2.2 Концепция обеспечения качества жизни и нормализации жизни ребенка и его семьи

В настоящее время актуальной и своевременной является концепция обеспечения качества жизни и нормализации жизни ребенка и его семьи.

Концепция нормализации жизни ребенка и его семьи[6] основана на положении об одинаковых потребностях любых детей, независимо от того, считаются они нормально развивающимися или нет. То есть воснове этой социальной модели лежит концепция равных прав и рав­ных возможностей для всех членов общества.«Мы счита­ем, что жизнь ребенка с нарушениями и его семьи дол­жна быть насколько возможно нормальной с самого рож­дения, а не когда-нибудь потом, когда ребенка удастся (или не удастся) вылечить или обучить» [6, с. 8].

Создатели этой концепции подчеркивают, что для всякого ребенка хороша нормальная жизнь дома, в своей семье, с людьми, которые его понимают и любят, а не в специальном учреждении. Нормальная жизнь обязательно включает в себя сво­боду, т.е. возможность выбирать, проявлять инициативу, принимать решения, которые другие люди будут уважать. Нормальная жизнь означает также включение в жизнь общества: возможность посещать детский сад или шко­лу, иметь друзей, ходить в кино и т.д.

Качество жизни людей определяется не их нарушениями, а именно тем, что мешает им вести полноценную жизнь, т.е. жить так же, как другие их ровесники, не имеющие нарушений. Нормализация жизни не означает, что человек с нарушениями становится «нормальным», т.е. человеком без нарушений, этот термин означает, что жизнь человека становится нормальной, такой же, как у дру­гих членов общества. Нормальное состояние жизни вклю­чает:

1. Нормальный (обычный) режим дня: работа, отдых и свободное время. Возможность изменять по своему же­ланию время подъема утром и продолжительность сна. Возможность жить территориально в одном месте, а ра­ботать в другом.

2. Нормальный (обычный) ритм недели: чередование рабочих дней и выходных, принятое в данном обществе.

3. Нормальный (обычный) ритм года: праздники, от­пуск такие же, как у других членов общества.

4. Нормальное развитие жизненного цикла: детство, от­рочество, юность, зрелость и старческий период.

Нормализация жизни детей с ограниченными возможностями предполагает уничтожение барьеров между людьми с нарушениями и другими членами общества. Существование физических, психологических и социальных барьеров недопустимо.

2.3 Стереотипы общественного сознания в отношении лиц с физическими и умственными ограничениями

При изоляции особых людей окружающие не могут выработать своего отношения к ним, складывается искаженное отношение из-за отсутствия общения с человеком или его крайней ограниченности. Особое отношение возникает за счет стереотиповобыденного сознания, которые актуализируются при восприятии незнакомых явлений, к которым для большинства людей относится и человек с умственными и физическими недостатками.

Восприятие человека человеком, или межличностная перцепция, имеет свои законы функционирования. Выделены и описаны различные источники восприятия одного человека другим, в том числе эти законы распространяются на восприятие здоровым человеком человека с ограниченными возможностями:

• восприятие другого человека через идентификацию (отождествление) его с самим собой;

• восприятие другого человека по аналогии с тем, как его воспринимают другие люди;

• восприятие другого человека через восприятие результатов его деятельности;

• непосредственное восприятие внешнего облика другого человека и сравнение его с другими людьми.

Анализируя источники восприятия человека человеком, можно придти к выводу, что образ человека с ограниченными возможностями у обычных людей будет в основном негативный, потому что происходит невольное сравнение людей с ограниченными возможностями с обычными, относящимися к здоровым людям. Внешний облик, искаженное гримасой лицо, выражение слабоумия на лице, отсутствующий взгляд, «пустые» глаза, текущая слюна, язык, который не помещается во рту, неправильная форма ушей, глазных яблок, дергающиеся или согнутые конечности и др. явно выдают отличия этих людей от большинства, и вызывают неприятные переживания. В деятельности такие люди также менее успешны, чем здоровые, поэтому их восприятие другими будет иметь негативную окраску. Сравнение инвалидов со здоровыми по многим признакам приводит к заключению о большей «полезности» и успешности здоровых людей. Такое сравнение явно работает против актуализации позитивных стереотипов в восприятии людей с ограниченными возможностями. Однако в социальной психологии, изучающей межличностное восприятие, доказано, что результаты восприятия человека человеком значительно улучшаются, а образ другого становится позитивно окрашенным при непосредственном контакте, в процессе общения и совместной деятельности. В ситуациях непосредственного контакта начинает действовать особый механизм: внимание человека переключается с внешнего облика на внутренние качества другого, с его недостаточности на его достижения и возможности.

Интеграция людей с ограниченными возможностями в общество с особой остротой ставит проблему взаимоотношений между ними и так называемой «здоровой» популяцией. Люди с ограниченными возможностями выступают как одно из меньшинств в обществе, поэтому можно говорить о проблеме отношений между большинством и меньшинством. Меньшинству приписывают следующие характеристики:

1. В обществе им отводится особое место (их поощряют к общению прежде всего «со своими»).

2. Большинство воспринимает их как «худших» по сравнению с собой.

3. Их сегрегация объясняется как существующая для их же блага.

4. Их оценивают на основе принадлежности к определенной категории, а не на основе индивидуальных характеристик.

Негативное восприятие людей с физическими и умственными недостатками характерно не менее чем для половины населения, однако существуют вариации в отношении, обусловленные их возрастом, полом и социально-экономическим положением. Кроме того, существуют вариации в отношении к этим людям, связанные с самой природой и видом нарушений: индивиды с психическими нарушениями стигматизированы, как правило, сильнее, чем индивиды с физическими нарушениями [7,c. 205–206].

Стигма – (от греч. «укол, клеймо, пятно») – метки или клейма на теле рабов или преступников в древности;стигматизация – особый вид отношения в обществе к людям, принадлежащим к меньшинству, это навешивание ярлыков, которое приводит к унижению, осмеянию, дискриминации, избеганию общения с людьми с физическими и умственными недостатками. Стигматизированные личности воспринимаются как «неполноценные» по сравнению с «нормальными».

Однако следует отметить, что в современном обществе стигматизированность постепенно уменьшается по следующим причинам: 1) хронические болезни и различные виды нарушений и отклонений затрагивают все большее количество семей; 2) в обществе распространяется информация о различных видах нарушений, а также проводится целенаправленная работа по формированию позитивного отношения к людям с физическими и умственными недостатками.

Наиболее типичными видами отношений «здоровой» популяции к особым людям, инвалидам, являются отчуждение, игнорирование, нездоровое любопытство и жалость, а также страхи. В обыденном сознании лица с ограниченными возможностями рассматриваются как группа, отделенная от других людей и существующая изолированно, а люди, принадлежащие к этой группе, наделяются специфическими характеристиками.

В обыденной жизни нор­мальные взрослые люди не всегда действуют, опираясь на логические выво­ды, доступные их интеллекту, они повинуются совершенно иным тенден­циям. Это стремление сохранить единство с социальной группой, то есть иметь такое же мнение, как и мнение той социальной группы, к которой человек принадлежит. Человеку свойственно стремление не изменять уже сложившееся мнение, следовать эмоциональным реак­циям, воспроизводить в своем поведении стратегии, сохраняющиеся веками. Ведущими, фунда­ментальными характеристиками обыденного сознанияявляются его не­рациональный характер и социальная природа [11]. Говоря об обыденном сознании, отмечают его нерациональный, противоречивый характер, игнорирование законов логики, отказ от научной информации. Перечисленные особенности близки к особенностям мифов, что позволяет го­ворить о мифологической природе обыденного сознания.

Бу­дучи принадлежностью индивидуальной психики, обыденное созна­ние в значительной степени связано с общественным сознанием, с социальными стереотипами, социальными представлениями. Содержание обыденного сознания во многом имеет нерациональный характер, но может включать в себя и элементы научного знания, которые свободно сосуществуют друг с другом. Со­держание обыденного сознания с трудом поддается рефлексии, но в то же время не является полностью бессознательным. Как правило, обычный человек не погружается в размышления о том, что для него реально и что он знает, как минимум до тех пор, пока не сталкивается с соответ­ствующими проблемами. Собственная реальность и собственное зна­ние этой реальности считаются для него само собой разумеющимися. Например, если в окружении человека нет людей с физическими и умственными недостатками, его жизнь и жизнь близких организована и обустроена как жизнь здоровых людей, не имеющих ограничений, такой человек будет считать такой распорядок нормальным, и самое главное, само собой разумеющимся. И для него не возникает вопроса о том, что где-то есть люди с физическими и умственными недостатками, и они испытывают серьезные проблемы. Размышления об этом появятся у человека только тогда, когда лично он или его близкие столкнутся с этой проблемой, когда произойдет несчастье, когда родится ребенок с особенностями развития или хотя бы тогда, когда все это случится с соседями или друзьями.

Эти характеристики обыденного сознания полностью применимы и к образу человека-инвалида. Инвалиды часто вызывают в сознании людей эмоционально негативные ассоциации, связанные с их внешним видом, физическими и умственными недостатками. Кроме того, общение с инвалидами зачастую сознательно игнорируется людьми из-за стремления защитить себя от тяжелых эмоциональных переживаний, а также из-за нежелания проявить некоторые усилия, которых требует общение с ними. От человека требуется терпение и особые умения: в общении с инвалидами нужно преодолевать трудности понимания человека с недостатками слуха, зрения, речи и интеллекта, возникает необходимость использования особых средств и способов общения с ними, организации совместной деятельности и др.

Окружающие проявляют нездоровое любопытство, видя необычных людей, которые вызывают жалость, зачастую избегают общения с ними, ведут себя дистанцированно и отчужденно. Ребенок с особенностями развития чувствует и осознает, что окружающие относятся к нему особым образом. Нездоровое любопытство – это не интерес к другому человеку как к личности, а интерес к необычному явлению, непохожему на все привычное и обыденное. Типичным отношением является также жалость к таким людям и противоположное ей чувство превосходства здоровых над больными, которое отражается в типичной лексике (например, «дурачок» или «калека»). Представители «здоровой» популяции склонны не замечать существование людей с ограниченными возможностями и связанных с ними проблем, так как они считают, что их эта тема не касается, и уверены, что никогда и не коснется.

Психические или физические недостатки человека могут вызывать даже у современного человека чувство страха, которое приводит к избеганию лиц с ограниченными возможностями или к осторожности по отношению к ним у лиц из «здоровой» популяции. Н.Н. Малофеев отмечает, что к человеку с выраженными психическими недостатками люди во все времена относились с предубеждением не только потому, что инвалид не мог участвовать в социальной жизни, но и потому, что у здорового человека он вызывал мистический страх [5]. Нарушения психики человека, особенности внешности человека и в его поведении еще и сейчас нередко трактуются как результат влияния таинственных темных сил.