном умственном развитии обучаются по базисному плану, созданному на основе плана общеобразовательной школы общего назначения», - говорится на с. 236. На наш взгляд, это предложение достаточно абсурдно хотя бы потому, что у ребенка с тяжелыми эмоциональными нарушениями умственное развитие неизбежно нарушено. Кроме того, аутистические расстройства являются общими³ расстройствами психического развития. Несмотря на то, что в упомянутом проекте «Стандартов…» потом говорится об индивидуальных обучающих программах, все же основной акцент делается на попытку «подогнать» ребенка к уже имеющимся учебным планам.

Противоположный подход довелось наблюдать в США, в штате Нью-Джерси, в школе PCDI, а также в школах, созданных по модели PCDI. В личных беседах я несколько раз интересовалась, на какие программы ориентируются специалисты при составлении индивидуальных программ обучения (Individual Educational Program – IEP⁴). Ответ был всегда один: смотрят только на конкретного ребенка, индивидуально подбирают те навыки, которые ему необходимы в данный момент (при этом учитывается уровень развития ребенка, его возраст, запросы родителей и т.п.). Поскольку данные школы в своей работе применяют так называемый прикладной поведенческий анализ (а именно, оперантную или поведенческую терапию), нельзя не отметить недостаточное использование знаний о закономерностях психического развития при построении программ.

Компромиссным является вариант, когда детей с аутизмом разделяют на группы в зависимости от основных особенностей их развития. Затем для каждой группы составляется общий план коррекционной работы, но при этом работа с каждым ребенком все равно осуществляется по индивидуальной программе. В качестве примера можно привести фрагмент одного из учебных планов специального (коррекционного) образовательного учреждения для детей с РАС (Таб. 1.1).

Таблица 1.1.

Учебный план

УВК для детей с аутизмом (фрагмент)

Подготовительная группа: дети с РАС, которых предполагается подготовить к обучению по программам школ (массовой или коррекционной); возраст 5-8 лет; количество воспитанников: 6.

Вид деятельности	Количество часов в неделю
	На 1 воспитанника Всего
Развитие речи	3	18
Обучение грамоте	3-4	22
Элементарные математические представления	3	18
Развитие графических навыков	3	18
Развитие общей и тонкой моторики	2	12
Эстетическое воспитание	2	12
Социально-бытовые навыки	2	12
Психотерапевтическая работа	3-4	22
Итого	21 – 23 часа	134 часа

На основании вышесказанного можно предположить, что наиболее правильно составлять индивидуальные коррекционные программы исходя из особенностей каждого ребенка с аутизмом и его социальной ситуации развития. При этом следует учитывать те знания, которые имеются о нормальном психическом развитии и о закономерностях психического дизонтогенеза при аутизме. Для того чтобы читателю стало понятнее, как разрабатывать индивидуальные коррекционные программы для работы с аутичными детьми, рассмотрим, как это происходит и на что опираются специалисты и родители, пытаясь помочь ребенку.